Život s kroničnom bolešću bubrega, kao i mnoge kronične bolesti, može uvelike utjecati na vašu fizičku, mentalnu, financijsku i socijalnu dobrobit.
Međutim, ljudi koji žive s CKD-om ne moraju sami upravljati ovim stanjem. Ako imate dijagnozu CKD-a, postoje profesionalne organizacije, grupe za podršku, programi financijske pomoći i drugi resursi koji vam mogu pomoći.
U ovom ćemo članku razgovarati o svakodnevnom utjecaju života s CKD-om i o tome kako možete pronaći podršku u upravljanju svojim stanjem.
Što je kronična bolest bubrega?
Kronična bolest bubrega (KBB) stanje je u kojem bubrežni nefroni s vremenom gube sposobnost funkcioniranja. Nefroni u vašim bubrezima odgovorni su za filtriranje i uklanjanje otpada iz vašeg krvotoka.
Osnovno stanje koje oštećuje nefrone može biti uzrok CKD. Povišeni krvni tlak i dijabetes najčešći su uzroci, ali i druga stanja, poput autoimunih bolesti i genetskih poremećaja, također mogu uzrokovati HBB.
Pravilno liječenje i liječenje CKD mogu biti presudni u usporavanju napredovanja oštećenja bubrega kako bi se odgodilo ili spriječilo nastanak završne faze bubrežne bolesti (ESRD).
ESRD se javlja kada su bubrezi oštećeni do razine na kojoj više ne mogu ukloniti dovoljno otpada iz vaše krvi. U ovom trenutku dijaliza ili transplantacija bubrega postaju neophodni lijekovi za vaš život.
Kako imati HLP utječe na različite aspekte vašeg života?
Upravljanje kroničnom bolešću poput CKD može utjecati na mnoga područja vašeg života. To može uključivati fizičko i mentalno zdravlje, kao i vašu socijalnu i financijsku dobrobit.
Fizički
CKD je kronično stanje koje može uzrokovati širok spektar simptoma. Ovisno o težini vašeg stanja, neki od fizičkih simptoma mogu uključivati:
- bol
- glavobolja
- povećana potreba za mokrenjem, posebno noću
- krv u mokraći
- natečeni gležnjevi, šake ili stopala (edemi)
- grčevi mišića
- suha, svrbežna koža
- loš apetit
- gubitak težine
- otežano disanje
- umor
- nesanica
Kada je CKD uzrokovan osnovnim stanjem, poput dijabetesa, to stanje može uzrokovati dodatne simptome. Oni se mogu razlikovati ovisno o stanju i liječenju.
Mentalno zdravlje
Prema Nacionalnom institutu za mentalno zdravlje, ljudi koji žive s kroničnim bolestima imaju povećani rizik od stanja poput depresije i anksioznosti. To može dodati još jedan sloj simptoma.
Život s CKD-om može izazvati osjećaj izolacije i usamljenosti, pogotovo ako smatrate da drugi vašu situaciju ne razumiju u potpunosti. Također možete osjetiti nedostatak nade ili čak depresiju oko toga kako može izgledati vaša budućnost.
Stanja poput CKD mogu također uzrokovati porast stresa, što može dovesti do drugih srodnih stanja mentalnog zdravlja. Na primjer, osobe s kroničnim bolestima mogu iskusiti tjeskobu izazvanu stresom prilikom koordiniranja više zdravstvenih termina, zakazivanja tretmana, punjenja lijekova i još mnogo toga.
Odnosi
Izgradnja dobrog sustava potpore važna je kada živite s kroničnom bolešću. Nažalost, to ponekad može opteretiti i osobne odnose.
Oni koji brinu o osobama s HBL, posebno članovima obitelji, mogu teško promatrati kako se njihovi najmiliji bore sa svojim fizičkim ili mentalnim zdravljem.
Obitelj i prijatelji koji su jako uključeni u brigu mogu čak iskusiti nešto što se naziva umorom suosjećanja. Ova vrsta umora može biti posebno bolna za supružnike ili partnere koji igraju ulogu njegovatelja.
Uz to, čak i kada obitelj i prijatelji žele pružiti podršku, često ne mogu u potpunosti razumjeti kroz što prolazi netko s HBL. Ne osjećati se razumjenim - i ne moći u potpunosti razumjeti - može opteretiti obje strane veze.
Financijski
Upravljanje kroničnom bolešću poput CKD-a također može s vremenom uzrokovati sve veće financijske probleme. Čak i uz osiguravajuće pokriće, i dalje mogu postojati troškovi usluga iz džepa, kao što su:
- imenovanja liječnika
- imenovanja stručnjaka
- ispitivanja, poput rada krvi i slike
- lijekovi, uključujući lijekove na recept i bez recepta
- postupci, poput dijalize
- boravci u bolnicama i operacije, poput transplantacije bubrega
Mnogi ljudi koji žive s teškim kroničnim bolestima nisu sposobni za rad, ograničavajući prihode. Čak i ako se kvalificirate za invalidsko osiguranje, mogu proći mjeseci da bi se zahtjev pregledao i odobrio, što predstavlja veliko opterećenje za financije.
