Ako vas netko odbije zbog nečega što ne možete kontrolirati, on je problem. Ne ti.
Prije jedanaest godina dijagnosticirano mi je rijetko stanje zvano hidradenitis suppurativa (HS). To je kronično stanje kože koje uključuje bolne kvrge, čvorove i ožiljke.
Tada zapravo nisam znao što bi to značilo za mene, ali otada je to dio mog života.
Većina ljudi kojima se dijagnosticira ima puno napredniji stadij nego što sam ja imao u vrijeme postavljanja dijagnoze. Mnogima je neugodno posjetiti liječnika kad prvi put pokažu simptome, jer HS uglavnom pogađa područja oko prepona i dojki.
Na kraju se male kvržice pretvore u duboke lezije koje se lako zaraze, što dovodi do ožiljaka.
Imam sreću što imam samo umjereni slučaj, ali i dalje imam dosta ožiljaka oko grudi i prepona. HS također svakodnevno uzrokuje nisku razinu boli. U lošim danima bol me može ostaviti u borbi s razmišljanjem, a kamoli s hodanjem.
Kao tinejdžer primijetio sam male kvržice na nogama i pazuhu i otišao posjetiti svog liječnika kako bi ih pregledao. Ispostavilo se da ni on zapravo nije bio siguran što su, pa me uputio dermatologu.
Ovo je bilo prvi put da sam osjetio da liječnik možda neće imati sve odgovore. Bilo me malo strah, ali pomislila sam da je samo pretjerano oprezan.
Grude su mogle biti veličine zrna graška. Bili su crveni i bolni, ali zapravo nije problem. Nisam mislila da će biti nešto posebno zastrašujuće, samo produžetak mojih normalnih tinejdžerskih akni.
Srećom, dermatolog je bio dobar. Odmah ih je prepoznala kao rane znakove HS.
Koliko god mi je laknulo što sam napokon dobio ime za to stanje, zapravo nisam točno razumio što to za mene znači. Objašnjene su faze napredovanja, ali osjećale su se kao daleka stvarnost koja će se dogoditi nekome drugome. Ne meni.
Prilično je neobično dijagnosticirati se u ranim fazama HS, jer se male kvržice lako mogu zbuniti s folikulitisom, urastanjem dlačica ili aknama.
Procjenjuje se da oko 2 posto sjevernoameričkog stanovništva ima HS. HS je češći za žene i razvija se nakon puberteta.
Također je vjerojatno genetski. Ocu nikad nije dijagnosticirana, ali je imao slične simptome. Preminuo je davno, tako da nikad neću saznati, ali moguće je da je i on imao HS.
Nažalost, trenutno nema lijeka.
Imao sam svakakvih antibiotika, a niti jedan nije učinio razliku. Jedan od tretmana koji nisam isprobala je imunosupresiv adalimumab, jer moje stanje nije dovoljno teško da bi ga opravdalo. Barem znam da je tamo ako mi zatreba.
Od srama do bijesa
Nedugo nakon što mi je postavljena dijagnoza, vidio sam u Velikoj Britaniji emisiju "Neugodna tijela". U emisiji ljudi s bolestima koje se smatraju "neugodnima" odlaze na TV u nadi da će se liječiti.
Jedna epizoda predstavila je muškarca s HS u kasnoj fazi. Imao je ozbiljne ožiljke zbog kojih nije mogao hodati.
Svi koji su vidjeli njegove ožiljke i apscese reagirali su s gađenjem. Nisam bila svjesna koliko je HS ozbiljan i po prvi put me to uplašilo. Još uvijek sam imao samo blagi slučaj, a nisam ni pomislio da je to nešto čega bih se trebao sramiti ili sramiti - do sada.
Išao sam na sveučilište i počeo izlaziti, unatoč svojim brigama. Ali nije išlo dobro.
Prvi put sam hodala s tipom, prijateljem prijatelja. Bili smo na nekoliko prethodnih spojeva, a te smo noći bili u baru prije nego što smo krenuli u moj stan. Bila sam nervozna, ali uzbuđena. Bio je pametan i zabavan i sjećam se koliko mi se svidio način na koji se smijao.
Sve se promijenilo u mojoj spavaćoj sobi.
Kad mi je skinuo grudnjak, s gađenjem je reagirao na tragove ispod mojih grudi. Rekao sam mu da imam nekoliko ožiljaka, ali očito mu je nekoliko crvenih rupa bilo previše.
