Hej, prijatelji! Kako nastavljamo našu seriju intervjua s pobjednicima Nagradnog natječaja za glasove pacijenata DiabetesMine 2019, molim vas dočekajte Nicholasa Gallowaya iz Ohaja, kojem je dijagnosticiran dijabetes tipa 1 na hitnoj pomoći kao tinejdžeru još 2001. godine.
Nick radi kao edukator dijabetesa (poznat i kao stručnjak za njegu i obrazovanje dijabetesa) u istaknutoj klinici Cleveland i samoopisani "štreber dijabetičara". Također kaže da je njegovo rano ER iskustvo oblikovalo njegove poglede na medicinske stručnjake i na to kako se dijabetes ne liječi učinkovito u ustanovama hitne njege, što je dovelo do njegove karijere i napora zagovarajući našu zajednicu.
Razgovor s pacijentom i davateljem Nickom Gallowayom
DM) Bok Nick! Uvijek volimo započeti tražeći od naših sugovornika da podijele svoju priču o dijagnozi dijabetesa ...
NG) Dijabetes tipa 1 uveden mi je kad sam imao 14 godina u lokalnoj hitnoj službi 10. srpnja 2001. Osoblju Hitne pomoći nije bilo očito nakon početne procjene da je umor, gubitak apetita, mučnina, bolovi u trbuhu, i žedan. Moji su roditelji znali da nešto nije u redu, ali ja sam sjajno skrivao činjenicu da sam jako bolestan. Na kraju sam popustio i rekao roditeljima da nešto nije u redu i morao sam odmah posjetiti liječnika.
Dakle, skrivali ste činjenicu da ste bolesni?
Tjednima prije dijagnoze brzo sam gubio kilograme, ali pokušavao sam se baviti bejzbolom i moji su roditelji doprinijeli smanjenju kilograma ograničenoj prehrani i visokoj aktivnosti. Često sam skrivao činjenicu da ne jedem ustajući tijekom obroka s punim ustima hrane i pljuvajući je u zahod, ili bi psi dobili dodatnu poslasticu kad nitko nije gledao.
Voda je bila nezgodna jer sam se često mučio s dovoljnom količinom vode na treninzima i sakrio bih dodatne boce vode u sportsku torbu kad bi se termosica brzo ispraznila. Moja su se usta osjećala poput pješčanika koji nikad neće povratiti osjećaj vlage. Držanje vode u ustima nije mi stvaralo osjećaj brusnog papira iz usta, ali vlaga bi se brzo izgubila kad bih progutao. Razgovor je postao vrlo težak i postigao se samo s pićem u ruci. Uz sve simptome, počeo sam gubiti san zbog brojnih ustajanja tijekom noći kako bih koristio toalet. Bila sam jako zabrinuta da sam nešto fizički pogriješila, ali neopravdano sam si dopustila da se osjećam jadno bolesno samo da izbjegnem suočavanje s nesigurnostima koje procijeni liječnik.
I jesu li vam u početku pogrešno dijagnosticirali?
Osoblje hitne pomoći doista nije mnogo izvuklo iz moje početne procjene zbog razmjera moje tvrdoglavosti kao tinejdžera i straha da uistinu nešto nije u redu. Naravno da sam morao mokriti dok sam sjedio u hitnoj, a sestra je htjela uzeti uzorak za analizu urina. Nakon što sam vratio uzorak urina medicinskoj sestri, za nekoliko minuta počeo sam vidjeti kolekciju liječnika i medicinskih sestara kako se okupljaju ispred moje sobe kod medicinske sestre i načuli među brbljanjem "Postalo je crno". Ubrzo nakon što sam čula maćehu kako pita "To je tako loše ?!" a ona je počela plakati. Skupljanje osoblja bilo je gotovo i bojala sam se da moj život prestaje jer su svi počeli hitno okruživati moj krevet.
Ukupno su mi ketoni bili vrlo veliki, izgubio sam oko 20 kilograma tijekom 10 dana, vid mi se promijenio do te mjere da sam mogao bolje vidjeti bez naočala, hemoglobin A1c bio je preko 14%, a razina glukoze u krvi preko 1200 mg / dl . Ono što sam prikupio od liječnikove ručno nacrtane gušterače na mojoj posteljini, bilo je da su me moji Langerhansi otočići iznevjerili, išao sam živjeti, ali morao bih se suočiti s životnom bolešću. Moj život nije bio gotov, ali bila je dirljiva spoznaja da nisam Hulk i ono što smatram krajem svog djetinjstva. Dijabetes je užasna bolest, ali istovremeno mi je dao životnu svrhu i prilike na kojima bih mu mogao biti zahvalan.
