Smatram se sretnom. U svom fizičkom putovanju kroz kroničnu bolest bubrega (KBB), od dijagnoze do transplantacije, imao sam samo jednu komplikaciju. Međutim, moj put kroz zdravstveni sustav imao je mnogo vrhova i dolina i naveo me da pronađem svoj glas.
Proaktivno se bavim svojim zdravljem
Bio sam odlučan u proaktivnom zdravlju zbog zdravstvenih problema s obje strane moje obitelji. Moj se liječnik zanima za sve svoje pacijente i podržavao je moj zdravstveni plan.
Otkrila sam što moje zdravstveno osiguranje pokriva, a što ne obuhvaća preventivne testove, lijekove i ograničeni broj stručnjaka i izbora mogućnosti u mojoj mreži. Sve u svemu, moj je liječnik smatrao da imamo dobar plan. Ono za što nismo bili spremni bila je dijagnoza bubrežne bolesti.
Tijekom godišnjeg pregleda imao sam fizičke zahvate od glave do pete i cijeli niz testova. Vratili su se testovi koji su pokazali da mi je funkcija bubrega niža od normalne i da u mokraću curi protein. Moj je liječnik priznao da zapravo nije puno znao o problemima s bubrezima i uputio me k nefrologu.
Moje prvo nefrološko iskustvo
Nefrolog kojeg sam mogao vidjeti otišao je u mirovinu za godinu dana. Dao mi je do znanja da njegov interes nije u potpunosti briga za moje stanje već u mirovini. Želio je napraviti neke daljnje pretrage, uključujući biopsiju bubrega.
Izraz "biopsija" često se čuje kao negativna riječ u zajednici crnaca. Biopsija znači da nešto ozbiljno nije u redu i šanse za kvalitetan život uvelike se smanjuju, ako se ne broje u godine ili dane.
Kao zajednica boja, sumnjičavi smo zbog povijesti i mitova. Mnogi sredovječni i stariji Crnci - posebno muškarci - prestat će svoju skrb prije nego što obave izborne postupke iz straha od negativnog ishoda.
Primanje dijagnoze
Nefrolog je objasnio korake postupka biopsije, ali ne i koje je točne podatke tražio. Rezultati biopsije pokazali su ožiljke na filtrima unutar bubrega.
Rekli su mi da nema objašnjenja kako se to događa, ali da se bolest koju sam imao nazvala žarišnom segmentnom glomerulosklerozom.
Plan liječenja nefrologa obuhvaćao je velike doze prednizona tijekom 2 tjedna, odvikavanje od mene tijekom sljedeća 4 tjedna i prehranu s niskim udjelom natrija.
Nakon 6 tjedana, rečeno mi je da je moja funkcija bubrega u normalnom rasponu, ali da "budem oprezan jer će se ovaj problem možda vratiti". To je ušlo u moj medicinski karton kao riješeno pitanje. Bilo koje buduće pretrage povezane s nadzorom mojih bubrega moje bi osiguranje smatralo izbornim postupcima.
Simptomi se vraćaju
Nekoliko godina kasnije, moj je opći liječnik primijetio simptome slične onima koje sam imao prije. Uspio je naručiti cjelovite pretrage i vidio je da u moju mokraću curi protein.
Uputili su me drugom nefrologu, ali zbog osiguranja imao sam ograničen izbor. Novi nefrolog napravio je još nekoliko testova i - bez biopsije - dobio sam dijagnozu 3. stupnja KBB.
Ovaj je nefrolog radio prema laboratorijskim rezultatima, medicinskim simptomima i akademskoj povijesti bolesti na temelju dobi, spola i rase - pretpostavkama i stereotipima - umjesto da gleda na pojedinu osobu.
Postala sam dio njegove linije za sakupljanje pacijenata i tretmana. Nazvao sam ga metodom plana „skrb i pokoravaj se“, gdje liječnici očekuju vaše povjerenje i poslušnost, ali se ne trude promatrati vas kao pojedinca.
Na sastanku od 20 minuta rečeno mi je nešto o razinama kreatinina i brzine glomerularne filtracije (GFR). Rekli su mi da će mi otkazati bubrezi i trebat ću postaviti fistulu za dijalizu.
Njegov plan njege uključivao je propisivanje lijekova koji će, nadam se, usporiti napredovanje moje KKB prije nego što sam započeo dijalizu. Otkrio sam da sam odgovoran za svoje bubrežno obrazovanje, jer mi ni on ni njegovo osoblje nisu ponudili nikakve pisane informacije.
Zbog ovog plana povjerenja i pokoravanja uzimala sam 16 lijekova dnevno. Uz to, razvio sam dijabetes tipa 2 i trebao sam česte injekcije inzulina. Unutar 18 mjeseci prešao sam iz faze 3 u fazu 5 bubrežne bolesti, koja se smatra završnom fazom bubrežne bolesti, i stavljen sam na dijalizu bez istinskog objašnjenja kako se to dogodilo tako brzo.