Rekao mi je da ga više ne zanima i otišao. Sjedila sam u svojoj sobi, plačući, stideći se svog tijela.
Imala sam pregled kod svog dermatologa nekoliko tjedana kasnije. Budući da je HS rijedak, zatražila je dopuštenje da dovede studenta medicine koji ju je zasjenjivao.
Pogodite tko je to bio.
Da, tip koji me odbio.
Ovaj mi je trenutak bio prekretnica u razmišljanju o svom stanju. Iako me TV emisija unazadila i postidjela, sad sam se ljutio.
Dok mu je moj dermatolog objasnio ozbiljnost stanja i činjenicu da nema lijeka, ležao sam ogoljen i napušen. Pogledali su i razgovarali o mom tijelu, ukazujući na prepoznatljive značajke HS-a.
Ali nisam bila ljuta na svoje tijelo. Bila sam ljuta na nedostatak empatije ovog tipa.
Poslije mi je poslao poruku da se ispriča. Nisam odgovorio.
Pritisak da bude savršen
Iako je to možda bila prekretnica u mojoj percepciji HS-a, još uvijek imam tjelesnih problema. Studentica medicine bila mi je prvi pokušaj istraživanja seksa, a strah od odbijanja vratio me na dalek put. Nisam godinama pokušavao ponovo.
Usput su bili mali koraci koji su me zbližili. Kako sam prihvaćao svoje stanje, postajalo mi je ugodnije i sa tijelom.
Prihvaćanje je uglavnom došlo kroz obrazovanje. Bacio sam se na istraživanje oko HS-a, čitanje medicinskih izvještaja i sudjelovanje s drugima na javnim forumima. Što sam više naučio o HS, to sam bolje shvaćao da to nije nešto što mogu kontrolirati ili čega se moram sramiti.
Kako sam stario, stareli su i moji potencijalni partneri. Velika je razlika u zrelosti u samo 4 godine između 18 i 22 godine. Znanje koje mi je pomoglo razuvjeriti prije nego što sam ponovno pokušao hodati.
Također nisam jako dugo pokušavao povremeni seks. Čekao sam dok nisam bio u sigurnoj vezi s nekim, nekim za koga sam znao da je zreo, raspoložen i da već zna za moj HS.
Srećom, osim tog jednog lošeg iskustva, moji su mi partneri pružali podršku. Ljudi mogu biti nevjerojatno plitki, ali prema mom iskustvu, većina ljudi prilično prihvaća.
Mnogi od nas osjećaju pritisak da imamo savršena tijela, posebno kada su u pitanju dijelovi koji su obično prekriveni grudnjacima i gaćicama. Svi imamo tjelesne tjeskobe koje se biraju i do 10 što se tiče seksa i spojeva. Često se radi o nečemu što ne možemo kontrolirati.
Stvarnost je takva da je prihvaćanje jedini način da se krene naprijed. Ako vas netko odbije zbog nečega što ne možete kontrolirati, on je problem. Ne ti.
Za mene je to još uvijek posao, ali polako prihvaćam svoje tijelo i svoje stanje kože. Neugodnost i sram mojih mlađih godina otpao je kako sam odrastao. Vrlo malo mogu učiniti da pomognem svom HS-u, ali imam vremena da se stvarno pazim kad se razbukta.
Dok ovo pišem, usred sam rasplamsavanja. Imam dovoljno sreće da mogu raditi od kuće, što znači da mogu što više izbjegavati selidbe. Koristim antiseptička pranja kako bih spriječio infekciju, što se može dogoditi vrlo lako. Dodavanje male količine izbjeljivača u kadu i namakanje može vam puno pomoći (svakako razgovarajte s liječnikom prije nego što ovo pokušate).
Nekad sam ignorirala pojavu izbijanja i rješavala bol. Trebalo mi je puno vremena da počnem davati prioritete sebi i svom tijelu, ali napokon prihvaćam da se moram brinuti o sebi.Borim se staviti sebe na prvo mjesto, ali što se tiče HS-a, naučio sam da moram.
Ako ste zabrinuti zbog HS, molim vas da što prije posjetite dermatologa. Izgubio sam broj koliko sam liječnika i medicinskih sestara morao objasniti vlastito stanje, jer je svijest tek nedavno počela rasti.
A ako vam se zbog nekoga s kim osjećate sram ili sram zbog nečega što ne možete kontrolirati, poslušajte moj savjet i odbacite ga.
Bethany Fulton je slobodna spisateljica i urednica sa sjedištem u Manchesteru u Velikoj Britaniji.
