Danas intervjuiramo konačnog pojedinca u našem izboru od 10 pobjednika nagradnog natječaja za glasove pacijenata 2018, najavljenim početkom godine. Oni su ljudi koji će nam se pridružiti na stipendiji za naš predstojeći godišnjiSummit o inovacijama DiabetesMine, koji okuplja ključne pokretače i tresače u industriji dijabetesa, medtech, regulatorni i DIY / zagovaračke zajednice pacijenata.
Danas, molim vas, pozdravite D-Momu Moiru McCarthy, koja je postala prilično poznati zagovornik zajednice dijabetesa otkako je njenoj 27-godišnjoj kćeri Lauren prvi put dijagnosticirana u dobi od 6 godina. Ona je poštovan glas aktivna u JDRF-u, Project Blue November i mnogi drugi napori, i uzbuđeni smo što ćemo je predstaviti u ovom posljednjem intervjuu.
Razgovor s D-Mom & Power Advocate Moira McCarthy
DM) Zdravo Moira, možeš li započeti dijeljenjem priče o dijagnozi svoje kćeri?
MMc) Lauren je dijagnosticirana tip 1 28. listopada 1997, prije dvadeset i jedne godine u dobi od 6 godina. Imamo i stariju kćer koja je tada imala 10 godina. Moja djeca nisu išla u predškolu, pa bi druge mame na igralištu govorile da će moje djevojčice toliko zaostajati. Ali radila sam i imala dadilju i provodila puno vremena s djecom, tako da je bilo u redu.
Kad je Lauren krenula u vrtić, kvasila je krevet, imala problema sa spavanjem, bila je razdražljiva ... a moji su prijatelji rekli: ‘Vidiš ?! Trebao si je poslati u predškolu. ’Mislila sam da je to to. Tada je krenula u vrtić, a učiteljica nam je rekla da ne može ostati na nastavi, jer je neprestano morala ići u kupaonicu i vodoskok. Nisam znao simptome, ali uskoro je imala godišnji pregled i počeo sam imati puno pitanja koja ovo nikad prije nisam imao. Vozeći se do liječničke ordinacije u razmišljanju o svemu tome, počelo je tonuti u tome da nešto nije u redu. Odmah po dolasku napravili su test urina i čini se da joj je 30 sekundi kasnije dijagnosticirana i poslana u dječju bolnicu.
Jeste li tada znali nešto o dijabetesu?
Nismo imali previše znanja o dijabetesu, osim perifernih iskustava s tipom 1. Imala sam prijateljicu na fakultetu koja je držala inzulin u svom odjeljku za maslac i to je stvarno sve što sam o tome razmišljala. Moj ujak je također imao dijabetes, ali tada nismo znali različite vrste. Dakle, kad je Lauren dijagnosticirana, bilo je potpuno novo i bilo je poput stare izreke vode za piće iz vatrogasnih crijeva. Morao sam sve to naučiti i ubrzati kako bih joj pomogao da živi svoj život.
Koje je alate za liječenje započela vaša mlada kći?
Bili smo rani posvojitelji; bila je prvo malo dijete u Massachusettsu koje je otišlo na pumpu i jedno od prvih djece u zemlji koje je išlo na CGM. Ljeto nakon dijagnoze, otišla je u kamp Clara Barton (za djevojke s dijabetesom) i vratila se kući iz kampa da mi kaže da su tamo bila tri tinejdžera u cool stvari zvanoj inzulinska pumpa - sjetite se, bili su to dani prije interneta pa koliko smo znali da je cijeli svijet s dijabetesom bio na NPH i Regular, i jeo je međuobrok u 10 i 14 sati.
Mislila je da je pumpa prilično cool, pa sam je i sam počeo istraživati. Napokon sam pitao o tome tijekom sljedeće godine, a njezin endokrinolog mi je rekao: ‘Kad možete voziti automobil, možete voziti i pumpu.’ Takva je bila politika krajem 1990-ih za ured njenog endo-a u Bostonu. Neko sam vrijeme išao naprijed-natrag s njima, prije nego što su napokon rekli OK - i dodao da bih morao razumjeti, ako nazovem dežurnog endoa, neće imati iskustva s malom djecom i pumpicama. Vjerovali su nam da ćemo to pilot. Ali sviđa mi se kako me Lauren dovela do toga, i morao sam odrasti i istražiti i pitati endoa za to.
