"Što radiš?"
Tijelo mi se napelo. Bila sam na rođendanu kod prijatelja prije nekoliko mjeseci i znala sam da ovo pitanje dolazi. Uvijek dođe brzo, ako ne i na kraju, kad sam na zabavi.
Pitanje je za mali razgovor koje ljudi zapošljavaju kad nekoga ne poznaju toliko dobro - oštar odraz naše kapitalističke kulture, fiksacije na društveni status i opsjednutosti produktivnošću.
To je pitanje o kojem ne bih dvaput razmišljao prije nego što sam postao invalid - neznanje koje je bilo funkcija moje bijele, više srednje klase i ranije privilegije - ali sada je nešto čega se plašim svaki put kad me netko pita.
Ono što je nekad bio jednostavan odgovor u jednoj rečenici, sada je postalo izvor tjeskobe, nesigurnosti i stresa kad god ga netko postavi.
Ja sam invalid već 5 godina. 2014. godine vlastiti me je suigrač udario nogometnom loptom u potiljak, u nedjeljnoj utakmici lige za rekreaciju.
Ono za što sam mislio da će biti nekoliko tjedana oporavka pretvorilo se u nešto izvan mog najkatastrofalnijeg, najgoreg scenarija.
Trebalo mi je gotovo godinu i pol da simptomi sindroma post-potresa mozga (PCS) ublaže - prvih 6 mjeseci jedva sam mogao čitati ili gledati TV, a vrijeme sam morao ozbiljno ograničiti vani.
Usred ozljede mozga razvio sam kronične bolove u vratu i ramenima.
Prošle godine dijagnosticirana mi je hiperakuzija, medicinski izraz za kroničnu osjetljivost na zvuk. Buke me osjećaju glasnije, a ambijentalna buka može izazvati bolne uši i peckanje u uhu koje mogu planuti satima, danima ili čak tjednima ako ne budem oprezan da ostanem u svojim granicama.
Navigacija ovim vrstama kronične boli znači da je teško, fizički i logistički, pronaći posao koji djeluje u okviru mojih ograničenja. Zapravo, do ove prošle godine nisam ni pomislio da ću ikada više moći raditi u bilo kojem svojstvu.
Tijekom posljednjih nekoliko mjeseci počeo sam ozbiljnije tražiti posao. Koliko god moja motivacija za zaposlenjem proizilazi iz želje da se mogu financijski uzdržavati, lagala bih kad bih rekla da to također ne znači da se ljudi prestanu ponašati neugodno oko mene kad me pitaju što radim , i zapravo kažem, "ništa".
U početku moje kronične boli nije mi padalo na pamet da bi bio problem iskreno odgovoriti na ovo pitanje.
Kad bi me ljudi pitali čime se bavim, jednostavno bih odgovorio da se bavim nekim zdravstvenim problemima i da trenutno ne mogu raditi. Za mene je to bila samo životna činjenica, objektivna istina o mojoj situaciji.
Ali svaka osoba - i mislim doslovno svaka osoba - koji mi je postavio ovo pitanje, odmah bi postalo neugodno kad bih odgovorio.
Vidio bih nervozno treperenje u njihovim očima, najmanji pomak u njihovoj težini, poslovični odgovor "Žao mi je što čujem", trzanje u koljenu bez ikakvog praćenja, promjenu energije koja je signalizirala da žele iz ovog razgovora što je brže moguće, jer su shvatili da su nehotice ušli u emocionalni živi pijesak.
Znam da neki ljudi jednostavno nisu znali odgovoriti na odgovor koji nisu očekivali da će ih čuti i bojali su se reći "pogrešnu" stvar, ali zbog njihovih neugodnih odgovora osjećao sam se sram zbog toga što sam bio iskren prema svom životu.
Zbog toga sam se osjećala izolirano od ostalih mojih vršnjaka, koji su naizgled mogli zadati jednostavne i ukusne odgovore. Strahovalo me odlaziti na zabave jer sam znao da će na kraju doći trenutak kad će pitati što radim i njihove reakcije će me poslati u sramotnu spiralu.
Nikad nisam izravno lagala, ali s vremenom sam svoje odgovore počela ukrašavati s više optimizma, nadajući se ugodnijim rezultatima.
Rekao bih ljudima, "Bavio sam se nekim zdravstvenim problemima posljednjih nekoliko godina, ali sada sam na puno boljem mjestu" - čak i ako nisam bio siguran jesam li zapravo na boljem mjestu, ili čak ako je teško biti kvantificirati boravak na "boljem mjestu" s više vrsta kronične boli.
