"Osjećam se kao da si pomažem unatrag 16 godina kad nisam poznavao nikoga s MS-om ili što učiniti ili kakav je recidiv uopće bio."
Tijekom druge godine studija 2004. godine, Elizabeth McLachlan počela je osjećati utrnulost i trnce u nogama.
“Otišla sam do liječnika studentskog doma i on mi je predložio uzimanje ibuprofena tri puta dnevno. Nakon otprilike mjesec dana, činilo se da je senzacija nestala ”, kaže McLachlan.
Međutim, nekoliko mjeseci kasnije, s prijateljicama je otišla na noćno sanjkanje u blizini svoje škole sa sjedištem u Utahu i dobila uvez za odjeću. Iako se mogla kretati nakon incidenta, osjećala je utrnulost na cijeloj lijevoj strani tijela.
Školski liječnik uputio ju je na neurologa koji joj je preporučio da primi magnetsku rezonancu.
“Na kraju sam podigao izvještaj da ga ponesem svom liječniku i pročitao sam dijagnozu, multipla skleroza (MS), dok sam se vraćao do svog doma. Moji su roditelji došli iz Sjeverne Karoline jer su bili zabrinuti i čim sam ih vidio, rekao sam im. To je zveckalo ”, kaže McLachlan.
Uz šokantnu vijest, shrvala ju je i činjenica da je njezino stanje sprečavalo da ide u školu na putovanje u Indiju.
"Studirala sam socijalnu kulturnu antropologiju i planirala sam otići u južnu Indiju na istraživački projekt", kaže ona. "Najviše me rastužilo što sam to propustio, ali imao sam divnog profesora koji je rekao da tamo mogu ići na sljedeće putovanje."
Završila je na dva putovanja u Indiju, dok su lijekovi držali rakete na oku. Međutim, nakon drugog putovanja, imala je recidiv zbog kojeg je imala grčeve u leđima i nije mogla hodati.
"Postalo je previše ostati u školi, a ja sam se vratila kući i diplomirala na mreži", kaže ona.
Nakon dvije godine života s recidivom, McLachlan je počeo osjećati olakšanje. Odlučila je prekinuti lijekove na 10 godina, dok je svojim stanjem pokušavala upravljati prehranom i vježbom. Za to vrijeme se udala i rodila dvoje djece.
“Moj se liječnik složio da mi ne dozvoli lijekove dok ne završim s dojenjem, ali predugo sam čekao nakon što sam odojio drugo dijete i počeo sam primjećivati da sam umorniji i umorniji. Ali također sam bila zaposlena mama i pokušavala sam nastaviti dalje ”, kaže McLachlan.
Odlučila je otići na obiteljski odmor i započeti liječenje po povratku.
“Imao sam recidiv nakon odmora koji mi je ostavio leziju na moždanom stablu. Nakon toga ostala mi je trajna djelomična utrnulost stopala, nogu, ruku i ruku koja dolazi i odlazi “, objašnjava ona.
2018. njezin je liječnik propisao različite lijekove zajedno s fizikalnom i radnom terapijom koja je pomogla u recidivu.
Pronalaženje podrške i nadahnuća za progovor
Tijekom svog recidiva 2018. McLachlan je pala u depresiju.
“Suprug mi je predložio da malo ostanem s roditeljima, kako bih se mogla odmoriti od brige o djeci. Bila sam na lošem mjestu i s vremenom koje sam imala počela sam na mreži tražiti grupe za podršku MS-u ”, kaže ona.
Naišla je na besplatnu aplikaciju MS Healthline i u njoj je odmah pronašla utjehu.
"Aplikacija mi je dala nešto što nikada nisam imala - veze s drugim oboljelima od MS-a", kaže ona. “U 14 godina koliko sam imao MS, vjerojatno sam upoznao samo 4 osobe s MS-om. Volio sam zamijeniti priče s ljudima u aplikaciji. Pomogao mi je u teškom životnom razdoblju. "
Nedavno je postala jedan od ambasadora aplikacije, što joj omogućuje da s članovima zajednice vodi grupne rasprave o različitim temama, poput dijagnoze, liječenja, prehrane, vježbanja, odnosa, roditeljstva, posla i još mnogo toga.
Organiziranje chatova uživo njezin je omiljeni dio uloge.
"Osjećam se kao da si pomažem unazad 16 godina kad nisam poznavala nikoga s MS-om ili što učiniti ili kakav je recidiv uopće bio", kaže ona.
"Iako nam se stvari objašnjavaju u liječničkoj ordinaciji, toliko smo zatrpani svim informacijama i promjenama da je teško dopustiti da ta stvarnost propadne dok ne razgovarate s drugim ljudima sa sličnim iskustvima", objašnjava ona.
Također uživa u stvaranju pravih prijateljstava putem aplikacije.
“Imam puno poruka naprijed-natrag s ljudima i uspostavio sam dugoročne odnose s drugim pacijentima s MS-om. Teško je pronaći druge mame s MS-om, a nevjerojatno je imati nekoga tko razumije kaos rađanja male djece ”, kaže McLachlan.
Pronađite zajednicu koja brine
Nema razloga da sami prođete dijagnozu MS-a ili dugoročno putovanje. Pomoću besplatne aplikacije MS Healthline možete se pridružiti grupi i sudjelovati u raspravama uživo, dobiti par s članovima zajednice kako biste stekli nove prijatelje i bili u toku s najnovijim vijestima i istraživanjima MS-a.
Aplikacija je dostupna u App Storeu i Google Playu. Preuzmi ovdje.
Pronašavši njezin glas zagovornika
Uključivanje u MS Healthline motiviralo ju je da postane zagovornica MS-a i na druge načine. Nedavno se zainteresirala za regenerativnu medicinu i sudjeluje u kliničkom ispitivanju za lijek za remijelinizaciju.
“Dobio sam 12 infuzija i sada sam u fazi kada me nadgledaju 6 mjeseci. Primijetio sam neko poboljšanje, ali ne znam jesam li na placebu ili ne - kaže McLachlan.
Pozvana je da govori na blogu NoStressMS kako bi razgovarala o svom iskustvu s kliničkim ispitivanjem, a kao rezultat toga ljudi su počeli s njom razgovarati o kliničkim ispitivanjima čiji su dio.
"Pokrenula sam Facebook grupu pod nazivom Remijelinizacija - dostizanje mogućeg kod multiple skleroze, tako da ljudi imaju gdje usporediti i suprotstaviti svoja iskustva tijekom sudjelovanja u ispitivanjima", kaže ona.
Kako joj je pomoglo pomoć drugima
Facebook grupa i aplikacija MS Healthline zajedno su promijenili način na koji McLachlan sebe doživljava.
“Kad ste pacijent, naviknete se uzimati informacije od svog liječnika. Oni vam govore što trebate učiniti, a vi slušate. To na neki način može biti pasivno ”, kaže ona.
Iako nije liječnica, kao veleposlanica, McLachlan cijeni davanje i primanje informacija, resursa i osobnih iskustava s drugima koji žive s MS-om.
„To me jako osnažuje i mijenja moju perspektivu kao osobe s MS-om. Ne moram samo uzimati pomoć od ljudi, mogu joj pružiti pomoć kao zdenac - kaže ona.
Cathy Cassata slobodna je spisateljica koja se specijalizirala za priče o zdravlju, mentalnom zdravlju i ljudskom ponašanju. Ima vještine pisanja s osjećajima i povezivanja s čitateljima na pronicljiv i zanimljiv način. Pročitajte više o njezinom radu ovdje.