Razumljivo je osjećati se nespremno nakon dijagnoze kronične bolesti. Odjednom, vaš život je zadržan, a prioriteti vam se mijenjaju. Vaše zdravlje i dobrobit su vam glavni fokus, a vaša energija posvećena je pronalaženju liječenja.
Put do iscjeljenja nikad nije lagan i vjerojatno ćete na tom putu naići na nekoliko prepreka. Jedna od tih prepreka je, naravno, kako platiti troškove upravljanja kroničnim stanjem.
Ovisno o vašim okolnostima, možda imate zdravstveno osiguranje i dovoljno prihoda za plaćanje liječenja bez previše brige.
Ili biste mogli biti u srednjim 20-ima, neosigurani, u školi i radite honorarno za 15 dolara na sat. To se dogodilo Meg Wells.
Bila je 2013. godina, a Meg je upravo započela master program na državnom sveučilištu Sonoma. Studirala je upravljanje kulturnim resursima, nadajući se da će jednog dana raditi u povijesnom muzeju kao kustosica.
Meg je imala 26 godina, živjela je sama i radila honorarno. Imala je taman toliko novca da plati stanarinu i razne školarine. Ali njezin se svijet spremao dramatično okrenuti.
Neko je vrijeme Meg doživljavala stvari poput loše probave, plina i umora. Bila je zauzeta poslom i diplomskim studijem, pa je odgodila odlazak liječniku.
Međutim, do studenog 2013. njezini su simptomi postali previše zastrašujući da bi ih se moglo ignorirati.
"Toliko sam išla u kupaonicu", rekla je, "i tada sam počela vidjeti krv i rekla sam, u redu, nešto stvarno, stvarno nije u redu."
Ulcerozni kolitis (UC) vrsta je upalne bolesti crijeva (IBD) koja uzrokuje razvoj upale i čireva u debelom crijevu. U mnogim se slučajevima bolest razvija polako, a vremenom se pogoršava.
Točan uzrok stanja nije poznat, ali istraživači vjeruju da genetika, čimbenici okoliša i preaktivan imunološki sustav mogu igrati ulogu.
Krv u stolici čest je simptom UC. Kad je Meg primijetila krv, znala je da je vrijeme da potraži pomoć.
Meg u to vrijeme nije imala zdravstveno osiguranje. Morala je platiti stotine dolara iz džepa za sve posjete liječniku, pretrage krvi i pretrage stolice potrebne da bi se isključili uobičajeni uzroci njezinih simptoma.
Nakon više posjeta, njezin je zdravstveni tim uspio suziti uzrok simptoma na UC, Crohnovu bolest ili rak debelog crijeva.
Jedan od njezinih liječnika sugerirao bi da bi bilo pametno pričekati dok ne dobije zdravstveno osiguranje prije nego što poduzme sljedeći korak - kolonoskopiju. Ovaj postupak može koštati do 4.000 američkih dolara bez osiguranja.
U trenutku očaja kupila je plan zdravstvenog osiguranja od brokera. No kad je saznala da to neće pokrivati nikakve zdravstvene usluge u njezinoj regiji, morala je otkazati plan.
"Nakon toga, moji su roditelji to preuzeli jer sam jednostavno bila previše bolesna da bih se i nosila s tim", rekla je Meg. "U tom sam trenutku samo krvario i imao sam toliko boli."
Dobivanje dijagnoze i liječenje
Početkom 2014. godine Meg se upisala u plan zdravstvenog osiguranja Silver 70 HMO putem tvrtke Kaiser Permanente uz pomoć svoje obitelji. Da bi zadržala pokrivenost, ona plaća premije od 360 dolara mjesečno. Ova će se stopa povećati na 450 USD mjesečno u 2019.
Također je odgovorna za troškove plaćanja suosiguranja ili suosiguranja za mnoge svoje lijekove, posjete liječniku, ambulantne postupke, stacionarnu njegu i laboratorijske testove. Samo neke od tih optužbi računaju se na njezinu godišnju odbitku za liječničke posjete i pretrage, koja iznosi 2250 američkih dolara. Njezin pružatelj osiguranja također utvrđuje godišnji maksimum na izdatak iz džepa za boravke u bolnici, koji iznosi 6.250 američkih dolara godišnje.
Sa zdravstvenim osiguranjem u rukama, Meg je posjetila gastrointestinalnog (GI) stručnjaka. Podvrgnuta je kolonoskopiji i endoskopiji gornjeg GI te joj je dijagnosticiran UC.
Nekoliko mjeseci kasnije preselila se kući živjeti s roditeljima u Vacaville u Kaliforniji.
Do tog je trenutka Meg počela uzimati oralne lijekove koji se koriste za liječenje upala u donjem crijevu. Čak i uz osiguravajuće pokriće, mjesečno je za ovaj tretman plaćala oko 350 dolara iz džepa. Ali i dalje je puno odlazila u kupaonicu, osjećala bolove u trbuhu i imala simptome slične vrućici, poput tjelesnih bolova i zimice.
