Vaš je neurolog potvrdio da su bijele mrlje koje prekrivaju vaše magnetske rezonancije progresivna bolest središnjeg živčanog sustava.
To je ono što je pokrenulo misteriozne simptome koje doživljavate. Stvari poput utrnulosti. Umor. Problemi s mokraćnim mjehurom. Zupčana magla. Prilično sve ostalo što nema logično objašnjenje.
"Imate multiplu sklerozu."
Nadajući se boljim vijestima, možda ste čak potražili drugo mišljenje samo da biste saznali da da, doista je MS.
Gutljaj.
Ova fraza od četiri riječi - "Imate multiplu sklerozu" - mijenja život. Ima moć izravno i neizravno utjecati na vaš svakodnevni život bez obzira koliko ste ga prije čuli.
Nakon dijagnoze MS-a, većina nas je u početku uronjena u more straha i poricanja. Borimo se da se provučemo kroz valove i sigurno na čvrsto tlo prihvaćanja. Kako stojite s tim?
Istini za volju: Oboje koji smo ovo napisali živimo s MS-om više od 20 godina i još uvijek nismo došli do ovog naizgled nedostižnog čvrstog tla prihvaćanja. Oh, sigurno smo stigli do obale, ali otkrili smo da je tlo u najboljem slučaju klimavo.
I znate što? To je potpuno u redu! Kada živite s progresivnom bolešću poput MS-a, prihvaćanje se ne događa preko noći, jer se bolest neprestano razvija. Morate naučiti razvijati se s tim.
Zbog toga je važno da razumijete kako izgleda prihvaćanje života s MS-om, zašto je to prihvaćanje u tijeku i kako se možete osnažiti da MS postane bolest koju možete prihvatiti.
Prihvaćanje MS-a nije isto što i predavanje
Nitko od nas nije želio odmah prepoznati stvarnost svojih dijagnoza - Jennifer sa sekundarno progresivnom MS i Dan s recidivno-remitentnom MS. Ozbiljno, prihvaća li itko dijagnozu progresivne bolesti za koju ne postoji lijek raširenih ruku?
Oboje smo bili u dvadesetima i prilično su nas čekali čitavi odrasli životi. Strahovi su ustupili mjesto suzama, poricanju, bijesu i svakoj drugoj standardnoj fazi tuge.
MS je ozbiljna stvar i uskoro neće nikamo otići. Pa što netko s MS treba raditi?
Oboje smo shvatili da ignoriranje bolesti nikome od nas neće donijeti ništa dobro. I, budući da se niti jedno od nas ne bavi kockanjem, nismo bili spremni riskirati da ćemo biti u redu ako mu ne obratimo pažnju.
Bilo bi to kao da ljudi koji žive uz plažu Miami ne čine ništa kako bi osigurali svoje domove kada prognozeri izvijeste da je uragan udario Bahame i krenuo ravno prema Floridi. Oluja mogli nedostaju im, ali žele li zaista iskušati sudbinu?
U početku prihvaćajući da imamo MS, mogli bismo krenuti naprijed u istraživanju, informiranju, uspostavljanju osobnih veza, poduzimanju terapija za modificiranje bolesti, upravljanju prehranom, pripremi za najgore i proslavi svojih uspjeha.
Ne pogriješite: ovo "prihvaćanje" nije jednako "predaji". Zapravo, to je značilo da poduzimamo mjere kako bismo se izvukli ispred bolesti pod svojim uvjetima.
Ali naš rad na prihvaćanju života s MS-om nije završio nakon prvog udarnog vala koji su pokrenule naše formalne dijagnoze. To traje i danas.
Raste s promjenama u vašoj MS: Danova perspektiva
Nekoliko sam puta tijekom naše veze podijelio s Jennifer razgovor koji sam vodio sa svojim svećenikom kad sam razmišljao da postanem katoličkom. Rekavši da još uvijek imam nekoliko pitanja o katoličanstvu, rekao mi je što je jednom rekao 28-godišnjoj katoličkoj životkinji koja je propitivala svoja uvjerenja.