Ako utvrdite da vam ne preostaje ništa drugo nego da nastavite raditi, može biti nevjerojatno teško pronaći posao koji će vam omogućiti da zakažete sastanke, pretrage i druge medicinske obveze. Također može biti teško pronaći mentalnu ili fizičku energiju za rad tijekom upravljanja CKD-om.
Kako mogu pronaći pomoć u suzbijanju KBB?
Ako živite s CKD, niste sami. Prema Nacionalnoj zakladi za bubrege (NKF), 37 milijuna odraslih osoba u Sjedinjenim Državama ima neki oblik kronične bubrežne bolesti.
Srećom, postoje organizacije posvećene pružanju resursa, poput financijske pomoći i grupa za podršku, osobama s HBL-om.
Grupe vršnjačke podrške
Grupe vršnjačke podrške mogu pomoći osobama s CKD-om da pronađu načine za upravljanje svojim stanjem. Kad se pridružite grupi vršnjačke podrške, možete se povezati s drugim ljudima koji razumiju kroz što prolazite.
Te skupine pružaju važan sustav emocionalne potpore koji vam može pomoći da se prilagodite životu s kroničnom bolešću.
Grupe podrške također su korisne kada je u pitanju dijeljenje resursa za lijekove, dijalizu, transplantacije i druge mogućnosti liječenja.
Grupe za potporu obitelji
Postoje i grupe koje nude podršku obitelji i prijateljima ljudi koji žive s HBL i drugim kroničnim bolestima. Mnoge grupe vršnjačke podrške dopuštaju i obitelji i prijateljima.
Kad se pridružite obiteljskoj grupi za podršku, povezat ćete se s drugim osobama koje imaju najmilije s CKD-om. Te grupe pružaju važno obrazovanje o stanju, uključujući kako najbolje podržati člana obitelji ili prijatelja.
Te skupine također mogu dijeliti financijske i medicinske resurse koji mogu biti od pomoći skrbnicima.
Financijska pomoć
Ako nemate prihoda za pokrivanje vlastitih troškova liječenja CKD-a, programi financijske pomoći mogu vam pomoći.
Nekoliko organizacija, poput Američkog bubrežnog fonda (AKF), nude financijska sredstva za ljude koji žive s HBL. Ti resursi uključuju financijske programe, poput bespovratnih sredstava, koji mogu pomoći u pokrivanju troškova operacija transplantacije bubrega, lijekova na recept i još mnogo toga.
Uz ove resurse, voditelji slučajeva kroničnih bolesti mogu ljudima koji žive s kroničnim bolestima pomoći u upravljanju njihovim potrebama za dugotrajnom skrbi. Istraživanja sugeriraju da voditelj kroničnih bolesti može poboljšati cjelokupnu njegu koju imate ako imate složene zdravstvene potrebe.
Srodni temelji bolesti
NKF je osnovan pedesetih godina prošlog stoljeća kako bi pružio resurse, vijesti i drugu podršku osobama s bubrežnim bolestima.
Osim NKF-a, u većini gradova ili država možete pronaći i zaklade koje nude lokalne resurse. Postoje i skupine koje se posebno usredotočuju na osnovne bolesti koje uzrokuju KBB, poput policistične bolesti bubrega ili Alportovog sindroma.
Svaka od ovih zaklada može biti korisna u pronalaženju grupa za podršku, programima financijske pomoći, kliničkim istraživanjima i mnogim drugim.
Resursi za podršku CKD-u
Ako živite s CKD-om i koristili biste dodatnu podršku u upravljanju svojim stanjem, evo nekoliko korisnih izvora:
- Financijske potpore. AKF nudi popis dostupnih programa bespovratnih sredstava koji pomažu u podmirivanju troškova liječenja povezanih s HBL.
- Lokalna podrška za CKD. Američko udruženje bubrežnih bolesnika nudi popis skupina za bubrežnu potporu po državama.
- Podrška mentalnom zdravlju. Nacionalni savez za mentalne bolesti nudi popis linija za pomoć i drugih izvora za ljude koji se bore s mentalnim zdravljem.
- Ostali temelji povezani s bubrezima. NKF nudi popis drugih organizacija povezanih s bubrežnim bolestima.
Za poneti
Može biti vrlo teško snaći se u dugotrajnom liječenju i upravljanju kroničnom bolešću poput CKD-a.
Znajte da niste sami i ako vam je životno stanje postoji pomoć.
Od grupa za podršku do programa financijske pomoći, postoje resursi koji će vam pomoći u rješavanju mnogih svakodnevnih izazova. Obratite se kako biste saznali više o tome kako možete dobiti pomoć za život s HBL.