Je li vas pronalaženje mrežnih resursa pomoglo u poticanju inzulinske pumpe?
Tada smo morali koristiti dial-up Internet da bismo se povezali s drugima ... Kroz forume Djeca s dijabetesom pronašao sam ženu Ellen Ullman s Floride koja je svog sina stavila na pumpu kao malu djecu otprilike četiri godine prije toga. Bila mi je nevjerojatan resurs. U to je vrijeme bilo uzbudljivo.
Laurenina prva pumpa bila je Minimed 508, kada su na tržištu postojale samo dvije pumpe, a zatim se preselila u Cozmo, natrag u Medtronic, a sada u Tandem. Koristila je prvi Medtronic CGM (ne senzor u obliku školjke - onaj prije toga!). Lauren je godinama kasnije prešla u Dexcom. Ona je u velikoj mjeri "uključena i isključena" tehnička osoba i s vremena na vrijeme pravi pauze u tome.
Kakva je bila škola za nju, posebno s onim novim uređajima?
Bilo je prikladno vrijeme za rano usvajanje, jer škole nisu imale pojma jer nikada nije bilo djeteta s dijabetesom na inzulinskoj pumpi ili CGM-u. Morao sam podesiti kako se s tim postupalo, a Medtronic je poslao osobu da odradi trening za školu jer je to bila tako velika stvar. Bilo je nekako cool. U roku od dvije ili tri godine, naravno, svi su stavljali djecu na pumpe.
Kako je Lauren prolazila tijekom tih izazovnih tinejdžerskih godina?
Tijekom godina Lauren je bila najistaknutija, uzorna pacijentica i dijete s posterima. Ali to su oni koji su najteže postavljeni kad se bore. Posmatrajući unatrag, naučio sam puno, ali nemam puno žaljenja jer sam je uvijek uključivao u izbore. Način na koji sam saznao za njezinu borbu bio mi je šokantniji od dijagnoze, jer je skrivala i lagala me i na kraju ušla u DKA. Bilo je to u dobi od 13 godina. Bilo mi je točno pod nosom, a moja arogancija i možda moje vlastito izgaranje stalo mi je na put da to vidim u to vrijeme.
Nakon toga smo naučili sve što smo mogli, a ona nikada više nije ušla u DKA. Međutim, borila se i gasila niz godina.Kao tim odlučili smo da ćemo o tome biti javni, jer je to otprilike poput Scarlettinog slova dijabetesa - bila je sva ta sramota oko ovih borbi, dok su u stvarnosti svi ti tinejdžerski hormoni zajedno s teretom dijabetesa poput lonac za topljenje zbog nevolje. Zašto bi se ljudi trebali sramiti? To je poput mentalnog zdravlja. Moramo ga iznijeti na otvoreno, tako da kad ljudi to iskuse, shvate da nisu sami. Zbog toga sam još 2010. napisao članak "Sloboda je njihov tajni lijek" za DiabetesMine, neposredno prije nego što je Lauren nastavila studirati, i dalje se dijeli stotine puta tjedno.
Je li za nju postojala neka posebna prekretnica?
Da, najbolje što se ikad dogodilo Lauren bilo je kad je zaključila da je vrijeme da se prebaci na odraslog endokrinologa. Taj joj je endo pomogao da izraste u vlastitu skrb za dijabetes i život općenito. Nedavno mi je rekla i da joj se iskustvo koje je prošla kao tinejdžerica sada čini gotovo poput oporavka alkoholičara. Ako osjeti da dolazi, pomalo skliznuvši prema izgaranju, odmah se vraća na ‘prvi korak’ kako bi se brinula o sebi.
Pa čak i s tim borbama kao tinejdžerica, zvuči kao da je Lauren uvijek bila zadužena za vlastito upravljanje dijabetesom?
