Kad su mi prvi put dijagnosticirali, bio sam na mračnom mjestu. Znao sam da nije opcija ostati tamo.
Kad mi je dijagnosticiran hipermobilni Ehlers-Danlosov sindrom (hEDS) 2018. godine, vrata mog starog životnog zalupljenja zatvorila su se. Iako sam rođen s EDS-om, simptomi me nisu uistinu onemogućili do 30. godine, kao što je uobičajeno za vezivno tkivo, autoimune i druge kronične bolesti.
Drugim riječima? Jednog dana si "normalan", a onda odjednom, pozliš.
Proveo sam veći dio 2018. godine na mračnom mjestu emocionalno, obrađujući čitav život pogrešno dijagnosticirajući i rastužujući neke snove o karijeri i životu koje sam bio prisiljen napustiti. Depresivan i u stalnoj boli, tražio sam utjehu i smjernice za kronično bolestan život.
Nažalost, mnogo toga što sam pronašao u internetskim EDS grupama i forumima bilo je obeshrabrujuće. Činilo se da se i svačija tijela i životi raspadaju baš poput mojih.
Željela sam vodič koji će me uputiti kako nastaviti sa svojim životom. I dok nikada nisam pronašao taj vodič, polako sam slagao tone savjeta i strategija koje su mi odgovarale.
I sada, iako se moj život uistinu razlikuje od nekadašnjeg, opet je ispunjen, bogat i aktivan. Samo to nije rečenica za koju sam ikad pomislio da bih je mogao ponovno napisati.
Pa kako se, pitate, prilagodio kroničnoj bolesti, a da mi nije dopustio da preuzme moj život?
1. Nisam, stvarno - ali to je u redu
Naravno preuzeo mi je život! Morao sam vidjeti toliko liječnika i obaviti pretrage. Imao sam toliko pitanja, nedoumica, strahova.
Dajte si dopuštenje da se izgubite u dijagnozi - smatram da pomaže postavljanje konačnog vremena (3 do 6 mjeseci). Puno ćete plakati i imat ćete neuspjehe. Prihvatite svoje mjesto i očekujte da će ovo biti velika prilagodba.
Kad budete spremni, možete se baviti prilagodbom svog života.
2. Ušao sam u dosljednu rutinu
Budući da sam radila od kuće i trpjela me jaka bol, malo me motiviralo da napustim kuću (ili čak svoj krevet). To je dovelo do depresije i pogoršanja bolova, pogoršanih nedostatkom sunčeve svjetlosti i drugih ljudi.
Ovih dana imam jutarnju rutinu i radujem se svakom koraku: skuhajte doručak, isperite posuđe, operite zube, operite lice, kremu za sunčanje, a zatim, kad god mogu, šminkam kompresijske gamaše za svoje pješačenje (sve postavljeno na zvučni zapis mog nestrpljivog korgija koji cvili).
Postavljena rutina brže me i dosljednije diže iz kreveta. Čak i u lošim danima kada ne mogu pješačiti, još uvijek mogu pripremiti doručak i održavati higijensku rutinu, a pomaže mi da se više osjećam kao osoba.
Što bi vam moglo pomoći da ustanete svaki dan? Koji će vam mali čin ili ritual pomoći da se osjećate više ljudski?
3. Pronašao sam izvodljive promjene u načinu života
Ne, jesti više povrća neće izliječiti vašu bolest (oprostite!). Promjene životnog stila nisu čarobni metak, ali mogu poboljšati vašu kvalitetu života.
S kroničnim bolestima vaše su zdravlje i tijelo malo krhkiji od većine. Moramo biti oprezniji i promišljeniji u odnosu prema tijelu.
Imajući to na umu, vrijeme za stvarne razgovore i zabavu: potražite "izvedive" promjene u načinu života koje vam odgovaraju. Neke ideje: Prestanite pušiti, izbjegavajte teške droge, naspavajte se i pronađite rutinu vježbanja koje ćete se držati i koja vas neće ozlijediti.
Znam, to je dosadan i dosadan savjet. Može se čak osjećati i uvredljivo kad ne možete ni ustati iz kreveta. Ali istina je: sitnice se zbrajaju.
