Što se događa kad netko bez dijabetesa počne igrati uređaj za dijabetes i to iskustvo više opisuje poput posjedovanja nove igračke, a ne medicinskog proizvoda koji spašava život?
Internet zajednica za dijabetes očito se naljuti.
To se dogodilo nedavno kad Business Insider novinarka Lydia Ramsey isprobala je Dexcom G6 CGM (kontinuirani monitor glukoze) kako bi pratila razinu glukoze nekoliko tjedana. U svom članku iz sredine studenoga, 26-godišnja Newyorčanka koja ne živi s dijabetesom jasno ističe da ona nije "namjeravana korisnica CGM-a", ali već je godinama zanima isprobati jedan za sebe . Da bi to učinila, nabavila je dva G6 senzora koja će isprobati 20 dana "u nadi da će mi to pomoći da nađem načine da pojačam svoje performanse i energiju kroz promjene u prehrani i vježbanju."
Preko društvenih mreža, ljudi dirnuti dijabetesom nisu bili zadovoljni. Mnogi su Ramseyjev komad oštro kritizirali kao plitkog, gluhog gluhog i nepoštovanja prema borbi s kojom se osobe s invaliditetom (osobe s dijabetesom) svakodnevno suočavaju.
No ideja da će CGM uređaji uskoro postati uobičajeni uređaji, koje redovito koriste ljudi bez dijabetesa, nije nova. Mnogi proizvođači CGM-a, uključujući čelnika industrije Dexcom, prilično su glasni u vezi s tim.
To bi možda moglo biti pitanje preživljavanja proizvođača, s obzirom na to da globalna statistika u najboljem slučaju pokazuje upotrebu CGM-a na samo 25% do 30% od otprilike 25 milijuna ljudi u SAD-u s dijabetesom tipa 1. Sad kad ljekarne počinju opskrbljivati zalihe CGM-a, a jeftini modeli s potpunim zbrinjavanjem rade, možda se približavamo tom raskrižju kad CGM nije namijenjen samo osobama s dijabetesom.
Igrom slučaja, Ramseyev članak objavljen neposredno prije blagdanskog vikenda za Dan zahvalnosti, kada je Dexcom doživio "preopterećenje poslužitelja" koje je isključilo svoje funkcije razmjene podataka na 48+ sati. Mnogi korisnici digli su ruke oko ovog drugog #DexcomOutagea nakon sličnog incidenta tijekom novogodišnjeg praznika 2019. Ti prekidi dovode do zabrinutosti o tome kako bi tvrtka mogla prema naprijed zadovoljiti izuzetno proširenu potražnju potrošača.
Nadzor šećera u krvi samo iz zabave?
U Ramseyjevom izvještaju o svom iskustvu s korištenjem Dexcoma G6, ona opisuje i rutinske radne dane po New Yorku, a također i trening za NYC maraton koji je trčala s ocem i njegovo natjecanje. Iako Ramsey nije "jedan od nas" s dijabetesom, ona ima kolegu s T1D Business Insider i pokriva dijabetes - konkretno krizu cijena inzulina - posljednjih nekoliko godina.
Naš tim na 'Rudnik naš dio umotavanja očiju čitao je njezin CGM komad, posebno način na koji ona opisuje svoj šećer u krvi nakon milkshakea kao "dosadan" i "nije tako cool kao što sam mislila" kad je vidjela onu željenu ravnu liniju trenda s PWD-om. Ona također opisuje svoje "razočaranje" kad joj gumeni slatkiši nisu natuknuli BG-ove tijekom trčanja od 11 milja, a u tekstovima s prijateljima govori o sebi kao "Bionic Lydia".
Razumljivo je da su se neki brinuli zbog toga što Ramseyin "površni" pogled čini CGM još jednom općom igračkom za zdravlje i kondiciju koju osiguravači ne bi imali puno poticaja. To je posljednje stajalište koje bi OSI htjeli propagirati.
Ipak, postoji neki vrijedan uvid u Ramseyev članak koji vrijedi istaknuti za širi svijet bez dijabetesa znatiželjan o CGM tehnologiji i kako bi to moglo biti korisno u njihovim općim naporima za praćenje zdravlja:
- Učinak hrane i vježbanja varira: Iako njezine razine BG-a nisu bile tako nestabilne kao one s dijabetesom, Ramsey je mogla promatrati utjecaj različitih namirnica - i iskusila je našu svakodnevnu stvarnost da učinci često variraju čak i kod iste hrane. Isto vrijedi i za vježbu; tijekom njezinog maratonskog treninga i natjecanja, razina BG-a joj nije samo padala, već je ponekad i rasla.