Zabavna činjenica: nikada joj nisam promijenio set za infuziju. Ona je neka vrsta dobratelja, a na dan kad je započela, rekla je ‘To je moje tijelo i ja ću to učiniti.’ Bila je vođa cijelog puta. Sad joj je 27 godina i osoba je za politike i odnose s vladom Američkog društva za građevinske inženjere u Washingtonu, fenomenalno je zdrava i izuzetno se brine o sebi. Trenutno je na slatkom mjestu, ne pružajući dijabetesu više snage nego što zaslužuje. Neke zaslužuje i trebate obratiti pažnju, ali nema vas pravo naljutiti i osjećati se loše zbog toga.
A ti? Čime se profesionalno baviš?
Znate li kada imate dan karijere u osnovnoj školi? Moj je bio peti razred, a kad su svi doveli plišanog psa i razgovarali o tome da postanem veterinar ili kapa da bih postao policajac, ušao sam s primjerom Ski Magazina i rekao da ću pisati za časopis i ići u avanture kad odrastem. Moj je učitelj rekao da moram imati realniji cilj.
Tako sam uvijek imao tu ideju o tome kako želim živjeti. Da bih stigao ovdje, morao sam ići dugim putem. Proveo sam 11 godina kao nagrađivani reporter za kriminal i urednik. Od 1995. godine to radim. Uglavnom, moram ići na odmore i avanture i pisati o tome, tako da ljudi mogu čitati o njima i uzbuđivati se. U posljednje tri godine osvojio sam tri najbolje svjetske nagrade za avanturistička putovanja ... što je nevjerojatno. Prilično sam sretnik i jako sam se naporno trudio doći tamo gdje jesam i cijenio sam svaku njegovu minutu. Dobar je koliko sam mislio da će biti kad bih o tome govorio u petom razredu. Živim san.
Što se tiče zagovaranja dijabetesa, toliko ste aktivno sudjelovali tijekom godina ...
Zaista mislim o sebi kao o samo još jednoj mami koja slučajno ima nekoliko vještina i vremena na raspolaganju za pomoć. Godinu dana nakon što je Lauren dijagnosticirana, u onome što još uvijek nazivam "mračno doba" dijabetesa prije pravog Interneta, poznavala sam samo jednu mamu sa starijom djecom. Zaista sam bio svoj.
Jednog dana ušao sam s djecom u Marshallovu trgovinu i blagajnica me pitala želim li donirati dolar za pomoć u izlječenju dijabetesa. Svjetlo se upalilo iznad glave i jako sam se povezao s JDRF-om. A onda je kasnije, moja starija kći spomenula da bih mogao učiniti više od toga, i počela sam raditi više na zastupanju. Bila sam godinama u odboru Laureninog kampa za dijabetes - Clare Barton - ali stvarno je JDRF bio veliki dio našeg života.
Koje su stvari koje ste radili s JDRF-om?
Počeli smo s timovima za šetnju i svim tim, i čuli smo za odnose s vladom JDRF-a koji su u tom trenutku bili u povojima. Uključio sam se i otišao u Washington D.C., i osjećao sam se kao da sam pronašao svoje slatko mjesto. Razumijem vladu jer sam godinama bio izvjestitelj, znao sam govoriti i graditi odnose. Osjetio sam se osnaženo nakon nekoliko godina toga.
To je bio početak, a ja sam postala predsjednica Dječjeg kongresa, gdje je Lauren svjedočila i podijelila svoju priču, te nacionalna predsjedateljica zagovaranja na JDRF-u nekoliko godina. Iskreno, mislim da mu oduzimam više nego što dajem, jer sam se okružio zajednicom ljudi koji su govorili jezikom kojim sam ja govorila i mogli bi nas podržati kad bismo ga trebali. Iako sam se osjećao kao da pomažem svijetu dijabetesa, pomagao sam sebi i svojoj kćeri. Bilans savjeta više o onome što sam dobio nego što sam dao.
Također ste poznati po sudjelovanju u JDRF biciklijadama ... recite nam o tome.
Jednom sam rekao ljudima iz JDRF-a: ‘Nikad me nećete natjerati da odradim jednu od onih glupih vožnji bicikla.’ Jasno je da se to promijenilo.
