Phyllisa Deroze sjeća se kako se pitala, Koriste li osobe obojene dijabetesom inzulinske pumpe ili kontinuirane monitore glukoze? Na temelju slika Google pretraživanja, činilo se da je odgovor bio da su samo bijelci koristili ove napredne alate za dijabetes.
Bila je to ista reakcija koju je imala nakon što je prvo tražila ljude crnaca koji su provjeravali glukozu tradicionalnim palicama i uzimali injekcije inzulina.
Ta misao zapela je za Deroze - profesoricu književnosti na Floridi koja je višestruko magistrirala i doktorirala na engleskom jeziku - tijekom liječničkih pregleda u ranim godinama nakon njezine početne dijagnoze dijabetesa tipa 2 (T2D).
Iako je poznavala neke ljude u boji koji su koristili inzulinske pumpe i CGM-ove, zapitala se pitaju li liječnici uglavnom samo da pretpostavljaju da većina ljudi u boji neće biti prikladna za ove uređaje na isti način kao njihovi bijeli kolege.
Osam godina kasnije, 2019. godine, nakon godina borbe s razinom šećera u krvi, napokon je pronašla liječnika koji će je saslušati i naručiti potreban laboratorijski rad kako bi to potvrdio, vau ... ona je zapravo živjela s odraslom dijagnozom dijabetes tipa 1 ili LADA (latentni autoimuni dijabetes kod odraslih). Tada se odmah počela ozbiljno raspitivati o tehnologiji dijabetesa.
Na kraju je dobila ono što joj je trebalo. No, sve je to dovelo do epifanije.
Pretpostavljaju li liječnici pretpostavke?
„Ako napustim Internet pitajući se jesu li Crnci uključeni u osnovno upravljanje dijabetesom i gledam li isti Internet kao liječnici, medicinske sestre i medicinsko osoblje, kako profesionalno, tako i na obuci, mogu li se i oni pitati isto? Jesu li pretpostavljali, na temelju odsutnosti predstavljanja, da neću raditi osnove? " Deroze razmišljao.
Njezina priča nije neuobičajena, jer mnogi obojeni ljudi s dijabetesom kažu da nisu odmah znali za uređaje poput pumpi i CGM-a, bilo zato što ih liječnici nisu spominjali, niti zato što nisu vidjeli ljude obojene u boji u marketinškim materijalima proizvoda i službenim slikama proizvođača.
U ovo vrijeme povećane svijesti o različitosti i uključenosti, kada se rasizam s pravom proziva kao krizu javnog zdravstva kakva jest, razlike u pristupu i marketingu zdravstvene zaštite također dolaze u središte pozornosti.
Za našu D-zajednicu to uključuje očigledan nedostatak raznolikosti među onima koji koriste medicinsku tehnologiju i široki negativni utjecaj koji ima previše zdravstvenih rezultata na dijabetes.
"Događa se medicinski rasizam", kaže dr. Aaron Kowalski, izvršni direktor nacionalne organizacije za zagovaranje JDRF i osobno dugogodišnji tip 1. “Ljudi u boji dobivaju propisane terapije (dijabetes) po mnogo nižoj stopi i nemaju isti pristup kao drugi. Trebamo opipljivu akciju. "
‘Medicinski rasizam’ i implicitna pristranost
Čini se da su rasizam, implicitna pristranost i diskriminacija ugrađeni u zdravstvenu zaštitu jednako kao i u bilo koje druge društvene institucije. To je duboko ukorijenjeno sustavno pitanje koje se dramatično razotkriva s kontinuiranom krizom COVID-19 - jer je negativan utjecaj na više obojenih ljudi.
Državni čelnici, poput guvernerice Michigana Gretchen Whitmer, usmjeravaju više pozornosti na ovo pitanje i započeli su s provođenjem implicitne obuke za pristranost svih zdravstvenih radnika.
Naravno, to nadilazi samo rasu i etničku pripadnost. Postoje eklatantne socioekonomske nejednakosti koje određuju tko može, a tko ne može pristupiti ovim najboljim alatima u svojoj klasi za upravljanje dijabetesom.