- Obrasci spavanja: Ramsey je primijetila da će joj se razina glukoze malo povećati neposredno prije spavanja, a zatim skočiti oko 3 sata ujutro - što mnogi od nas u svijetu dijabetesa znaju kao „Fenomen zore“.
- Alkohol (posebno pivo): Očekivala je da će joj šećer u krvi porasti kad pije piće s visokim udjelom ugljikohidrata, ali na svoje iznenađenje otkrila je da joj to zapravo snižava glukozu. To je ponekad slučaj i s nama s dijabetesom tipa 1.
- Padovi energije nisu u korelaciji s glukozom: Ramsey piše: "Ispada, tijelo je složenije nego što sam u početku mislio. Razina šećera u krvi ne korelira točno s razinom energije. Postoje i drugi čimbenici, poput unosa kofeina, hormona, koliko sam dobro spavao noć prije, koliko sam hidratiziran i općeniti osjećaji odugovlačenja, koji bi mogli doprinijeti mom popodnevnom padu. Čak i u slučajevima kada mi šećer ostaje nizak, kao dok trčim na velike daljine, to ne znači da mi je nestalo goriva. "
Ramsey se također upušta u dva psihosocijalna aspekta nošenja uređaja za dijabetes koje mnogi u našoj zajednici previše dobro znaju:
- Da ljudi u javnosti općenito ne znaju što je CGM i da ga ponekad ljudi čak i pobode na naša tijela vjerujući da je to neka nova vrsta sportskog tragača poput Fitbita.
- Lokacija je bitna u smislu pronalaženja pravih mjesta na tijelu za nošenje uređaja. Saznala je da je borba stvarna kada je riječ o brizi oko nanošenja CGM senzora na odjeću, sigurnosne pojaseve ili druge predmete.
Ramsey rezimira svoje suđenje s CGM-om navodeći kako su, iako su joj fluktuacije BG-a u stvari bile minimalne, "još uvijek sam puno naučila o svom tijelu, a na kraju sam propala, morala sam ga skinuti."
CGM koji se ne koristi kod dijabetesa
U svom članku, Ramsey napominje: "Tehničkim radnicima koji imaju" uradi sam "pristup biologiji, CGM nude način za kvantificiranje rezultata svojih eksperimenata kod kuće oko posta, vježbanja, stresa i spavanja." Ona povezuje drugu Business Insider članak iz siječnja 2017. u kojem su biohakeri koji nisu dijabetičari u Bay Bayu nosili CGM samo da bi proučavali upotrebu takvih medtech uređaja.
Naravno da postoje oni koji su pokušali nositi CGM ili inzulinsku pumpu iz empatije, kao način da bolje razumiju što njihovo dijete ili druge osobe s invaliditetom mogu doživjeti u svom životu. To uključuje neke pružatelje zdravstvenih usluga, na primjer Lily Nichols, registriranu medicinsku sestru i CDE koja nema dijabetes, ali je u prilično informativnom blogu izvijestila o iskustvu isprobavanja uređaja koji se prepisuje pacijentima.
Mnogi od nas odmahnuli su glavom zbog ovih praksi, jer znamo da to nije isto što i biti istinski ovisni o CGM-u ili inzulinskoj pumpi; zapravo se ne kreću u divljim promjenama šećera u krvi, beskrajnim proračunima ugljikohidrata niti psihosocijalnim izazovima koji su povezani s nošenjem medicinske tehnologije 24/7. Ali možda još uvijek možemo cijeniti njihove napore da steknu razumijevanje ...?
Ja sam iz zajednice dijabetesa
Oko internetske zajednice za dijabetes, Ramseyev je članak iznio široke kritike.
- Australska D-zagovornica i blogerica Renza Scibilia opisuje ovaj fenomen kao "pretvaranje" u dijabetes i kritizira one - posebno HCP - koji to čine. O tome je već pisala u postu pod naslovom "Zašto dijabetes kad nemate dijabetes?" i post za praćenje gdje je ponovno pogledala to pitanje.