Ili, "Bavim se nekim zdravstvenim problemima, ali počinjem tražiti posao" - čak i ako je "traženje posla" značilo ležerno pregledavanje web stranica za posao i brzo frustriranje i odustajanje jer ništa nije bilo kompatibilno s mojim fizičkim ograničenja.
Ipak, čak i s ovim sunčanim kvalifikacijama, reakcije ljudi ostale su iste. Nije bilo važno koliko sam pozitivnog okretanja dodao jer je moja situacija bila izvan generičkog scenarija gdje je bila mlada osoba trebala biti u životu i također je bio malo previše stvaran za uobičajeni površni stranački razgovor.
Kontrast između njihovog naizgled laganog pitanja i moje nekonvencionalne teške stvarnosti bio je prevelik za njih. Ja bilo previše za njih.
Nisu to radili samo stranci, premda su oni bili najčešći prijestupnici. Prijatelji i obitelj također bi me zapravili sličnim pitanjima.
Razlika je bila u tome što su oni već bili upoznati s mojim zdravstvenim problemima. Kad bih se pojavljivao na raznim društvenim okupljanjima, voljeni bi me sustizali ponekad pitajući radim li opet.
Znao sam da njihova pitanja o zaposlenju dolaze s dobrog mjesta. Željeli su znati kako mi ide, a raspitivanjem o statusu posla pokušavali su pokazati da im je stalo do mog oporavka.
Iako me nije toliko smetalo kad su mi postavljali ova pitanja, jer je bilo poznavanja i konteksta, povremeno bi odgovarali na način koji bi mi ušao pod kožu.
Iako bi stranci učinkovito šutjeli kad bih im rekao da ne radim, prijatelji i obitelj odgovarali bi: "Pa, barem imate svoju fotografiju - napravite tako sjajne fotografije!" ili "Jeste li razmišljali o tome da radite kao fotograf?"
Vidjeti da voljeni posežu za najbližom stvari koju bi za mene mogli označiti kao „produktivnu“ - bilo kao hobi ili potencijalnu karijeru - osjećalo se nevjerojatno nevaljalo, bez obzira na to koliko dobro mjesto dolazilo.
Znam da su pokušavali biti korisni i ohrabrujući, ali odmah hvatanje za moj omiljeni hobi ili sugeriranje kako mogu unovčiti svoj omiljeni hobi nisu mi pomogli - samo je produbilo moju sramotu zbog toga što sam invalid i nezaposlen.
Što sam duže bio onemogućen, shvaćao sam da čak i ‘dobronamjerni’ odgovori mogu biti projekcija nečije nelagode s mojom stvarnošću kao osobe s invaliditetom.
Zbog toga, kad god čujem da mi se netko blizak poziva nakon što im kažem da još uvijek ne radim, čini mi se da me ne mogu samo prihvatiti takvog kakav jesam ili ne mogu jednostavno zadržati prostor za moju trenutnu situaciju .
Teško je ne osjećati se neuspjehom kad moja nesposobnost za rad zbog invaliditeta ljudima stvara nelagodu, čak i ako ta nelagoda dolazi iz mjesta ljubavi i želje da me vide kako se popravljam.
U dobi sam u kojoj moji prijatelji počinju graditi zamah karijere, dok se osjećam kao da sam u alternativnom svemiru ili na nekoj drugoj vremenskoj liniji, kao da sam udario masovnu stanku.
I dok sve miruje, začuje se tiho brujanje koje me prati cijeli dan, govoreći mi da sam lijen i bezvrijedan.
U 31. godini osjećam sram zbog toga što ne radim. Osjećam sram zbog financijskog opterećenja roditelja. Osjećam sram jer se ne mogu uzdržavati; zbog oštrog trzaja mog bankovnog računa koji sam uzeo od svojih kroničnih zdravstvenih problema.
Osjećam sram što se možda jednostavno ne trudim dovoljno izliječiti ili se ne forsiram dovoljno da se vratim na posao.Osjećam sram što moje tijelo ne može pratiti društvo u kojem se čini da svaki opis posla uključuje frazu "brzog tempa".
Osjećam sram što nemam ništa zanimljivo za reći kad me ljudi pitaju na čemu sam "bio naumio", još jedno naizgled bezazleno pitanje ukorijenjeno u produktivnosti za koje se bojim da će me pitati. (Radije bih da me pitaju kako Ja radim, što je otvorenijeg i usredotočenog na osjećaje, nego što Radio sam, što je užeg opsega i usredotočeno na aktivnost.)
