Imao sam 25 godina kada mi je prvi put dijagnosticirana endometrioza. Razaranja koja su uslijedila dolazila su teško i brzo. Većinu svog života imao sam redovite mjesečnice i vrlo malo iskustva s nekontroliranom tjelesnom boli.
U onome što se osjećalo kao bljesak, sve se to potpuno promijenilo.
U sljedeće tri godine imao sam pet opsežnih operacija na trbuhu. U jednom sam trenutku razmišljala o prijavi za invalidnost. Bol je bila tako velika i tako česta da sam se svaki dan mučio ustati iz kreveta i raditi.
Pokušao sam dva kruga in vitro oplodnje (IVF), nakon što su mi rekli da moja plodnost brzo nestaje. Oba ciklusa nisu uspjela.
Na kraju, pravi kirurg i pravi protokol liječenja vratili su me na noge. I pet godina nakon mojih početnih dijagnoza, bila mi je pružena prilika da usvojim svoju djevojčicu.
Ali ipak sam imao endometriozu. Još uvijek sam imala bolove. Bilo je (i ostalo) upravljivije nego u onim ranim godinama, ali nikad nije samo nestalo.
Nikad neće.
Razgovaram sa svojom kćeri o endometriozi
Tamo gdje sam se praktički svakodnevno bavio ekstremnom boli, sada većinu dana provodim bez bolova - s izuzetkom prva dva dana menstruacije. Tih dana imam tendenciju da me malo sruše.
Nije to ništa od nesnosne boli koju sam nekada doživljavao. (Na primjer, više ne povraćam od muke.) Ali dovoljno je da me ostavi u želji da ostanem u krevetu, zamotan u grijaću podlogu, dok ne završi.
Ovih dana radim od kuće, tako da ostanak u krevetu nije problem za moj posao. Ali to je ponekad za moje dijete - 6-godišnju djevojčicu koja obožava ići u avanture s mamom.
Kao samohrana mama po izboru, bez kuće u kući koja bi moju kćer zaokupljala, moja djevojčica i ja morali smo ozbiljno razgovarati o svom stanju.
To je djelomično zato što u našem domu ne postoji takva stvar kao što je privatnost. (Ne mogu se sjetiti kad sam zadnji put uspio koristiti kupaonicu u miru.) A dijelom i zato što moja vrlo promatračka kći prepoznaje dane kada mama jednostavno nije sasvim svoja.
Razgovori su započeli rano, možda čak kao dvije godine, kad je prvi put ušla u mene baveći se neredom koji je moja mjesečnica izazvala.
Za malo dijete toliko je krvi zastrašujuće. Pa sam započeo s objašnjenjem da "Mama ima trbuščić", i "Sve je u redu, to se ponekad dogodi."
Tijekom godina taj je razgovor evoluirao. Moja kći sada razumije da su te dušice u mom trbuhu razlog zašto je nisam mogla nositi u trbuhu prije nego što se rodila. Također prepoznaje da mama ponekad ima dana koji joj trebaju da ostane u krevetu - i popne se sa mnom na grickalice i film kad god ti dani jako pogodiju.
Razgovor sa svojom kćeri o mom stanju pomogao joj je da postane empatičnije ljudsko biće i omogućilo mi je da se i dalje brinem o sebi dok sam i dalje iskren s njom.
Obje ove stvari mi znače svijet.
Savjeti za ostale roditelje
Ako tražite načine kako pomoći djetetu da razumije endometriozu, ovo je savjet koji sam dobio za vas:
- Neka dob za razgovor bude primjeren i imajte na umu da ne trebaju odmah znati sve detalje. Možete započeti jednostavno, kao što sam to učinio s objašnjenjem "duha" u trbuhu, i proširiti to kako vaše dijete odrasta i ima više pitanja.
- Razgovarajte o stvarima koje vam pomažu da se osjećate bolje, bilo da je to ležanje u krevetu, toplo kupanje ili zamatanje u grijaću podlogu. Usporedite to sa stvarima koje im pomažu da se osjećaju bolje kad obole.
- Objasnite djetetu da vas nekoliko dana endometrioza ograničava u krevetu - ali pozovite ih da vam se pridruže na društvenim igrama ili u filmovima ako su za to.
- Za djecu od 4 godine i starija teorija o žlicama može početi imati smisla, zato izvadite malo žlica i objasnite: u teškim danima za svaki zadatak koji radite dajete žlicu, ali na raspolaganju vam je samo toliko žlica. Ovaj fizički podsjetnik pomoći će djeci da bolje razumiju zašto ste neki dan spremni trčati s njima u dvorištu, a druge dane jednostavno ne možete.
- Odgovorite na njihova pitanja, težite iskrenosti i pokažite im da ta tema uopće nema ništa tabu. Nemate se čega sramiti i oni ne bi trebali imati razloga za strah da će vam se obratiti sa svojim pitanjima ili nedoumicama.
Za poneti
Djeca obično znaju kada roditelj nešto skriva, a mogu postati i više zabrinuta nego što je potrebno ako ne znaju što je to. Otvoreni razgovori od ranog početka ne samo da im pomažu da bolje razumiju vaše stanje, već im pomažu i da vas prepoznaju kao nekoga s kime mogu razgovarati o bilo čemu.
Ali ako se još uvijek osjećate nesigurno oko rasprave o svom stanju s djetetom, i to je u redu. Sva su djeca različita i samo vi istinski znate s čime se vaše može nositi. Stoga držite svoje razgovore na toj razini dok ne mislite da je vaše dijete spremno za još i nikad se ne ustručavajte obratiti se stručnjaku za njegovo mišljenje i smjernice ako mislite da bi to moglo pomoći.
Leah Campbell spisateljica je i urednica koja živi u Anchorageu na Aljasci. Samohrana je majka po izboru nakon slučajnog niza događaja koji su doveli do usvajanja njezine kćeri. Leah je i autorica knjige “Slobodna neplodna ženka”I opširno je pisao o temama neplodnosti, posvojenja i roditeljstva. S Leah se možete povezati putem Facebook, nju web stranica, i Cvrkut.
