Multipla skleroza (MS) može biti vrlo izolirajuća bolest. Gubitak sposobnosti hodanja potencijalno će učiniti one od nas koji živimo s MS-om osjećati se još izoliranijima.
Iz osobnog iskustva znam da je nevjerojatno teško prihvatiti kada trebate početi koristiti pomoć za kretanje poput štapa, šetača ili invalidskih kolica.
Ali brzo sam naučio da je korištenje ovih uređaja bolje od alternativa, poput pada i ozljeđivanja ili osjećaja izostavljenosti i gubitka osobnih veza.
Evo zašto je važno prestati razmišljati o uređajima za kretanje kao o znakovima invalidnosti, već ih umjesto toga početi gledati i koristiti kao ključeve svoje neovisnosti.
Suočeni sa svojim strahovima od štapova, šetača i invalidskih kolica
Da budem iskren, priznajem da sam često bio osoba koja me najviše plašila kad mi je dijagnosticirana MS prije više od 22 godine. Moj najveći strah bio je da ću jednog dana postati ona "žena u invalidskim kolicima". I da, ovo sam ja oko 2 desetljeća kasnije.
Trebalo mi je vremena da prihvatim da me tu vodi moja bolest. Mislim, hajde! Imala sam samo 23 godine kada je moj neurolog izgovorio frazu od koje sam se najviše bojao: "Imate MS."
Ne može biti da loše, zar ne? Upravo sam diplomirao na Sveučilištu Michigan-Flint i započeo svoj prvi posao "velike djevojke" u Detroitu. Bila sam mlada, pokrenuta i puna ambicija. MS mi nije htio stati na put.
Ali u roku od 5 godina od moje dijagnoze, jedva sam uspio i pokušati stati na put MS-u i njegovim učincima na mene. Prestala sam raditi i vratila se roditeljima jer me bolest brzo savladala.
Prihvaćanje vaše nove stvarnosti
Prvi put sam počeo koristiti štap oko godinu dana nakon dijagnoze. Noge su mi bile klimave i osjećala sam se nesigurno, ali to je bio samo štap. Nema veze, zar ne? Nije mi uvijek trebao, pa me odluka da ga upotrijebim zapravo nije zbunila.
Pretpostavljam da bi se isto moglo reći i za prelazak iz štapa u četverostruki štap u hodalicu. Ovi uređaji za mobilnost bili su moj odgovor na neumoljivu bolest koja mi je neprestano zasjedala mijelin.
Stalno sam razmišljao: „Nastavit ću hodati. Nastavit ću se okupljati sa svojim prijateljima na večerama i zabavama. " Bila sam još uvijek mlada i puna ambicija.
Ali sve moje životne ambicije nisu se mogle poklapati s opasnim i bolnim padovima koje sam i dalje imao usprkos svojim pomoćnim uređajima.
Nisam mogao nastaviti živjeti svoj život u strahu da ću se sljedeći put srušiti na pod, pitajući se što će mi ova bolest sljedeće učiniti. Moja bolest iscrpila je moju nekoć bezgraničnu hrabrost.
Bila sam prestrašena, pretučena i umorna. Posljednje sredstvo bilo mi je motorizirani skuter ili invalidska kolica. Trebao mi je motorizirani jer mi je MS oslabio snagu u mom naručju.
Kako je moj život došao do ove točke? Upravo sam završio fakultet 5 godina prije ovog trenutka.
Ako sam želio zadržati bilo kakav osjećaj sigurnosti i neovisnosti, znao sam da moram kupiti motorizirani skuter. Bila je to bolna odluka koju sam trebao donijeti kao 27-godišnjak. Osjećao sam se posramljeno i poraženo, kao da se predajem bolesti. Polako sam prihvatio svoju novu stvarnost i kupio svoj prvi skuter.
Tada sam brzo povratio svoj život.
Prihvaćajući svoj novi ključ neovisnosti
I dalje se borim sa stvarnošću da mi je MS oduzeo sposobnost hodanja. Jednom kada je moja bolest prešla u sekundarno progresivni MS, morao sam se nadograditi na električna invalidska kolica. Ali ponosim se time kako sam svoja invalidska kolica prihvatila kao ključ svog najboljeg života.
Nisam dopustio da me strah izvuče najbolje. Bez mojih invalidskih kolica nikad ne bih imao neovisnost živjeti u svom domu, steći diplomu, putovati diljem Sjedinjenih Država i oženiti se Danom, čovjekom iz mojih snova.
Dan ima recidivno-remitentnu MS, a upoznali smo se na MS događaju u rujnu 2002. Zaljubili smo se, vjenčali 2005. i živimo sretno do kraja života. Dan me nikad nije znao hodati i nisu me uplašila moja invalidska kolica.
Evo nečega o čemu smo razgovarali, a što je važno zapamtiti: ne vidim Danine naočale. Oni su upravo ono što on mora nositi da bi bolje vidio i živio kvalitetan život.
Isto tako, vidi mene, a ne moja invalidska kolica. To je upravo ono što mi treba da bih se bolje kretao i živio kvalitetan život usprkos ovoj bolesti.
Za poneti
Od izazova s kojima se suočavaju osobe s MS-om, odlučivanje je li vrijeme za upotrebu pomoćnih uređaja za kretanje jedan je od najtežih.
Ne bi bilo ovako kad bismo promijenili način na koji vidimo stvari poput štapova, šetača i invalidskih kolica. Ovo započinje fokusiranjem na ono što vam omogućuju da biste živjeli zanimljiviji život.
Moj savjet nekoga tko je u zadnjih 15 godina morao koristiti invalidska kolica: Nazovite svoj uređaj za mobilnost! Moja invalidska kolica nose imena Silver i Grape Ape. To vam daje osjećaj vlasništva i može vam pomoći da se prema njemu ponašate više kao prema prijatelju, a ne kao prema neprijatelju.
Na kraju, pokušajte upamtiti da korištenje uređaja za mobilnost možda nije trajno. Uvijek postoji nada da ćemo svi jednog dana ponovno prohodati kao prije dijagnoze MS-a.
Dan i Jennifer Digmann aktivni su u MS zajednici kao javni govornici, pisci i zagovornici. Redovito daju svoj doprinos nagrađivani blog, i autori suUnatoč MS-u, u inat MS-u, “Zbirka osobnih priča o njihovom zajedničkom životu s multiplom sklerozom. Možete ih i dalje pratiti Facebook, Cvrkut, i Instagram.