Kada je vaše tijelo nepredvidljivo, a osnovno zdravlje nesigurno, vaš se život često osjeća kao jedan monoton ciklus odmora i imenovanja liječnika, dok svi ostali oko vas nastavljaju doživljavati nove stvari - nova putovanja, nova radna mjesta, nove prekretnice u vezama.
Njihovi su životi u pokretu, dok se moj često osjeća zaglavljenim u istoj brzini.
Ironija je u tome što sam, koliko sam bio ‘neproduktivan’, u proteklih 5 godina napravio toliko osobnog posla na koji sam beskrajno ponosniji od bilo kojeg profesionalnog priznanja.
Kad sam se borio s PCS-om, nije mi preostalo ništa drugo nego da budem sam sa svojim mislima, jer sam većinu vremena provodio odmarajući se u slabo osvijetljenoj sobi.
Prisililo me da se suočim sa stvarima o sebi na kojima sam znao da moram poraditi - sa stvarima koje sam prethodno gurnuo na drugo mjesto jer mi je to dopuštao moj zauzeti način života i jer je bilo suviše zastrašujuće i bolno za suočavanje.
Prije svojih zdravstvenih problema, dosta sam se borio sa svojom seksualnom orijentacijom i bio sam zarobljen u spiralu utrnulosti, poricanja i samo-mržnje. Monotonija koju mi je prisilila kronična bol natjerala me da shvatim da ako ne naučim voljeti i prihvaćati sebe, moje misli mogu dobiti najbolje od mene i možda neću preživjeti da vidim svoj potencijalni oporavak.
Zbog svoje kronične boli, vratila sam se terapiji, počela se suočavati sa strahovima od svoje seksualnosti i postupno sam počela učiti prihvaćati sebe.
Kad su mi oduzeli sve zbog čega sam se osjećao dostojno, shvatio sam da više ne mogu ovisiti o vanjskoj provjeri valjanosti da bih se osjećao ‘dovoljno dobro’.
Naučio sam uvidjeti svoju urođenu vrijednost. Još važnije, shvatio sam da sam se oslanjao na svoj posao, atletiku i kognitivne sposobnosti - između ostalog - upravo zato što nisam bio miran s onim tko sam unutra.
Naučio sam kako se graditi iz temelja. Naučila sam što znači voljeti sebe jednostavno onakvu kakva jesam. Naučio sam da se moja vrijednost pronalazi u vezama koje sam izgradio, kako sa sobom tako i s drugima.
Moja dostojnost ne ovisi o poslu koji imam. Temelji se na tome tko sam kao osoba. Vrijedan sam jednostavno zato što sam ja.
Vlastiti rast podsjeća me na koncept o kojem sam prvi put saznala od dizajnerice igara i autorice Jane McGonigal, koja je održala TED-ov govor o vlastitoj borbi i oporavku od PCS-a, i što znači izgradnju otpornosti.
U razgovoru govori o konceptu koji znanstvenici nazivaju „posttraumatskim rastom“, u kojem ljudi koji su prošli teška vremena i izrasli iz iskustva pojavljuju se sa sljedećim karakteristikama: „Moji prioriteti su se promijenili - ne bojim se radi ono što me čini sretnom; Osjećam se bliže svojim prijateljima i obitelji; Ja se bolje razumijem. Sad znam tko sam zapravo; Imam novi smisao smisla i svrhe u svom životu; Bolje sam se usredotočiti na svoje ciljeve i snove. "
Te je osobine, ističe ona, "u biti izravna suprotnost prvih pet žaljenja zbog umirućih", i to su karakteristike koje sam vidjela kako cvjetaju u meni iz moje vlastite borbe s kroničnom boli.
Sposobnost izrastanja u osobu kakva sam danas - koja zna što želi od života i ne boji se pokazati se samom sobom - najveće je postignuće koje sam postigla.
Unatoč stresu, strahu, neizvjesnosti i tuzi koji dolaze s mojom kroničnom boli, sada sam sretnija. Više se volim. Imam dublje veze s drugima.
Jasno mi je što je zapravo važno u mom životu i vrsta života koji želim voditi. Ja sam ljubazniji, strpljiviji, empatičniji. Male stvari u životu više ne uzimam zdravo za gotovo. Uživam u malim radostima - poput stvarno ukusnog kolača, dubokog trbušnog smijeha s prijateljem ili prekrasnog ljetnog zalaska sunca - poput darova koji jesu.