Ovaj nedavni članak s Harvard Medical School to dobro sažima: „Liječnici polažu zakletvu da će jednako liječiti sve pacijente, no ipak se prema svim pacijentima ne radi jednako dobro. Odgovor na to zašto je složen. "
Postoji dosta prepoznatih problema, kaže dr. Korey Hood iz Stanfordskog istraživačkog centra za dijabetes. Pristranost pružatelja utječe na liječenje ili uređaje, ponekad na temelju rase ili etničke pripadnosti ili pretpostavljenih pretpostavki o tome što si netko može priuštiti ili koliko oni mogu biti "privrženi".
Ponekad su kliničari samo zauzeti i čine pretpostavke prije nego što uđu u pacijentovu sobu, ne zaustavljajući se kako bi odrazili koje su moguće implicitne pristranosti mogle biti utkane u te brze pretpostavke prije posjeta.
"To je jedna od stvari koja sjedi ispod površine i već je neko vrijeme ispod površine", rekao je. “Pristranost i dalje postoji i trebamo učiniti više. To je dio načina pružanja zdravstvene zaštite, a to je temelj koji se često pruža u liječenju dijabetesa. Prečesto ono što je predstavljeno u tehnologiji dijabetesa ne izgleda kao ljudi od kojih bi mogao imati koristi. "
Razlike u primjeni tehnologije dijabetesa
S manje od polovice ljudi u Sjedinjenim Državama s T1D koji koriste inzulinske pumpe i puno manjim postotkom onih s T2D na pumpama - i otprilike 70 do 90 posto koji ne koriste CGM - stvarnost je jasna: ova tehnologija dijabetesa ne doseže veliki dio naše zajednice, nesrazmjerno oni koji nisu bijelci.
Specifično za najvećeg proizvođača inzulinske pumpe Medtronic Diabetes, prema podacima koje je prikupila nova zagovaračka skupina Ljudi u boji koji žive s dijabetesom, afroamerička upotreba pumpe čini 25 posto pumpe koristeći bazu kupaca u usporedbi s 57 posto kod svih pacijenata (i 61 posto među bijelim bolesnicima).
"Pretpostavlja se da je jaz od 30 posto dio razmaka od 1,2 točke u A1C između afroameričkih pacijenata (9,6 prosjeka) i bijelih pacijenata (8,4 prosjeka)", napominje skupina.
Ova tema o razlikama u upotrebi dijabetesa bila je velika tema na velikom godišnjem sastanku Američkog udruženja za dijabetes u lipnju 2020., s predstavljenim nekoliko novih studija.
Jedan od njih bio je dr. Shivani Agarwal, direktor programa Podržavanje odraslih osoba s dijabetesom u nastajanju u Montefioreu u New Yorku, koji je predstavio rezultate kliničke studije koja je obuhvatila 300 mladih odraslih osoba s dijabetesom tipa 1 (T1D).
Ključni nalazi pokazali su niži socioekonomski status, viši A1C i znatno nižu upotrebu inzulinskih pumpi i CGM među mladim odraslima crnaca i hispanaca. U usporedbi s bijelim mladim odraslima, mlađi odrasli Crnci i Latinoamerikanci imali su trajne 50 do 80 posto manje šanse za upotrebu inzulinske pumpe. Mladi crnci posebno su imali 70 posto niže izglede za upotrebu CGM-a.
Istraživači su istaknuli da postojeći podaci pokazuju da su većina korisnika pumpi u Sjedinjenim Državama bijele žene, koje često imaju bolje A1C-ove i veće prihode i privatno osiguranje.
Čuvajte se pristranosti istraživanja
Ne zaboravite da čak ni kliničke studije nisu reprezentativne za razne rasne i etničke skupine.
Doktorica Jill Weissberg-Benchell iz Chicaga pregledala je 81 istraživanje u časopisima s recenzijom od 2014. godine, utvrdivši da 76 od tih studija uopće nije izvještavalo o etničkoj pripadnosti / rasi ili da su ispitanici bili svi bijelci. Čak su i oni rijetki s raznolikošću još uvijek imali 85 do 96 posto bijelih sudionika.