- Dugogodišnja osoba s invaliditetom T1 i zagovornica Kerri Sparling podijelila je ovo o Ramseyevom pisanju: „Ovaj me članak stvarno ljuti. Osobe s dijabetesom muče se s pristupom CGM-ima (između ostalog). "
- Zastupnica T2D Mila Clarke Buckley kaže: „To bi bilo bolje da je to uspoređivala s time zašto su korisne za nekoga s dijabetesom i kako to pomaže našim svakodnevnim odlukama. Čini se neozbiljno i pomalo promašuje poantu onoga što CGM može učiniti za nečiju kvalitetu života. "
- Kolega tipa 1, Mike Parise, dodaje ovo: „Smeta mi samo što je autorica članka uspjela doći do njega kad ga toliko mnogo dijabetičara nema (iz bilo kojeg razloga). Jednostavno je naišlo na to: „Oh, pogledajte ovu cool stvar i ne treba mi, ali dajte da vidim što bagel i maraton čine mojem savršenom šećeru u krvi.“ A onda, „Tako sam tužan što sam ga izgubio. 'Znam da je takav članak dobar publicitet za nas sjajan alat. Ali kao što spominjem, nešto me uistinu zasmetalo u tome. "
Drugi su dijelili zabrinutost oko toga hoće li Dexcom uopće uspjeti pratiti široku potražnju potrošača, budući da se kalifornijska tvrtka do danas borila da zadovolji potražnju za OSI ili kako bi osiguravatelji mogli protumačiti potražnju potrošača kao znak da su CGM "luksuzni" predmet.
Nisu svi vidjeli crveno.
Iz Engleske su dvije DOCer-ove dijelile različite perspektive:
- @DiabetesDadUK je primijetio: „Razumijem bijes prema novinaru koji koristi CGM. Svi želimo najbolju tehniku i lijekove. Ne može ih svatko priuštiti. Grafikon mi je bio zanimljiv i kako reagira BG osobe bez dijabetesa. Ravne crte koje jurimo kao T1D su nerealne i neprirodne. "
- @Kaylabetes je napisao: „Zanimljivo štivo. Ne ljuti me. Prilično dobre činjenične informacije o korištenju CGM-a. "
Iznad našeg mjehura s dijabetesom
Iako Ramseyin "mainstream" pregled CGM-a može pokrenuti neke probleme u zajednici dijabetesa, moramo se sjetiti da ovaj članak nije napisan za njega. Poslovni upućeni'Namijenjena publika mnogo je širi spektar ljudi koji prate rastuće tržište različitih medicinskih senzora koji pomažu potrošačima u praćenju njihovog cjelokupnog zdravlja.
I čitajući visceralne odgovore naše zajednice, nismo mogli ne razmisliti o nejasnim linijama koje postoje između dobrog, lošeg i ružnog dijabetesa: Želimo li da osobe s invaliditetom budu viđene kao „bolesne“ ili ne? S jedne strane, toliko je inspirativnih priča o olimpijskim sportašima s dijabetesom i onima koji mogu sve. Ali s druge strane, mnogi OSI trpe iscrpljujuće komplikacije i žele biti prepoznati zbog svoje borbe. Kako bi šira javnost trebala pomiriti ta dva lica dijabetesa?
To je sigurno nezgodno djelo uravnoteženja.
Ramsey završava svoj članak napominjući: "Bit ću znatiželjan postoji li svijet u kojem je praćenje glukoze popularnije među ljudima bez dijabetesa."
Definitivno se čini da smo tamo krenuli. Moramo vjerovati da će CGM (ili bilo koja druga tehnologija za dijabetes) postajati sve veći, postat će pristupačniji i pristupačniji masama, uključujući i mnogo više OSI.
I to se čini kao nešto što svi možemo zaostati - unatoč osjećajima koje imamo zbog toga što su ljudi bez dijabetesa privilegirani i površni ili ne koriste određeni uređaj na isti životni kritični način kao i mi.
Mike Hoskins živi s dijabetesom tipa 1 od 5. godine. Kao glavni urednik u DiabetesMineu, ima dva desetljeća iskustva u tiskanom i internetskom novinarstvu, a aktivni je zagovornik pacijenata u zajednici za dijabetes. Živi u jugoistočnom Michiganu sa suprugom i njihovim crnim laboratorijem Rileyjem (urednikom!).