Meg se također godinama bavila kroničnim bolovima u leđima. Nakon što je razvila simptome UC-a, bolovi u leđima pogoršali su se.
"Nisam mogla hodati", prisjetila se Meg. "Bio sam ravno na zemlji, nisam se mogao kretati."
Povezala se s novim GI specijalistom u lokalnoj bolnici, koji ju je uputio reumatologu. Dijagnosticirao joj je sakroiliitis, a to je upala zglobova koji povezuju donju kralježnicu sa zdjelicom.
U nedavnoj studiji objavljenoj u Arthritis Care and Research, istraživači su otkrili da sakroiliitis pogađa gotovo 17 posto ljudi s UC-om. Općenitije, upala zgloba najčešća je ne-gastrointestinalna komplikacija IBD-a, izvještava Crohn's & Colitis Foundation.
Megin reumatolog upozorio ju je da mnogi lijekovi koji se koriste za liječenje sakroiliitisa pogoršavaju UC. Infliximab (Remicade, Inflectra) bio je jedan od rijetkih lijekova koje je mogla uzimati za liječenje oba stanja. Morala bi posjetiti bolnicu svaka četiri tjedna kako bi primila infuziju infliksimaba od medicinske sestre.
Meg je prestala uzimati oralni lijek koji je uzimala i počela je primati infuzije infliksimaba. Prvih nekoliko godina nije ništa plaćala iz svog džepa za te infuzije. Njezin pružatelj osiguranja podigao je račun od 10.425 dolara po tretmanu.
Megin specijalist za GI također je propisao steroidne klistire koji pomažu u smanjenju upale u donjem crijevu. Otprilike 30 dolara platila je iz džepa kad je ispunila recept za ovaj lijek. Morala ga je napuniti samo jednom.
S ovim tretmanima, Meg se počela osjećati bolje.
“Ono što sam jednom pomislio da je nula količine boli, to je zapravo kao četvorka na ljestvici boli. Upravo sam se na to navikla. A onda, kad sam uzimala lijekove, bilo je to, oh, bože, živjela sam u tolikoj boli i nisam to ni shvatila. "
To razdoblje ugodnosti nije dugo trajalo.
Većina ljudi s UC prolazi kroz razdoblja remisije koja mogu trajati tjednima, mjesecima ili čak godinama. Remisija je kada simptomi kronične bolesti poput UC nestanu. Ta su razdoblja bez simptoma nepredvidljiva. Nikad ne znate koliko će trajati i kada ćete imati još jednu baklju.
Meg je doživjela svoje prvo razdoblje remisije od svibnja 2014. do rujna iste godine. Ali do listopada, ponovno je imala iscrpljujuće simptome UC-a. Krvni testovi i kolonoskopija otkrili su visoku razinu upale.
Tijekom ostatka 2014. i 2015. godine, Meg je posjetila bolnicu više puta kako bi liječila simptome i komplikacije raketa, uključujući bol i dehidraciju.
“Dehidracija je stvar koja vas stvarno pogađa. Užasno je."
Njezin specijalist za GI pokušao je kontrolirati bolest lijekovima na recept - ne samo infliksimabom i steroidnim klistirima, već i prednizonom, 6-merkaptopurinom (6-MP), alopurinolom, antibioticima i drugima. Ali ti lijekovi nisu bili dovoljni da je zadrže u remisiji.
Nakon još jednog izbijanja i hospitalizacije početkom 2016. godine, Meg je odlučila podvrgnuti se operaciji uklanjanja debelog crijeva i rektuma. Procjenjuje se da 20 posto ljudi s UC-om treba operaciju za liječenje stanja.
Meg je imala prvu od dvije operacije u svibnju 2016. Njezin joj je kirurški tim uklonio debelo crijevo i rektum te upotrijebio dio tankog crijeva za izradu "J-vrećice". J-vrećica na kraju bi poslužila kao zamjena za njezin rektum.
Kako bi joj dao vremena da zacijeli, njezin je kirurg pričvrstio odsječeni kraj tankog crijeva na privremeni otvor na trbuhu - stomu kroz koju je mogla prolaziti stolicu u ileostomsku vrećicu.
Drugu operaciju imala je u kolovozu 2016. godine, kada je njezin kirurški tim spojio njezino tanko crijevo s J-vrećicom. To bi joj omogućilo da više ili manje normalno prolazi stolicu, bez ileostomske vrećice.
Prva od tih operacija koštala je 89.495 američkih dolara. Ta naknada nije uključivala pet dana bolničke njege i testove koje je nakon toga dobila, a koji su koštali dodatnih 30.000 američkih dolara.
Druga operacija koštala je 11.000 USD, plus 24.307 USD za tri dana bolničke njege i testiranja.
Meg je provela još 24 dana u bolnici kako bi se liječila od pankreatitisa, pouchitisa i postoperativnog ileusa. Taj će je boravak koštati kumulativnih 150 000 USD.