“Objasnila je:‘ Oče, jednostavno osjećam kao da gubim vjeru koju imam cijeli život. ’Rekao sam joj:‘ Dobro! Upravo tako bi trebalo biti! Razmislite o tome: biste li imali ono što vam treba sa 28 godina ako biste zadržali istu vjeru kao i 10-godišnjak? Nije toliko pitanje gubitka vjere. Više je o tome kako vam vaša životna iskustva i razumijevanje pomažu da postanete dublji u vjeri koju ste nekada imali. '"
Vau. Izvrsna poanta, oče. Ova perspektiva i pristup sežu daleko dalje od vjerskih konzultacija. Dolazi do same srži zašto je prihvaćanje MS-a u tijeku.
Da, Jennifer i ja prihvatile smo činjenicu da imamo MS i da smo na brodu radile ono što smo morale raditi nakon dijagnoze prije 23, odnosno 21 godinu. Da je bar bolest tu stala.
Više od 2 desetljeća morali smo se prilagoditi i naučiti prihvaćati nove stvarnosti povezane s MS-om, na primjer kad Jennifer više nije mogla hodati i kad je trebala koristiti invalidska kolica ili kad su mi ruke bile toliko utrnule da sam morao softver za prepoznavanje glasa za pomoć pri tipkanju za moju profesiju kreativnog pisca.
Jesmo li mogli prihvatiti te stvarnosti kad nam je prvi put dijagnosticirana? Vjerojatno ne.
Zato je naše prihvaćanje bolesti u tijeku. MS nikad ne prestaje, a ni mi ne bismo trebali.
Preokrenite skriptu da biste oduzeli kontrolu od bolesti: Jenniferina perspektiva
Mnogo je o MS-u koje ne možemo kontrolirati. To je nepredvidljivo, sjećate se? Mogli bismo baciti klišej "Kad vam život preda limune, napravite limunadu", ali to je malo previše lagano za ono što je potrebno da bismo hrabro krenuli naprijed u susret MS-u.
Ne radimo limunadu. Mi izričito odbijamo popustiti pred ovom bolešću.
Rekao sam Danu da nisam smatrao da je velika stvar kad sam počeo koristiti skuter s tri kotača otprilike 5 godina nakon dijagnoze. Agresivno napredovanje bolesti oduzimalo mi je sposobnost hoda i padao sam ... puno. Ali imao sam samo 28 godina i nisam želio ništa propustiti. Trebao mi je skuter da bih se sigurno kretao i živio punim plućima.
Naravno, mogao sam se odjaviti jer više nisam mogao hodati, ali kotači su me u tom trenutku držali u igri. A sada, ako se moram osloniti na invalidska kolica, bit ću najbolji. Izgledajte najbolje. Posjedovati ga. Shvaćam i cijenim sve što mi pruža ova pomoć za mobilnost.
Prihvatio sam da trenutno ne mogu hodati, pa koristim invalidska kolica. Ali ono što me osnažuje je saznanje da neću prihvatiti da više nikada neću hodati. To mi daje nadu i pomaže mi da nastavim raditi i težiti još boljoj budućnosti.
Za poneti
Putem osnaživanja sebe preuzimamo agenciju da prihvati tu gdje jesmo s MS-om, a pritom se ne gubimo od bolesti. Zbog toga je prihvaćanje MS posao u tijeku. Baš kao što niste ista osoba kao što ste bili na dijagnozi, i vaša se MS neprestano mijenja.
Dan i Jennifer Digmann aktivni su u MS zajednici kao javni govornici, pisci i zagovornici. Redovito daju svoj doprinosnagrađivani blog, i autori suUnatoč MS-u, u inat MS-u, “Zbirka osobnih priča o njihovom zajedničkom životu s multiplom sklerozom. Možete ih i dalje pratitiFacebook,Cvrkut, iInstagram.
-village.jpg)
