Ako nemate ništa prikladno za reći, nemojte uopće ništa reći.
Ako ste više od minute imali multiple sklerozu (MS), velika je vjerojatnost da ste već čuli neku verziju nekoliko nečuvenih komentara na ovom popisu.
Kronična bolest je slabo razumljiva. Iako može biti iscrpljujuće ponovno i iznova odgovarati na neobične komentare, teško da mogu kriviti većinu za to što nisam uvijek znao pravu stvar za reći.
Naše ideje o invalidnosti oblikovale su desetljeća stereotipnog pripovijedanja. Dobra vijest je da se počinju pričati autentične priče o kroničnim bolestima, a što ih više pričamo, to ćemo sve više invalidnost početi shvaćati kao samo još jedan dio ljudskog iskustva.
U međuvremenu, evo 10 najglupljih stvari koje su mi rečene kao nekome s kroničnom bolešću.
'Lijepi ljudi ne dobivaju MS.'
Pokušavajući me razuvjeriti, bliski prijatelj je to rekao nakon što su mi liječnici rekli da postoji šansa da imam MS.
Pokušavala je biti drska i možda čak i smiješna, ali 20 godina kasnije, njezine riječi i dalje mi odzvanjaju u ušima. Istina je da se vjerojatno nije mogla sjetiti nijedne mlade osobe koja je izgledala poput nas s kroničnom bolešću poput MS-a, a to je neuspjeh medija da ovu demografiju uključe i zastupaju.
MS često započinje kao bolest mlade osobe, koja se najčešće dijagnosticira u žena u dobi od 20 do 40 godina. Mnogo lijepih ljudi obolijeva od MS-a.
‘Dobri Gospodin ne bi dopustio da se to dogodi nekome poput vas.’
To je rekao netko meni blizak, između mojih prvih simptoma i moje stvarne dijagnoze, pokušavajući me uvjeriti da ono za što su liječnici sumnjali ne može biti istina.
Stvarnost je takva da se dobrim ljudima događaju loše stvari. Kronična bolest nije Božja kazna, a MS nije moja krivnja.
‘Mogu li se moliti za vas?’
Dok smo na temi Božjeg plana, dok sam jednog dana sjedio na svom rolatoru ispred trgovačkog centra i čekao moju vožnju, stranac je pitao može li se moliti za mene.
Kad sam ženi rekao da sam dobro, ona je i dalje inzistirala govoreći mi da Bog želi da mi bude bolje. Ideja da bih se mogao izliječiti njezinim zagovorom sugerira da mi je Bog to izbavio ako me ne popravi.
Da ne spominjem, samo sam išao oko svog dana. To što me sažalijevao stranac nije bila vrsta energije koja me zanimala.
Izjava „Bog nam ne daje više nego što možemo podnijeti“ obično treba ohrabriti, ali s obzirom na borbu s mentalnim zdravljem i ovisnošću s kojom se suočava zajednica kroničnih bolesti, ne vjerujem da je to uvijek istina.
Religija može biti dragocjen alat za suočavanje sa stvarnošću kroničnih bolesti, ali važno je zapamtiti da je vjera izuzetno osobna.
‘Je li bolno?’
Ovaj komentar došao je od neznanca u dizalu i zatražio ga je tonom sažaljenim.
Opet, samo sam živio svoj život, pitajući se je li prerano za moku od peperminta ili smo tehnički još u sezoni začina bundeve. Odjednom sam se grubo podsjetio da prvi dojam koji mnogi ljudi imaju o meni nije inačica koju imam o sebi - to je neka "tragična" bolesna djevojka.
Potrebna je prava energija da se podsjetim tko sam kad drugi redovito projiciraju tužnu pripovijest na moj život.
‘Tako si sretna.’
Mnogo sam ga čuo uoči svog vjenčanja i bila sretno, ali ne iz razloga koji je impliciran ovim komentarom.
