Rani simptomi kronične limfocitne leukemije (CLL) obično su minimalni. Većina ljudi s CLL-om neće dobiti liječenje odmah nakon dijagnoze. Umjesto toga, možda ćete biti nadgledani putem pristupa sa satom i čekanjem.
Simptomi progresije bolesti uključuju umor, gubitak kilograma, noćno znojenje i češće i ozbiljnije infekcije. Jednom kada započne liječenje, vjerojatno ćete iskusiti i nuspojave lijekova za kemoterapiju ili imunoterapiju dok vaša bolest ne prestane.
Ti simptomi, zajedno sa nuspojavama liječenja i izazovom upravljanja kroničnom bolešću, mogu imati dubok utjecaj na vašu kvalitetu života. Iako su neke životne promjene neizbježne, postoje koraci koje možete poduzeti kako biste umanjili negativne učinke CLL-a.
Prvi korak u upravljanju kvalitetom vašeg života je naoružanje znanjem o tome što možete očekivati.
Tjelesne sposobnosti
Većini ljudi se dijagnosticira CLL kad je bolest u ranoj fazi i nemaju kliničke simptome. To znači da isprva u svakodnevnom životu možda nećete imati fizičkih izazova.
Ako vaš CLL napreduje, možda ćete se početi češće osjećati umorno i bez daha. Možda ćete se trebati odmarati i napuniti tijekom dana kako biste održali razinu energije povišenom. Umor je jedan od najčešće prijavljenih simptoma kod osoba s CLL-om, čak i kod onih kojima je dijagnosticirana u ranoj fazi.
Liječenje može uzrokovati značajne nuspojave, uključujući mučninu, gubitak kose i česte infekcije. Razgovarajte sa svojim liječnikom o načinima kako minimalizirati nuspojave liječenja.
Radna sposobnost
Budući da CLL napada vaš imunološki sustav, osjetljivost na infekciju može biti glavni problem. Jednostavna respiratorna infekcija može preći u upalu pluća, od koje mogu potrajati mjeseci da se oporave.
Česte infekcije povrh niske razine energije mogu otežati rad. Ostali simptomi, uključujući pojačano krvarenje i lako modrice, mogu fizički posao učiniti teškim, pa čak i nesigurnim.
Problemi sa snom
Mnogi ljudi koji imaju simptome imaju i noćno znojenje, što može otežati dobro spavanje. Stres i tjeskoba također mogu negativno utjecati na san.
Jedan od načina rješavanja problema sa spavanjem je uspostavljanje pravilne higijene spavanja. Na primjer:
- Idite spavati u svako doba u isto vrijeme.
- Vjetar prije kreveta toplom kupkom ili tušem i opuštajućom glazbom.
- Izbjegavajte gledati svijetle ekrane mobitela, televizora ili računala prije spavanja.
- Uložite u udoban krevet i posteljinu.
- Osigurajte da je vaša spavaća soba hladna, mračna i tiha.
Bavljenje nekim vježbama tijekom dana, pijenje puno vode i pronalaženje načina za smanjenje stresa, poput meditacije ili vježbi dubokog disanja, također mogu poboljšati vaše spavanje i ukupnu kvalitetu života.
Mentalno zdravlje
Dijagnozom CLL u ranoj fazi obično se upravlja s pristupom „pazi i pričekaj“. Iako je ovo standardni pristup, možda će vam biti teško proći svaki dan znajući da imate rak.
Možda čak osjećate da se sa situacijom ništa ne poduzima. Neizvjesnost oko budućnosti i utjecaj raka na članove vaše obitelji, financije i radnu sposobnost mogu biti stresni.
Jedno je istraživanje pokazalo da je više od polovice pacijenata izvijestilo da svakodnevno razmišlja o svojoj dijagnozi CLL-a. Drugo je istraživanje pokazalo da je otprilike petina ljudi s CLL-om imala značajnu razinu anksioznosti. Pogoršanje tjeskobe povezano je s aktivnim liječenjem.
Emocionalna podrška presudna je za ljude s CLL dijagnozom. Ako imate anksioznost i često se brinete zbog dijagnoze, razmislite o sastanku sa savjetnikom za mentalno zdravlje ili pridruživanju grupi za podršku.
Društveni život
Uz stres i tjeskobu, umor vam može otežati održavanje društvenog života. Ali ne mora biti tako.
Potrudite se da nakon dijagnoze ostanete u blizini obitelji i prijatelja. Možda ćete otkriti da otvaranje dijagnoze može podići dio tereta s vaših ramena. Možda će vam razgovor s socijalnim radnikom biti koristan za poboljšanje komunikacije između vas i vaših najmilijih.
Financije
Zdravstvo može biti skupo. Bez obzira jeste li još uvijek sposobni za rad ili ne, bilo koja vrsta kronične bolesti može vas zabrinuti zbog financija. Pokušajte iskoristiti sva vama dostupna financijska sredstva.
Socijalni radnik i neprofitne organizacije poput Zaklade mreže za pristup pacijentima (PAN) i Društva za leukemiju i limfome (LLS) mogu vam dati savjet odakle započeti. Socijalni radnik također vam može pomoći u snalaženju u problemima sa osiguranjem.
Za poneti
Većina ljudi s ranom fazom CLL nema simptome povezane s bolešću. No, osobe s kasnijim stadijumom KLL, posebno one koji se podvrgavaju liječenju, umor, bol i poremećaje spavanja mogu smatrati posebno izazovnima.
Pitajte svog liječnika za uputnice drugim davateljima zdravstvenih usluga, poput fizioterapeuta, nutricionista i stručnjaka za bol, koji će vam pomoći u rješavanju ovih problema s kvalitetom života.