Ako ste dobili dijagnozu neuromyelitis optica (NMO), važno je dobiti rano i trajno liječenje od kvalificiranih zdravstvenih stručnjaka.
Liječenje vam može pomoći da ograničite broj recidiva koji imate, spriječite potencijalne komplikacije, ublažite simptome i poboljšate kvalitetu života.
Odvojite trenutak da naučite kako možete pronaći stručnjake koji će zadovoljiti vaše potrebe.
Tko pruža liječenje NMO-u?
NMO je rijedak autoimuni poremećaj koji utječe na leđnu moždinu i vidne živce koji prenose signale od očiju do mozga. To može dovesti do gubitka vida, slabosti mišića i paralize. Tretmani pomažu u upravljanju simptomima i sprječavanju recidiva.
Glavni liječnici koji sudjeluju u dijagnosticiranju i liječenju NMO uključuju:
- neurolozi koji liječe stanja koja utječu na leđnu moždinu i mozak
- oftalmolozi, koji su se specijalizirali za stanja koja utječu na oči
- fizioterapeuti, koji mogu preporučiti vježbe za poboljšanje vaše pokretljivosti, fleksibilnosti, koordinacije i snage
- radni terapeuti, koji mogu preporučiti vježbe, prilagodljivu opremu, promjene okoliša ili druge strategije koje pomažu u upravljanju promjenama u vašem fizičkom funkcioniranju i sposobnostima
Vaš tim za liječenje može uključivati i druge stručnjake, kao što su:
- psihijatri, koji pružaju skrb za bol i rehabilitaciju
- stručnjaci za mentalno zdravlje koji mogu pružiti savjetovanje u vezi s ponašanjem i drugu podršku za promicanje dobrog mentalnog zdravlja
- socijalni radnici koji vam mogu pomoći da saznate i pristupite invalidninama, smještaju na radnom mjestu ili drugim uslugama podrške
Ostali zdravstveni radnici, poput medicinskih sestara i farmaceuta, također mogu pružiti njegu i informacije potrebne za upravljanje NMO-om.
Liječnik ili neurolog može vam pomoći da saznate više o zdravstvenim radnicima koji bi mogli biti uključeni u vaše liječenje.
Kako mogu pronaći stručnjaka?
Ako vaš liječnik misli da biste mogli imati koristi od posjeta drugom zdravstvenom djelatniku, može vas uputiti stručnjaku s iskustvom u NMO-u.
Da biste pronašli kvalificiranog stručnjaka:
- Pretražite bazu podataka NMO Kartiranja dobrotvorne zaklade Guthy Jackson.
- Identificirajte zdravstvene radnike koji trenutno provode klinička ispitivanja ili su autori prošlih studija o NMO-u. Pretražite „neuromyelitis optica“ u bazama podataka ClinicalTrials.gov i PubMed.
- Zatražite preporuke od drugih osoba s NMO-om, poput članova grupa za podršku pacijentima.
- Obratite se bolnicama, sveučilišnim zdravstvenim centrima ili drugim centrima za liječenje u vašem području kako biste saznali zapošljavaju li specijaliste koji imaju iskustva s NMO-om.
Koja pitanja bih trebao postaviti svom stručnjaku?
Prije početka liječenja dobra je ideja sastati se sa stručnjakom i razgovarati o njihovom iskustvu. Razmislite o tome da ih pitate:
- Koje su vaše kvalifikacije?
- Imate li dozvolu za vježbanje u ovoj državi?
- Koliko iskustva imate u liječenju NMO-a?
- Jeste li objavili neko istraživanje o NMO?
- Postoji li razdoblje čekanja na vaše usluge? Kada te mogu vidjeti?
- Koliko koštaju vaše usluge?
- Koje zdravstvene osiguravatelje prihvaćate?
- Moram li dobiti uputnicu od svog liječnika da vas vidim?
Ako imate zdravstveno osiguranje, također se možete obratiti svom davatelju osiguranja da biste saznali hoće li vaš plan osiguranja pokriti neke ili sve troškove njege od stručnjaka.
Ako nemate zdravstveno osiguranje, socijalni radnik možda će vam moći pomoći da saznate više i pristupiti uslugama financijske podrške kako bi nadoknadio troškove specijalne njege.
Ako dobivate njegu u sklopu kliničkog ispitivanja, član istraživačkog tima trebao bi s vama razgovarati o potencijalnim koristima, rizicima i troškovima sudjelovanja u studiji.
Kako se mogu pripremiti za posjete sa svojim stručnjakom?
Da biste iz svakog posjeta izvukli maksimum, možda bi vam bilo korisno:
- Prije sastanka pripremite popis pitanja, nedoumica ili ciljeva koje biste željeli riješiti sa svojim stručnjakom.
- Vodite bilješke tijekom sastanka ili pitajte svog stručnjaka možete li telefonom ili drugim uređajem snimati razgovor.
- Raspitajte se kod svog stručnjaka ako vam kažu ili pokažu nešto što ne razumijete.
- Povedite sa sobom prijatelja, člana obitelji ili osobu iz stručne podrške da prevode, vode bilješke ili pružaju drugu pomoć.
Obavijestite svog stručnjaka jesu li se vaše stanje ili aspekti plana liječenja promijenili od vašeg posljednjeg posjeta.
Vaš stručnjak trebao bi pažljivo slušati sva vaša pitanja i nedoumice. Oni bi također trebali pokušati odgovoriti na vaša pitanja i podijeliti informacije na način koji možete razumjeti.
Ako se ne osjećate podržani od strane svog stručnjaka, možda je vrijeme da potražite nekoga drugog tko može bolje zadovoljiti vaše potrebe za liječenjem.
Za poneti
Ako vam je dijagnosticiran NMO, u vaš plan liječenja može biti uključeno više zdravstvenih radnika. Oni mogu uključivati neurologe, oftalmologe, psihijatre, fizioterapeute i još mnogo toga.
Vaš liječnik primarne zdravstvene zaštite ili neurolog mogu vam pomoći da saznate više o ulozi koju razni stručnjaci mogu igrati u vašoj njezi.
Obavijestite članove svog tima za liječenje ako imate pitanja ili nedoumice u vezi sa svojim stanjem ili mogućnostima liječenja.
-therapy.jpg)