Dugo smo godina imali vrlo velik tim za šetnju, jedan od najvećih u zemlji, a kad je Lauren otišla na fakultet, to se raspršilo. Te godine osjećao sam se jako loše zbog 20.000-40.000 američkih dolara koje bismo prikupili i koje nisu išle u istraživanje. Tako sam za Laureninu 15. godišnjicu dijabetesa i njezin 21. rođendan pomislila jednom odraditi vožnju biciklom i vidjeti kako to ide. Kupio sam bicikl i počeo trenirati. Odlučio sam se za Vožnju dolinom smrti, jer zašto ne početi veliko i ući all in?
Podrška koju sam dobio otpuhala me iz vode i shvatila sam da koliko god sam osjećala da trebam nastaviti gurati, to su učinili i moji prijatelji. Te sam prve godine prikupio 40 000 dolara. To je trebalo biti samo jednom, ali to radim i sada. Do danas sam odradio 10 vožnji, ali odradio sam više od toga u nekoliko godina i za sada sam volonterski vođa. Bicikl mi je dao način da i dalje dobivam i vraćam, nakon što je Lauren otišla na fakultet.
Možete li razgovarati i o svom sudjelovanju u mrežnim kampanjama, poput Project Blue November?
To je započelo jer smo nekolicina prijatelja i ja, sve D-mame, gledali zajednicu za dijabetes odmah nakon Izaza s ledenim vjetrom za ALS 2014. godine i svi su ti ljudi govorili da bi dijabetes trebao imati jedan. Nismo ga imali, ali znali smo da se u svijetu dijabetesa događa puno toga što se događa online i izvan njega, što možete iskoristiti. Željeli smo stvoriti svojevrsnu klirinšku kuću, kamo biste mogli otići i pronaći sve stvari koje se događaju u studenom (Nacionalni mjesec za borbu protiv dijabetesa) i tijekom cijele godine u svijetu dijabetesa.
Nismo željeli imati mišljenja ili prikupljati novac, već smo samo željeli stvoriti prostor u kojem bi ljudi mogli pronaći provjerene i pouzdane informacije o dijabetesu. Bilo je prilično nevjerojatno uspješno, s oko 55 000 sljedbenika s razinom angažmana koja nas oduševljava. I sve to samo radi ulaganja našeg vremena, a to radi samo nekolicina nas. Osjećamo kao da nešto mijenjamo i ljudi to cijene.
Što ste tijekom godina primijetili o evoluciji DOC-a (Diabetes Online Community)?
To je jako mač s dvije oštrice. Volio bih kad bi netko imao novu dijagnozu, postojala je neka vrsta početničke staze u DOC-u. Srećom i nažalost, to je mjesto na kojem ljudi mogu podijeliti sve svoje osjećaje u vezi s dijabetesom. Ponekad se to može preliti u tjeskobu, zabrinutost i strah. Iako smo toliko napredovali u povezivanju ljudi i razvoju novih alata, pomaknuli smo se unatrag kad je riječ o razini tjeskobe i straha koji se stvaraju na mreži - posebno za roditelje djece s dijabetesom. Strah koji sada osjećaju na mnogo je načina intenzivniji i utječe na život od straha koji smo osjećali prije DOC-a.
Ma kako ... što misliš da možemo učiniti po tom pitanju?
Postoji komplikacija dijabetesa koju možemo izliječiti, a zove se strah. Način da se to izliječi je pomoći ljudima da provjere svoje podatke i polako olakšaju stjecanje samopouzdanja da žive s dijabetesom, prije nego što budu izloženi nekim stvarima u DOC-u.
Drugim riječima, novo dijagnosticiranim je strašno puno da kliknu na Facebook stranicu i vide sve stvari koje ljudi govore, poput "Nikad više neću spavati", "Nikad ne mogu svoju djecu slati na uspavane zabave jer CGM ne radi ", pa čak i" dijete moram držati kući iz škole jer tamošnji Wi-Fi ne radi i ne vidim njihove brojeve. " Očito je da živimo u boljem vremenu i ja sam 100% za sve alate - sjetite se, bili smo rani usvojitelji. Ali istodobno, bilo bi lijepo kad bi ljudi shvatili da je ovo korak naprijed i da bi, ako ne bi imali te stvari ili bi mogli ići na mrežu i čitati ove komentare, vjerojatno bili u redu.