Faze CKD-a
Postoji 5 stadija KBB. Faza 1 je kada postoji malo oštećenje, ali ostaje normalna funkcija bubrega - faza 5 je kada bubrezi prestanu raditi. Ako se rano identificira, napredovanje bolesti može se spriječiti ili odgoditi godinama.
Nažalost, mnogi ljudi saznaju da imaju CKD u kasnijoj fazi, kada već postoje umjerene do ozbiljne štete. To osigurava ograničeno vrijeme za planiranje života bez bubrega.
Laboratorijski rezultati dati su usmeno tijekom sastanka. Primio sam ih u pisanom obliku nakon sastanka, ali bez objašnjenja kako čitati ili razumjeti vrijednosti u mom laboratorijskom radu. Također nisam znao da postoje dvije vrste GFR rezultata: jedan za širu javnost i jedan za Crnce (vrijednost "procijenjene GFR-ove Afroamerikanke" na mojim rezultatima).
Put kroz dijalizu
Ono što mi je bilo naglašeno jest zakazivanje termina za stavljanje fistule na dijalizu. Nisu uspjela dva smještaja fistule, a imao sam ogromne troškove. Prije nego što je naručeno treće postavljanje fistule, proveo sam vlastito istraživanje i saznao o drugim vrstama dijalize koje su se mogle raditi kod kuće.
Raspitao sam se o tim mogućnostima i napokon mi je ponuđena nastava o mogućnostima dijaliznog liječenja. Nakon sudjelovanja u nastavi odlučila sam se za peritonealnu dijalizu (PD). PD mi je ponudio bolju kvalitetu života. Nažalost, otkrio sam da je mnogim pacijentima u boji iz ureda mog nefrologa ponuđena samo hemodijaliza.
Moja sestra za dijalizu upoznala me s mojom novom normalnošću, jasno objasnivši što mogu očekivati tijekom dijaliznih postupaka. Kroz rasprave, treninge i obrazovne materijale započeo sam zbrinjavanje PD i razumio više o bolestima bubrega. Mogla sam mentalno prihvatiti KBL, dijalizu i važnost održavanja zdravlja u nadi da ću postati mogući kandidat za transplantaciju.
Transplantacija i kako sam pronašao svoj glas
Nakon nekoliko mjeseci na dijalizi, moj je nefrolog preporučio testiranje kako bih provjerio jesam li kvalificiran za popis transplantacija. Na moje pitanje zašto bih morao pričekati da se testira ovaj put, rečeno mi je "to je bio postupak". Prvo napravite dijalizu, a zatim prijeđete na transplantaciju.
Objekt i osoblje u transplantacijskom centru bili su sjajni. Slobodno sam postavljao pitanja, a oni su davali odgovore na način koji sam razumio. Pružili su informacije o postupku transplantacije, bolesti bubrega i životu nakon transplantacije. Također su mi dali pravo da kažem da ili ne na neke aspekte mog plana skrbi.
Više nisam bio objekt - bio sam osoba.
Povjerenje i pokoravanje bilo je gotovo kad sam napravila popis za transplantaciju. Imao sam glas u budućnosti svoje skrbi. Donio sam ovo sa sobom i moj nefrolog nije bio zadovoljan što sam pronašla svoj glas.
Nakon krize s mojim krvnim tlakom, moja je kćer htjela darovati mi svoj bubreg, iako ja to nisam želio. Smatrali su je nepodobnom, ali javila se njezina ukućanka i sestra iz kolegija iz sestrinstva i izvrsno se podudarala.
Završila sam odnos liječnika i pacijenta sa svojim nefrologom nekoliko mjeseci nakon transplantacije. Iako sam još uvijek bila pod nadzorom transplantacijskog centra, nefrolog je želio unijeti promjene u moju njegu bez savjetovanja s transplantacijskim centrom. Njegov stil "po brojevima i knjigama" nije bio za mene.
Imam glas i sada ga koristim kako putovanja drugih ljudi ne bi bila tako gruba.
Više informacija o CKDU Sjedinjenim Državama procjenjuje se da najmanje 37 milijuna odraslih osoba ima KBB, a otprilike 90 posto ne zna da je ima. Svaka treća odrasla osoba u SAD-u izložena je riziku od bolesti bubrega.
Nacionalna zaklada za bubrege (NKF) najveća je, najopsežnija i najdugovječnija organizacija usmjerena na pacijenta posvećena svijesti, prevenciji i liječenju bolesti bubrega u Sjedinjenim Državama. Za više informacija o NKF-u posjetite www.kidney.org.
Curtis Warfield viši je analitičar za kvalitetu države Indiana. Otkako je 2016. godine primio transplantaciju bubrega, vratio je tako što je osvijestio i bolesti bubrega i potrebu za donorima organa, s naglaskom na ljude s nižim prihodima. Odvjetnik je strpljenja i vršnjački savjetnik, član je nekoliko odbora Nacionalne zaklade za bubrege i veleposlanik u nekoliko drugih nacionalnih organizacija za bubrege i kronične bolesti. Oženjen je s četvero odrasle djece i jednim unukom.