Internetska pretraživanja slika to dobro ilustriraju, sveobuhvatnom temom bjeline koja se pojavljuje kada pretražujete "inzulinske pumpe", "kontinuirane monitore glukoze", "tehnologiju dijabetesa" i srodne pojmove. Iako su mnogi pohvalili podršku vršnjaka i "baš poput mene!" mantre mrežne zajednice o dijabetesu (DOC), do danas nije bilo puno za ljude u boji. Srećom, sve više i više članova crne i smeđe naše zajednice postaju proaktivni u objavljivanju vlastitih slika 'život s dijabetesom'.
Kako se industrija bavi tim prazninama
Razgovarali smo s nekoliko glavnih proizvođača uređaja za dijabetes o njihovim postojećim resursima i planovima za rješavanje raznolikosti i uključivanja. Većina je ukazala na interne radne skupine i odbore, kao i na pojačavanje svojih napora na društvenim mrežama na promicanju različitosti.
Nedavno je ekonomski tim za zdravstvenu zaštitu tvrtke Medtronic Diabetes proveo analizu koristeći bazu podataka korisnika Medicare-a s T1D-om i otkrio da je udio bijelih pacijenata koji su koristili bilo koju tehnologiju povezanu s dijabetesom tri puta veći u usporedbi s azijskim ili latinoameričkim pacijentima.
Dužnosnici Medtronica kažu nam da nisu objavili te podatke, ali ispituju tu malu podskupinu i traže načine za proučavanje većeg broja populacije i unošenje tih saznanja u njihov razvoj proizvoda, marketing, dosege i razgovore s pružateljima zdravstvenih usluga.
Doktor Hood na Stanfordu zapravo izravno radi na ovom pitanju, povezujući industriju, pacijente i pružatelje zdravstvenih usluga. Vodi tim koji vodi DiabetesWise, internetsku platformu koja služi kao "sve na jednom mjestu" za pomoć pacijentima u učenju i odabiru tehnologije dijabetesa. Omogućuje korisnicima da njihove potrebe usklade s preporučenim alatima, a pruža usporedbe proizvoda i svjedočenja pacijenata o tome kako je koristiti ove uređaje u stvarnom svijetu.
Hood kaže da rade na diverzifikaciji načina na koji prezentiraju i raspravljaju o tehnologiji. To uključuje rad na uklanjanju rasne predrasude i dovoljno rješavanje problema s dostupnošću.
„Moramo napraviti bolji posao pojačavajući priče unutar raznolike zajednice dijabetesa o prednostima korištenja različitih uređaja i pristupa njima. Ne gura se onoliko koliko bi moglo biti ", kaže.
#HealthEquitySad iz ADA
Američko udruženje za dijabetes (ADA) upravo je pokrenulo novu platformu čiji je cilj „pokrenuti akciju uklanjanja sustavne nejednakosti u zdravlju koja muči ovu zemlju i nedovoljno opskrbljenih zajednica što dovodi do lošijih zdravstvenih rezultata za one koji boluju od dijabetesa i pre-dijabetesa“. Kliknite ovdje za detalje.
Zastupanje je važno
Deroze na Floridi, koja vodi Black Diabetic Info, sjeća se svojih vlastitih ranih dana dijabetesa kada nije vidjela nikoga kožne boje poput nje. Počela se pitati koliko se široko proteže taj fenomen.
"Moje putovanje uključivalo je svjesnost da sam crnka s dijabetesom zbog odsustva Crnaca u dijabetesu", podijelila je.
Primijetila je upadljivo odsustvo Crnaca koji su se pokazali u kampanjama za podizanje svijesti o dijabetesu, obrazovnim brošurama, odborima velikih neprofitnih organizacija za dijabetes, rukovodećim položajima u tvrtkama za dijabetes i farmaceutskim tvrtkama.
Osjećaj opisuje dirljivo: „Biti u kući s nedostatkom svjetlosti ... To je neugodno, neugodno i tjera vas da se pitate koliko će to trajati. Što duže sjedite u mraku, počinjete se privikavati na to iako nikada niste trebali živjeti u svom domu u mraku. Potrebna vam je harmonija ravnoteže koju donose i svjetlost i tama, poput sjena i kutova. Naša je vizija oštrija kad se uzimaju u obzir različite perspektive. "
Alexis Newman, koja živi s T1D na istočnoj obali i sama radi u zdravstvu, kaže da je svjedočila pristranosti, diskriminaciji i rasizmu koji se događaju iz prve ruke - utječući na ljude obojene dijabetesom dok se pokušavaju snaći i pronaći najbolje alate i mogućnosti za sebe.