Kako bi za vas izgledale izvedive promjene načina života? Primjerice, ako većinu vremena provodite u krevetu, istražite neke lagane rutine vježbanja koje možete izvoditi u krevetu (vani su!).
Ispitajte svoj način života suosjećajno, ali objektivno, uskraćujući bilo kakvu presudu. Koju malu prilagodbu ili promjenu biste danas mogli isprobati koja bi poboljšala stvari? Koji su vaši ciljevi za ovaj tjedan? Sljedeći tjedan? Za šest mjeseci?
4. Povezao sam se sa svojom zajednicom
Morao sam se nasloniti na druge prijatelje s EDS-om, pogotovo kad sam se osjećao beznadno. Šanse su da možete pronaći barem jednu osobu s dijagnozom koja živi život kojem težite.
Moja prijateljica Michelle bila mi je EDS uzor. Dijagnosticirana joj je davno prije mene i bila je puna mudrosti i empatije za moje trenutne borbe. Također je loša osoba koja radi puno radno vrijeme, stvara prekrasnu umjetnost i ima aktivan društveni život.
Dala mi je nadu koja mi je bila prijeko potrebna. Koristite internetske grupe za podršku i društvene medije ne samo za savjet, već za pronalaženje prijatelja i izgradnju zajednice.
5. Odstupio sam od internetskih grupa kad je trebalo
Da, mrežne grupe mogu biti neprocjenjiv resurs! Ali oni mogu biti i opasni i dušasti.
Moj život nije sve u EDS-u, iako sam se tako osjećao prvih 6 do 8 mjeseci nakon dijagnoze. Misli su mi se vrtjele oko toga, stalna me bol podsjećala da je imam, a moja gotovo stalna prisutnost u tim skupinama samo mi je ponekad ojačala opsesiju.
Sada je to dio svog života, a ne čitavog svog života. Internet grupe korisni su resurs, svakako, ali ne dopustite da to postane fiksacija koja vas sprječava da živite svoj život.
6. Postavljam granice sa svojim voljenima
Kad mi se tijelo počelo pogoršavati, a bolovi pogoršavali 2016. godine, počeo sam sve više otkazivati ljude. U početku sam se osjećao poput pahuljice i lošeg prijatelja - i morao sam naučiti razliku između ljuskanja i brige o sebi, što nije uvijek tako jasno kao što biste mislili.
Kad mi je zdravlje bilo najgore, rijetko sam stvarao socijalne planove. Kad sam to učinio, upozorio sam ih da ću možda morati otkazati last minute jer je moja bol bila nepredvidljiva. Ako s tim nisu bili cool, nema problema, jednostavno u životu nisam dao prednost tim vezama.
Naučio sam da je u redu da prijateljima dam do znanja što mogu razumno očekivati od mene i da svoje zdravlje prioritetno odredim prije svega. Bonus: Također vam postaje mnogo jasnije tko su vaši pravi prijatelji.
7. Tražila sam (i prihvatila!) Pomoć
Čini se da je to jednostavno, ali u praksi to može biti tako teško.
Ali slušajte: ako netko ponudi pomoć, vjerujte da je njegova ponuda izvorna i prihvatite je ako vam treba.
Prošle godine sam se puno puta ozlijedila jer mi je bilo previše neugodno tražiti od supruga da podigne još jedna stvar za mene. To je bilo glupo: on je radno sposoban, ja nisam. Morao sam otpustiti svoj ponos i podsjetiti se da me ljudi koji brinu o meni žele podržati.
Iako kronična bolest može biti teret, imajte na umu da vi - ljudsko biće s vrijednošću i vrijednošću - definitivno niste. Zatražite pomoć kad vam zatreba i prihvatite je kad se ponudi.
Imate ovo.
Ash Fisher je književnik i komičar koji živi s hipermobilnim Ehlers-Danlosovim sindromom. Kada nema klimav dan beba-jelena, ona planinari sa svojim corgi Vincentom. Živi u Oaklandu. Saznajte više o njoj na njezinoj web stranici.
.jpg)
.jpg)
