U 2019. više od 300 000 ljudi u Sjedinjenim Državama dijagnosticiran je rak dojke. Od dijagnoziranih, 6 posto ljudi dobilo je dijagnozu metastatskog karcinoma dojke (MBC).
MBC je rak dojke koji se proširio s dojke na druge dijelove tijela, poput jetre, pluća, mozga ili kostiju. Poznat je i pod nazivom rak dojke 4. stupnja.
Mnogi ljudi koji razviju MBC već su se liječili od raka dojke u prošlosti. Mjesecima ili godinama nakon prvotnog liječenja, stanice raka dojke mogu se širiti i rasti u drugim dijelovima tijela.
Primanje dijagnoze MBC-a može biti "silno porazno", rekla je Hope Wohl, izvršna direktorica neprofitne organizacije Breastcancer.org, za Healthline.
“Svatko to doživljava na svoj jedinstveni način, ali ljudi često osjećaju gubitak kontrole. Mnogo je straha i stresa koji se pojave. Može biti bijesa, depresije, zbunjenosti, samoće ”, rekao je Wohl.
“Također smišljaju kako se s njima kretati s obitelji, prijateljima, poslodavcima i njihovim zdravstvenim timom. Odjednom, postoji puno ljudi s kojima se može komunicirati o nečemu oko čega oni sami tek počinju umotavati svoj um - nastavila je.
Kako bi pomogao ljudima da se nose s poplavom emocija, pitanja, odluka i izazova koji mogu doći s MBC-om, Breastcancer.org nudi razne informacije i usluge podrške.
Razgovarali smo s Wohl kako bismo saznali više o tome kako njezina organizacija pomaže ljudima u upravljanju ovom bolešću.
Osnaživanje ljudi znanjem
Kad netko sazna da ima MBC, može imati mnogo pitanja o stanju i mogućnostima liječenja. Može biti teško znati gdje pronaći odgovore i podršku koja im je potrebna.
"Dijagnoza svake osobe s metastatskim karcinomom dojke ima svoje jedinstvene varijable i zaista pomaže ljudima da procijede i shvate da je to ključni dio pomoći u stjecanju osjećaja kontrole", rekao je Wohl.
„Jedno od temeljnih načela Breastcancer.org je da želimo ljude osnažiti znanjem. Znanje je snaga ”, nastavila je.
Kako bi ljudima pomogao da steknu bolji osjećaj razumijevanja i kontrole, Breastcancer.org pruža medicinski provjerene informacije o znakovima, simptomima, dijagnozi i liječenju MBC-a. Također nudi savjete za upravljanje brigom o raku, komunikaciju s voljenima, pronalaženje emocionalne podrške i navigaciju u svakodnevnom životu s bolešću.
„Medicinski smo provjerili sadržaj o metastatskom raku dojke, imamo vijesti o istraživanjima, imamo blogove, imamo podkastove i imamo videozapise koji su često korisni za slušanje ljudi u sličnim situacijama kako govore o svojim iskustvima i kako su prošli to ", rekao je Wohl.
"Tada naravno imamo našu ravnopravnu digitalnu zajednicu ljudi u našoj raspravi, gdje je metastatski rak dojke jedan od najaktivnijih foruma", dodala je.
Pružanje emocionalne podrške
Odbor za raspravu u zajednici Breastcancer.org nudi prostor u kojem ljudi s MBC mogu dijeliti praktične savjete i životne priče te tražiti emocionalnu i socijalnu podršku.
“Uvijek me se kreće kad uđem i gledam kako se ljudi podržavaju. Znaš: Kako je prošao taj test? S vama smo. Razmišljamo o vama", Rekao je Wohl.
"Nadamo se da je većina ljudi dovoljno sretna da budu okruženi ljudima kojima je stalo i vole ih, ali sasvim je druga vrsta iskustva dobiti podršku od nekoga tko više korača u vašim cipelama i razumije ga", dodala je.
Wohl je za Healthline rekao da mnogi ljudi s MBC-om osjećaju potrebu da ostanu jaki za svoju djecu, supružnike ili druge članove svojih zajednica.
Odbor za raspravu u zajednici pruža mjesto na kojem mogu otvoreno izraziti kako se osjećaju među ostalima suočeni sa sličnim izazovima.
"To je mjesto na kojem oni stvarno mogu biti i dijeliti sve što se događa i znati da će i drugi biti tu da im pomognu u tome", rekao je Wohl. "Mislim da je to zaista važno."
Upoznavanje ljudi tamo gdje su
Postupak liječenja MBC-a može se prije osjećati kao maraton nego kao sprint.
Osobe s MBC-om možda će trebati isprobati razne tretmane kako bi usporile napredovanje bolesti i upravljale svojim simptomima. Iako se MBC rijetko izliječi, novi načini liječenja omogućuju mnogim oboljelima da žive dulje nego ikad prije, uz veću kvalitetu života.
"Ljudi kojima je dijagnosticiran metastatski rak dojke shvaćaju da će to morati nastaviti učiti i nositi se do kraja svog života", rekao je Wohl.
“Dakle, moraju to poduzeti korak po korak. Pokušajte malo po malo odmotati njegovu silu i budite što nježniji prema sebi koliko god mogu iskrsnuti stvari koje bi ih mogle iznenaditi ”, nastavila je.
Kako se stanje ili životne okolnosti osobe promijene ili postanu dostupne nove mogućnosti liječenja, mogu se suočiti s novim prilikama ili izazovima. Njihove potrebe za podrškom također se mogu pomaknuti.
“Možda postoji točka u kojoj sve što netko treba je virtualni zagrljaj. To je sve. Ne žele ništa naučiti - rekao je Wohl.
“Netko drugi, možda je upravo suprotno. Oni su poput: ‘Samo mi recite što se događa i možemo se kasnije nositi s osjećajima’ ”, nastavila je.
Breastcancer.org nastoji upoznati ljude tamo gdje jesu pružajući širok spektar informacija i resursa podrške koji im pomažu u svim fazama procesa - od dijagnoze, ranog liječenja, kliničkih ispitivanja do planiranja kraja života, i sve između.
Za poneti
Iako MBC nije jednostavan uvjet za upravljanje, ima razloga za nadu.
"Metastatski rak dojke nije beznadan", rekao je Wohl, "a ljudi s tim žive sve duže, neki s prilično izvanrednom kvalitetom života."
Breastcancer.org i druge organizacije za zagovaranje pacijenata mogu pomoći ljudima da pronađu informacije i podršku potrebnu za razumijevanje i upravljanje MBC-om, istovremeno ih povezujući s ostalim članovima zajednice koji prolaze kroz slična iskustva.
“Pronađite ljude i resurse kojima možete zaista vjerovati i osjećati se sigurno. Nađite tim koji vam može pružiti podršku, kako s informativnog, tako i s emocionalnog aspekta “, savjetovao je Wohl.
"I kao što to radimo s toliko stvari u životu, pronađite nekoliko ljudi koji mogu biti vaš pravi posjetitelj, bilo da su to oni s metastatskom bolešću, prijatelji, obitelj ili zdravstveni radnici", dodala je.
-matters.jpg)