Kako bi stvari mogle biti drugačije ako bi Lauren sada dijagnosticirali?
Sasvim sam siguran da bih, ako bi Lauren bila dijagnosticirana u nekom trenutku u proteklih nekoliko godina, bio jedan od najstrašnijih roditelja. Razumijem kako možeš završiti na tom mjestu. Volim reći ljudima da na početku slušajte svoj endo tim, pronađite nekoga u koga imate povjerenja i pronađite ljude u stvarnom životu koji vas mogu podržati gledajući vas u oči.
U tu svrhu, iste mame koje su stvorile Project Blue November stvorile su novu Facebook stranicu pod nazivom Učenje napredovanja s dijabetesom. Mi obučavamo moderatore, a samo oni koji su obučeni smiju odgovarati na pitanja; vrlo smo oprezni oko toga što je dopušteno objavljivati i dijeliti, a imamo i neke obrazovne postove. A onda izbacimo članove nakon godinu dana, jer ste dobro i vrijeme je da krenete dalje i odete igrati u ostatak DOC-a. Prostor za početnike primjer je ideje koju smo isprobali i možda nešto s čime bismo mogli ukrcati više ljudi. Kao i kod svake nove tehnologije, i vi trebate polako i olakšati si ulaz.
Prema vašem mišljenju, što može (ili bi trebalo) da industrija dijabetesa radi bolje?
Zovem ga - za sada - „Promišljena inovacija; suosjećajna integracija. " Moramo podučavati i usmjeravati pacijente koji usvajaju proizvode na „Treningu za dijabetes o zombi apokalipsi“. Značenje: „Naravno, ovaj je alat nevjerojatan, inovativan i čak možda mijenja život. Ali hej: OVDJE je kako se dobro snaći bez toga, za ona vremena kad biste to možda morali učiniti. "
Uz sve napore ka inovacijama, kako uravnotežiti ‘privilegiju’ sa značajnim pristupom i dostupnošću tako osnovnim stvarima kao što je inzulin?
To bi usporedno postalo, ako već nije, jednako pitanje liječenja ove bolesti. Kakva je korist imati sve ove nove pumpe koje rade ludo cool stvari, ali samo ih sretnici mogu priuštiti? Moramo bolje. Mnogima je jedini način upravljanja povratak na NPH i Regular. Da, možete se snaći na tim starijim inzulinama. Ali nikada ne želim da to rade moja kći ili bilo tko.
Sad počinjemo viđati neke orge kako se bore po ovom pitanju i vjerujem da je to trenutno neophodno kao i financiranje istraživanja za biološki lijek. Moramo stvoriti društvo u kojem će ih, ti bolji alati i tehnologija, ljudi zapravo dobiti u svoje ruke. To mora biti više od bubnjanja.
Vratimo se na rane dane istraživanja matičnih stanica, kada 85% Amerike nije znalo što je to, pa to nije podržavalo. Zajednica dijabetesa u partnerstvu s nekim drugim zajednicama obrazovala se i iznosila činjenice i nije prestajala dijeliti sve dok nismo promijenili zakon. To je savršen primjer onoga što možemo učiniti, čak i ako je trebalo 10-12 godina, i kako možemo promijeniti politiku na osnovnoj razini. Tada je to bilo zastrašujuće jer je izgledalo nepremostivo i uključivalo je vladu i istraživače, ali mi smo to uspjeli i možemo opet. Ta vrsta pametnog pritiska trebamo koordinirano.
Što vas je oduševilo na sudjelovanju na predstojećem summitu o inovacijama?
Učenje, umrežavanje, zavirivanje u budućnost i slušanje.
Hvala na svemu što si učinila i činiš i dalje za ovu D-zajednicu, Moira! Radujemo se što ćemo vas vidjeti u San Franciscu početkom studenog.
-to-talk-to-yourself.jpg)
