Ja sam ti najspavanija prijateljica. Kao dijete, založio bih se za više vremena za drijemanje. Mnogo sam puta zaspao usred razgovora, a ne jednom sam zaspao kad sam vani s prijateljima.
Mislio sam da je pospanost normalan dio života sve do druge godine srednje škole. Počeo sam osjećati da se možda nešto više događa.
Dopustite mi da vam postavim scenu: Bilo je ljeto u sjevernom Michiganu tijekom najočekivanijeg tjedna u godini - kamp benda! Na bendovskom kampu više od 250 članova glazbenog programa moje škole okupilo se na jedan tjedan kako bi savladali emisiju kampa benda te godine. Nismo bili samo prijatelji, bili smo i obitelj.
Svirao sam tenor saksofon u orkestru, kao i mnogi moji bliski prijatelji. Jednog popodneva tijekom vježbanja zamoljeni smo da sjednemo i zabavimo se tiho čavrljajući, pregledavajući svoje karte ili jednostavno izbjegavajući probleme.
Dok je preko 200 mojih kolega iz razreda nastavilo vježbati koračnice, moji prijatelji i ja odlučili smo igrati kamp igru. Uzbuđeno sam planirao svoj odgovor kad su me sljedeću stvar za koju sam znao da me zovu preko megafona pokušavali probuditi. Usnuo sam usred igre. Propustio sam svoj red i nitko me nije uspio probuditi!
Pa, zašto sam tako pospana? Pa, imam 26 godina i imam više od jednog kroničnog stanja. Poznajem svoje liječnike otprilike jednako dobro kao i svoje prijatelje!
Ja sam osoba koja živi s narkolepsijom s katapleksijom i pan hipotalamičkim poremećajem zbog kojeg mi mozak zaboravlja reći da dišem. Kao rezultat toga imam apneju za vrijeme spavanja i dnevnu apneju.
Narkolepsija je kronični poremećaj živčanog sustava koji uzrokuje abnormalni san. Procjenjuje se da je to rijetko stanje koje pogađa oko 1 od svakih 2000 ljudi.
Narkolepsija uzrokuje značajnu dnevnu pospanost i napade spavanja. Ljudi koji žive s ovom bolešću mogu doživjeti i neočekivani i privremeni gubitak kontrole mišića potaknut snažnim osjećajima, poznatim kao katapleksija.
Epizode narkolepsije mogu dovesti do nesreća, ozljeda ili opasnih situacija. Ne postoji lijek za ovo stanje. Međutim, lijekovi, promjene načina života i socijalna podrška mogu dovesti do bolje kvalitete života.
Prijatelji su mi teško razumjeli moj stupanj pospanosti. Otvorenost i iskrenost u vezi s mojom narkolepsijom napravila je ogromnu promjenu. Moji prijatelji znaju da ako zaspim u autu dok razgovaraju, to nije osobno. To je način na koji mozak regulira cikluse spavanja i buđenja.
Imati narkolepsiju znači da nikad ne znam kada će me pospanost pogoditi poput plimnog vala. Mogla bih se najbolje provesti s prijateljima, a sljedeći ću trenutak zaspati. To nije moja odluka
Narkolepsija i poremećaji spavanja često se pogrešno prikazuju zbog komičnog učinka u medijima, što ozbiljno ograničava uobičajeno razumijevanje ovih stanja. Ovo pogrešno prikazivanje ima stvarne posljedice u životu, uključujući izolaciju, stigmu, pa čak i kašnjenje dijagnoze.
Ako želite naučiti više o narkolepsiji uz smanjenje stigme, pokušajte pročitati knjigu koju je napisao netko tko živi s tim stanjem, poput Julie Flygare "Široko probuđen i sanjam". Ili, pogledajte Project Project Sleep Story Sharing Series Rising Voices of Narcolepsy.
Postoji toliko nevjerojatnih organizacija za ljude koji žive s kroničnim stanjima i invaliditetom. Našao sam divnu zajednicu za spavanje na Instagramu. Što sam se više uključivao, to više nevjerojatnih ljudi upoznajem. A najbolji dio? Ne moram niti jednom od ovih novih prijatelja objašnjavati svoju narkolepsiju ili poremećaje spavanja. Razumiju iz vlastitih proživljenih iskustava. Upoznao sam neke od svojih najboljih prijatelja povezivanjem s organizacijama koje promiču svijest i zagovaranje poremećaja spavanja.
Za poneti
Pospanost nije isto što i lijenost. Volio bih da vam mogu reći da sam to odrastanje znao. To je spoznaja koja mijenja život.
Možda postoji puno stigme povezano s poremećajima spavanja i narkolepsijom, ali možete to smanjiti konzumiranjem materijala napravljenog iz iskustava prvog lica. Pokušajte biti otvoreni s prijateljima i obitelji o poremećaju spavanja ili narkolepsiji.
Moji prijatelji ne shvate uvijek kako treba, i to je u redu! Pokušavaju razumjeti. Ponekad to znači da ih moram podsjetiti da san i budnost doživljavamo drugačije.
Cienna Ditri je zagovornica invaliditeta, menadžerica komunikacija, influencerica i model. Stvara zabavne, zanimljive i edukativne sadržaje na društvenim mrežama kako bi podigla svijest o kroničnim stanjima i službenim psima. Cienna je direktorica komunikacija za borbu poput ratnika, članica odbora za projektno spavanje, osoba s utjecajem na invalidnost za Patti i Ricky i osnivačica tvrtke Claiming Our Seat. Cienna ima oko 20 kroničnih stanja, uključujući hipokalemičnu periodičnu paralizu, sindrom aktivacije mastocita, sindrom središnje hipoventilacije, sindrom posturalne ortostatske tahikardije, narkolepsiju s katapleksijom i druge. Cienna dijeli ljubav prema modi kako bi pomogla modnoj industriji da postane sveobuhvatnija. Cienna također radi na tome da službene pse učini dostupnima drugima poput nje same. U slobodno vrijeme Cienna voli putovati, surfati, kupovati, kuhati i svirati saksofon. Možete pratiti Ciennu dalje Instagram, Facebook i YouTube kao „Kronično ustrajni.”
.jpg)
