Živim s multiplim mijelomom od 2009. Bila sam upoznata s bolešću kad sam dobila dijagnozu. Moja prva supruga preminula je od bolesti 1997. Iako ne postoji lijek za multipli mijelom, napredak u liječenju omogućio je oboljelima od ovog raka da žive dulje, zdravije.
Kad vam kažu da imate rak, možete se osjećati porazno. Sljedeći savjeti pomogli su mi da upravljam svojim multiplim mijelomom i nadam se da mogu i vama olakšati putovanje.
1. Zadržite smisao za humor
Nakon što vam kažu da imate rak, može biti teško pronaći bilo kakav humor u stvarima. Ali život je pun mnogih ironija i neobičnosti. Čak i ako je riječ o mračnom humoru, ponekad pomogne nasmijati se. U najtežim vremenima malo smijeha može nam dati snagu koja nam je potrebna da idemo naprijed.
Zapravo sam izvodio standup komediju. Napisao sam rutinu o tome što nekome ne reći kad saznate da ima multipli mijelom.
2. Ne krivite sebe
Potpuno je prirodno pitati se, zašto ja? Ali dobivanje multiplog mijeloma nije vaša krivica. Vjerojatno trenutno osjećate mnogo emocija, ali krivnja ne bi trebala biti jedna od njih. Ne krivite sebe za svoj multipli mijelom.
3. Dobiti drugo mišljenje
Višestruki mijelom je ozbiljna bolest. Nakon što ste dijagnosticirani, vaš prioritet je vaše zdravlje. Da biste bili sigurni da ste na pravom planu liječenja, u vašem je interesu dobiti drugo medicinsko mišljenje o svojoj dijagnozi.
Vaš liječnik se neće uvrijediti ili to shvatiti osobno ako posjetite drugog liječnika zbog svojih simptoma.
4. Vodite računa o onome što čitate na internetu
Iako je korisno istraživati multipli mijelom kako biste se educirali, imajte na umu da sve što ste pročitali nije medicinski pregledano. U redu je potražiti savjete ili savjete blogera i grupa na internetu. Međutim, uvijek trebate provjeriti sa svojim liječnikom prije nego što pokušate bilo što novo.
Također, nemojte se zamatati statistikama o svom stanju. Niste prosjek.
5. Zatražite pomoć
U ranim fazama vodite nekoga sa sobom na preglede kod liječnika da vodi bilješke. Korisno je imati dodatni set ušiju u slučaju da vam nešto nedostaje. Nemojte se pritiskati da se svega sami sjetite. Imate toliko toga na tanjuru, u redu je tražiti pomoć.
6. Vrati
Zagovaranje multiplog mijeloma ili volontiranje za neprofitnu organizaciju sjajan je način za pronalaženje zajednice i izbjegavanje izolacije. Imati rak zauzima vam život. Može biti lijepo odvojiti se od bolesti i povezati se s drugima.
Jako sam uključen u Društvo za leukemiju i limfome (LLS). Također volontiram u klinici Mayo, gdje sam se liječio od raka. Za mene je važno podići svijest o multiplom mijelomu i pomoći onima koji žive s tim bolestima da pronađu nadu i snagu da se nastave boriti.
7. Upravljajte komunikacijom
Kad živite s rakom, imate puno toga na tanjuru. Vjerojatno ste prezadovoljni da biste ljude u svom životu držali u tijeku s onim što radite. Za pomoć razmislite o preuzimanju aplikacije poput CaringBridge. Aplikacija vam omogućuje objavljivanje ažuriranja i dijeljenje vijesti na jednom mjestu gdje je mogu vidjeti svi vaši najmiliji.
8. Budite aktivni
Ostati aktivan uvijek je važno za vaše zdravlje i dobrobit. Vježba mi je neizmjerno pomogla. Vrlo sam aktivan biciklist i od dijagnoze dovršio sam brojne vožnje od 100 kilometara.
Za mene vježbanje pomaže da bolje spavam i olakšava mi tjeskobu. Bavljenje biciklizmom također je u moj život donijelo nekoliko sjajnih prijatelja.
9. Zahvalnost
Kad imate rak, razumljivo je ako se osjećate depresivno. Možda vam je teško vidjeti pozitivno u svom životu. Međutim, slavljenje malih pobjeda i vježbanje zahvalnosti mogu vam pomoći ojačati um i zadržati vas na putu do ozdravljenja.
Oduzeti
Dijagnoza raka je zastrašujuća i neodoljiva. Možda ne znate odakle početi. Naravno, vaš je liječnik uvijek vaš najbolji izvor informacija. Svi s multiplim mijelomom su različiti i samo će vaš liječnik zaista znati što je najbolje za vas.
Povezivanje s drugima kako biste dobili savjete od ljudi koji znaju kroz što prolazite također vam može pomoći u vođenju vašeg putovanja. Nadam se da su vam ovi savjeti korisni koliko i meni.
Andy Gordon je višestruki preživjeli mijelom, odvjetnik i aktivni biciklist koji živi u Arizoni. Želi da ljudi koji žive s multiplim mijelomom znaju da zaista postoji bogat, pun život izvan dijagnoze.