Nevjerojatno sam ponosan na osobu koja sam postao, čak i ako na zabavama naizgled nemam "što pokazati". Mrzim što me te sitne interakcije na trenutak posumnjaju da sam išta izvanredno.
U knjizi Jenny Odell, "Kako ne raditi ništa", ona govori o priči kineskog filozofa Zhuanga Zhoua, za koju napominje da se često prevodi kao "Beskorisno drvo".
Priča govori o drvetu koje prelazi stolar, "proglašavajući ga" bezvrijednim stablom "koje je postalo toliko staro jer njegove kvrgave grane ne bi bile dobre za drvo."
Odell dodaje da se "ubrzo nakon toga drvo čini [stolaru] u snu", dovodeći u pitanje pojmove korisnosti stolara. Odell također primjećuje da "više verzija [priče] spominje da je kvrgavi hrast bio toliko velik i širok da bi trebao zasjeniti" nekoliko tisuća volova "ili čak" tisuće konja "."
Drvo koje se smatra beskorisnim jer ne daje drvo, zapravo je korisno i na druge načine izvan tesarskog uskog okvira. Kasnije u knjizi, Odell kaže, "Sama naša ideja produktivnosti temelji se na ideji da proizvedemo nešto novo, dok održavanje i njegu ne smatramo produktivnima na isti način."
Odell nudi Zhouovu priču i vlastita zapažanja kako bi nam pomogla da preispitamo ono što smatramo korisnim, vrijednim ili produktivnim u našem društvu; ako bilo što drugo, Odell tvrdi da bismo trebali provoditi više vremena radeći ono što je kategorizirano kao "ništa".
Kad je prvo pitanje koje postavimo ljudima ‘Čime se bavite?’, Impliciramo, htjeli mi to ili ne, da je jedino što vrijedi uzeti u obzir ono što radimo za plaću.
Moj odgovor postaje zapravo "ništa", jer u kapitalističkom sustavu ne radim nikakav posao. Osobni rad koji sam obavio na sebi, iscjeliteljski posao koji radim za svoje tijelo, posao brige koji radim za druge - posao na koji sam najponosniji - zapravo je bezvrijedan i besmislen.
Radim puno više od onoga što dominantna kultura prepoznaje kao vrijednu aktivnost i umoran sam od osjećaja da nemam ništa važno za doprinos, bilo razgovorima ili društvu.
Više ne pitam ljude što rade, osim ako je to nešto što su već dobrovoljno otkrili. Sad znam koliko ovo pitanje može biti štetno i ne želim riskirati nehotice da se netko drugi osjeća na bilo koji način, iz bilo kojeg razloga.
Osim toga, postoje i druge stvari koje bih radije upoznao o ljudima, poput onoga što ih nadahnjuje, s kakvim se borbama suočavaju, što im daje radost, što su naučili u životu. Te su mi stvari puno primamljivije od bilo kojeg zanimanja koje bi netko mogao imati.
To ne znači da poslovi ljudi nisu važni, niti da zanimljive stvari ne mogu izaći iz tih razgovora. Jednostavno više nije na vrhu mog popisa stvari koje želim odmah znati o nekome i pitanje je koje sad puno opreznije postavljam.
I dalje se borim da se osjećam dobro kad me ljudi pitaju čime se bavim ili ako opet radim, a nemam zadovoljavajući odgovor da im dam.
Ali svakim danom sve više radim na tome da internaliziram da je moja vrijednost svojstvena i da je veća od mojih doprinosa kapitalu i trudim se što više mogu utemeljiti u toj istini kad god se sumnja počne uvlačiti.
Vrijedna sam jer se pojavljujem svaki dan, unatoč boli koja me prati. Vrijedan sam zbog elastičnosti koju sam izgradio od svojih iscrpljujućih zdravstvenih problema. Vrijedna sam jer sam bolja osoba od one koja sam bila prije svojih zdravstvenih problema.
Vrijedan sam jer gradim vlastiti scenarij za ono što me čini vrijednom kao osobom, bez obzira na to što moja profesionalna budućnost može sadržavati.
Vrijedna sam jednostavno zato što sam već dovoljna i pokušavam se podsjetiti da je to sve što ikad moram biti.
Jennifer Lerner je 31-godišnja studentica s univerziteta u Berkeleyu i spisateljica koja uživa pisati o spolu, seksualnosti i invaliditetu. Ostali interesi uključuju fotografiju, pečenje i opuštajuće šetnje prirodom. Možete je pratiti na Twitteru @ JenniferLerner1 i na Instagramu @jennlerner.