Podtekst je bio da se dobar čovjek vjenčao sa mnom "iako" sam imala MS. Istina je da smo oboje imali sreću što smo se pronašli, ali niti jedna osoba nije smatrala da mora reći mom mužu koliko sreće on bila.
'Premladi ste da biste koristili jedan od njih.'
Kao korisnik pomoći za mobilnost to puno čujem. Iako smo više navikli viđati starije ljude koji koriste pomagala za kretanje, invaliditet može utjecati na bilo koga od nas u bilo kojoj dobi.
Osim što ovaj komentar nema smisla, može biti problematično kad ga prati nevjerica da netko legitimno traži štap, rolator ili invalidska kolica.
'Barem nije ...'
Pozitivan stav je važan, ali i tugovanje kroz ono što proživljavate, a ovakva izjava poništava iskustvo pojedinca.
Ne morate uvijek biti zahvalni što nije gore. Štoviše, kako se ljudi koji žive u stanju za koje ste zaključili da se treba gore osjećati?
Upotreba tuđe patnje da biste se osjećali bolje u vlastitom životu definicija je onoga što je Stella Young skovala "nadahnuće porno".
‘Lijepo sjedalo.’
Bio sam na showu na Broadwayu, sjedeći u svojoj stolici za transport / kabriolet, stvarno je lijepo sjedalo.
Ovaj komentar ne bi ušao na ovaj popis, osim da me osoba koja je to rekla nastavila trljati po leđima i tapšati me po glavi, nekako zaboravljajući da sam odrasla žena koju ona ne poznaje.
‘Može li malo prošetati ili ...?’
To mi nije rečeno, ovo su pitali o meni u osiguranju zračne luke.
Ovo je kazneno djelo velika stvar, jer ignoriranje korisnika invalidskih kolica i razgovor s njihovim suputnikom infantilizira i demoralizira. Posebno je nečuveno jer se to dogodi gotovo svaki put kad letim.
Zračna luka osigurava korisnike i invalidska kolica i komunicira s njima cijeli dan, svaki dan. Morali bi znati bolje i to moraju prestati raditi.
'Što nije u redu s tobom?'
Zapanjujuće mi je koliko se često stranci osjećaju ovlaštenima znati takve osobne podatke poput nečije povijesti bolesti. Zamislite da vas redovito pita netko za koga niste znali da mu kažete o jednoj od najgorih stvari koje ste prošli.
Čak i dobronamjerni komentari mogu biti štetni
Ljudi s MS-om i drugim kroničnim bolestima cijelo vrijeme čuju nečuvene komentare poput ovih. Razumijemo da većina ljudi dobro znači i trošimo znatnu energiju podnoseći vlastitu nelagodu kako bismo zaštitili osjećaje dosadnih stranaca ili čak prijatelja i obitelji.
Pozdravljam one koji kada se te mikroagresije iskoriste iskoriste priliku da druge educiraju o tome kako je zapravo živjeti s MS-om. Ali zajednica invalida ne bi trebala podučavati svijet nekim manirima.
Znatiželjnim neznancima koji zaista žele pomoći: Umjesto davanja neželjenih savjeta ili postavljanja osobnih pitanja, pokušajte ih poslušati, izgraditi rampu, donirati za istraživanje, zaposliti nekoga s invaliditetom, slijediti zagovornika pacijenta na društvenim mrežama ili podržati televiziju i filmski projekti koji pričaju autentične priče.
A ako nemate ništa prikladno za reći, nemojte reći ništa.
Ardra Shephard utjecajna je kanadska blogerica koja stoji iza Tripping On Air - nagrađivane, nepristojne i smiješne, insajderske kuglice o životu s MS-om. Ardra je savjetnica za priče za televizijsku mrežu AMI i udružila se s Shaftesbury Films kako bi razvila scenarističku seriju temeljenu na njezinom životu s MS-om. Slijedite Ardru na Facebooku i na Instagramu gdje je Yahoo Lifestyle izvijestio da je "@ms_trippingonair broj 1 koji treba slijediti za kronične bolesti."