Sad kad je imala 30 godina, Newman je dijagnosticirana sa samo 18 mjeseci i započela je s inzulinskom pumpom kao tinejdžerica. Kaže da je puno naučila o tehnici sama, bez pomoći kliničara ili nastavnika. Sjeća se kako je odrastala i vidjela kako se neki od njezinih bijelih prijatelja s pumpicama i CGM-ima nisu činili da se moraju boriti jednako snažno kao Newman da joj omoguće pristup uređaju.
Budući da je dizač snage, Newman je pokrenuo stranicu na Instagramu da bi objavio svoje slike s utezima, a istovremeno je nosio CGM i inzulin - jer te slike nikada nije vidjela sama, a nedostajala joj je inspiracija da vidi ljude koji su "izgledali poput mene".
Radeći sada kao dijetetičar u velikoj bolnici, Newman kaže da u svojoj profesiji definitivno vidi pristranost i medicinski rasizam.
Većina njezinih pacijenata živi s T2D, ili su Crnci ili Latinoamerikanci, a mnogi si ne mogu priuštiti alate, kaže. No, kliničari s kojima surađuje to često ne uzimaju u obzir, a kao rezultat toga pacijenti osjećaju da im se ne pomaže s mogućnostima kao što bi mogle biti.
"Nikad nije otvoreno, ali je iza kulisa i jednostavno je neugodno", kaže ona. “Puno je mikroagresije, čak i u tome kako neki kliničari i osoblje govore o pacijentima. Kao i dana kada imamo španjolski težak dan, možda se čuju komentari o "Dobrodošli u Portoriko."
Kaže da se pristranosti kreću od jezika do komentara nekih njezinih kolega koji impliciraju da njihovi pacijenti neće slušati "jer, znate naše pacijenti ... ”Čula je i druge komentare koji govore o kraju svijeta i kako neki pacijenti ne bi preživjeli, pasivne prosudbe na temelju težine, izgleda ili drugih čimbenika.
"Mnogo pacijenata to shvati i zatraži da ne rade s određenim pružateljima usluga", rekla je.
Specifično za prehranu, Newman kaže da nedostaje kulturne i etničke raznolikosti u obrazovanju i kliničkim razgovorima, što ne uzima u obzir određene namirnice ili stilove prehrane iz cijelog svijeta. To sve utječe i na upotrebu D-tehnologije.
U Chicagu glumica Anita Nicole Brown, koja živi s T1D-om, kaže da joj također nikada nisu rano rekli o tehnologiji dijabetesa, ali nije sigurna je li to bilo povezano s rasom.
“Znam da mnogi kažu da je to zbog razlika među crno-smeđim zajednicama. I premda ću priznati da te razlike postoje, ne osjećam da su to bili problemi za mene. "
Za nju je to bio sveukupni nedostatak obrazovanja.
"Većina mojih liječnika su manjine, ali nisu znali ništa o dostupnoj tehnologiji", rekla je, napominjući da je njezin endokrinolog bijeli liječnik s T2D i da smatra da su inzulinske pumpe samo za "lijene" OSI. "Da moj PCP, azijskoamerikanka, nije vjerovao da će mi pumpa biti korisna, možda je nikad nisam ni dobio!"
Morala je sama istražiti i potražiti inzulinske pumpe, Brown kaže da je OB / GYN tijekom njezine 4. trudnoće prvi put spomenuo da bi joj inzulinska pumpa mogla pružiti bolju kontrolu razine glukoze i možda spriječiti pobačaj. Postupak odobrenja trajao je predugo i ona mu, međutim, nije uspjela pristupiti na vrijeme.
Možda su ranija saznanja o inzulinskim crpkama - i viđenje većeg broja ljudi koji predstavljaju boje u marketingu tehnologije za dijabetes - mogla nešto promijeniti.
"Moramo shvatiti da T1D nije bijela bolest", rekao je Brown. "Ali ozbiljno zabušavamo u obrazovnom odjelu, posebno s medicinskim osobljem koje bi trebalo svima nama pomoći."