Ukupno je Meg bila hospitalizirana šest puta u 2016. Prije kraja posjeta dosegla je godišnju granicu koju je odredio njezin davatelj osiguranja na izdatak iz džepa za bolnički boravak. Morala je platiti samo 600 dolara za prvu operaciju.
Njezino osiguravajuće društvo podiglo je ostatak kartice - stotine tisuća dolara u bolničkim računima koje bi njezina obitelj inače morala platiti da nije osigurana.
Tekući testovi i liječenje
Od svoje posljednje hospitalizacije 2016. godine, Meg je na lijekovima za upravljanje svojim stanjem. Također je slijedila pažljivo uravnoteženu prehranu, uzimala probiotičke dodatke i prakticirala jogu kako bi održala crijeva i zglobove zdravima.
Nijedno od ovih liječenja nije skupo kao bolnički boravak, ali ona i dalje plaća značajan iznos u mjesečnim premijama osiguranja, naknadama za participaciju i naknadama za njegu.
Primjerice, radila je najmanje jednu kolonoskopiju godišnje od 2014. Za svaki od tih postupaka platila je 400 američkih dolara troškova iz džepa. Također joj je napravljena procjena J-torbice nakon operacije, koja ju je koštala 1.029 američkih dolara naknada iz džepa.
Još uvijek prima infuzije infliksimaba za liječenje bolova u zglobovima. Iako sada dobiva jednu infuziju svakih osam tjedana umjesto svakih šest tjedana. U početku nije ništa plaćala iz svog džepa za ove tretmane. No, počevši od 2017. godine, zbog promjene njihove veće police, njezin je davatelj osiguranja počeo primjenjivati naknadu za suosiguranje.
Prema novom modelu suosiguranja, Meg plaća 950 dolara iz džepa za svaku infuziju infliksimaba koju primi. Njezina godišnja odbitka ne odnosi se na ove troškove. Čak i ako postigne odbitnik, morat će platiti tisuće dolara godišnje da bi primila te tretmane.
Smatra da je joga korisna za upravljanje bolovima i ublažavanje stresa. Snižavanje razine stresa pomaže joj izbjeći rakete. No redovito pohađanje satova joge može biti skupo, pogotovo ako plaćate posjet koji dolazi, a ne mjesečnu propusnicu.
“Jeftinije je ako kupujete mjesec dana neograničeno, ali jedan od rezultata mog oboljenja je taj što se ne osjećam ugodno ako kupujem neograničeno bilo što ili kupujem stvari unaprijed. Jer svaki put kad sam to učinio, bio sam hospitaliziran ili previše bolestan da bih otišao ili iskoristio ono što sam kupio. "
Meg većinu joge radi kod kuće, koristeći telefonsku aplikaciju za 50 dolara.
Zarađivati za život
Iako je uspjela završiti magisterij, Meg je bilo teško pronaći i zadržati posao dok je upravljala simptomima UC i kronične bolove u zglobovima.
"Opet bih počela razmišljati o spojevima, počela bih razmišljati o lovu na posao, sve, a onda bi mi zdravlje odmah počelo propadati", prisjetila se Meg.
Postala je financijski ovisna o roditeljima, koji su joj bili važan izvor podrške.
Pomogli su pokriti troškove mnogih testova i tretmana. Zagovarali su u njezino ime kad je bila previše bolesna da bi komunicirala s zdravstvenim radnicima. Pružili su joj i emocionalnu podršku kako bi joj pomogla da se nosi s učincima kroničnih bolesti na njezin život.
"Tako je teško zapravo zabilježiti istinsku, cjelovitu sliku onoga što ovakva bolest čini vama i vašoj obitelji", rekla je Meg.
Ali stvari su se počele pretraživati. Otkako joj je Meg uklonjeno debelo crijevo i rektum, iskusila je mnogo manje GI simptoma. Vidjela je poboljšanje s bolovima u zglobovima.
“Moja kvaliteta života je 99 posto bolja. Postoji taj postotak od 1 posto koji gleda netko tko gleda moj život, ima jako dobro zdravlje i nikada nije imao problema s probavom - vjerojatno bi pomislio da sam bolesna osoba. Ali iz moje perspektive, to je puno bolje. "
Meg je počela raditi od kuće kao slobodna spisateljica i fotografkinja, što joj daje kontrolu nad time gdje i koliko dugo radi. Ima i blog o hrani, Meg je dobro.
Na kraju se nada da će postati dovoljno financijski neovisna da samostalno upravlja troškovima života s kroničnom bolešću.
„Mrzim što mi roditelji moraju pomoći“, rekla je, „što sam 31-godišnjakinja koja se još uvijek mora oslanjati na pomoć i financijsku potporu svojih roditelja. Zaista to mrzim i želim pokušati pronaći način na koji to mogu jednostavno preuzeti na sebe. "