Nažalost, moja priča nije rijetka. Kao što znate, dijagnoza dijabetesa tipa 1 često se nalazi kada se prikazuje u hitnom i po život opasnom stanju dijabetičke ketoacidoze (DKA).
Je li vas to početno ER iskustvo motiviralo da i sami radite u zdravstvu?
ER iskustvo je definitivno bilo temelj za moj konačni odabir karijere. Međutim, dijagnoza dijabetesa i trajne interakcije s raznim pružateljima zdravstvenih usluga oblikovale su moju odluku da postanem medicinska sestra. Bez dijagnoze dijabetesa tipa 1 kao tinejdžera gotovo sam siguran da bih izbjegao bilo koju zdravstvenu profesiju. Jednostavna činjenica bila je da sam imao ogromnu fobiju od igle i nisam mogao promatrati niti jednu injekciju, a da se ne bih naježio i onesvijestio. Dijagnoza dijabetesa značila je da se moram suočiti sa svojim strahom, a ostalo je povijest.
Jeste li imali još nekih iskustva s ER kao pacijent?
Svi moji posjeti hitnoj službi od moje dijagnoze tipa 1 nisu bili povezani s dijabetesom, ali problemi su započeli kad mi samoupravljanje dijabetesom nije bilo pod rukama, a ja sam gotovo izgubio život zbog nemara. Osobno mislim da postoji mnoštvo zapreka za zadovoljavanje potreba osoba s dijabetesom, ali i svih koji upravljaju kroničnom bolešću: izgaranje njegovatelja, upravljanje proračunom za zdravstvo, politički sustav i trenutni zdravstveni sustav svi su igrali ulogu s nedostatkom briga. Razmišljajući o svojim prethodnim iskustvima, uvijek pokušavam zagovarati i utjecati na naš trenutni zdravstveni sustav, posebno za ljude koji upravljaju dijabetesom.
Možete li nam reći nešto više o svom poslu na klinici Cleveland?
Radim kao stručnjak za njegu i obrazovanje dijabetesa (DCES). Diplomirao sam sestrinstvo na Lorain County Community College, prvostupnik sestrinstva sa Sveučilišta Ohio i stekao svoje ovlaštenje certificiranog dijabetičara.
Trenutno pružam edukaciju o samoupravljanju dijabetesom (DSME) u grupnim ili individualnim posjetima. Uz to, certificirani sam trener pumpi na svim trenutno dostupnim inzulinskim pumpama i CGM-ima (kontinuirani monitori glukoze) (isključujući Eversense). Također uživam u vođenju profesionalne klase CGM grupe (na Dexcomu i Freestyle Libreu) s ljekarnikom kako bi identificirao glikemijske obrasce, pregledao trenutne lijekove, aktivnosti i upravljanje prehranom. Smatram se štreberom tehnologije za dijabetes, a moj drugi jezik je upravljanje pumpama i CGM uzorkom.
DCES je naravno novo službeno ime za edukatore dijabetesa. Što mislite o toj promjeni?
Vjerujem da će oznaka DCES pomoći drugima da znaju da ne pružamo samo obrazovanje o dijabetesu. U stvarnosti je uloga DCES-a (ranije CDE-a) uvijek bila višeznačna, pružajući procjene, razvijajući individualne planove samopomoći, identificirajući prepreke u zdravstvu, educirajući, razvijajući strukture podrške, radeći s pojedincima na stvaranju i provedbi pametnih ciljeva, zagovarajući , i toliko više. Kao što je istina s mnogim profesijama, naslov nije pravdao pruženoj skrbi, ali čini se da je CDE previše usredotočen na jedan zadatak. Nadam se da će nova oznaka DCES-a izazvati razmišljanja zdravstvenim radnicima, osiguravajućim društvima i osobama s dijabetesom da priznaju našu stručnost u skrbi o dijabetesu.
Kako vaš vlastiti T1D utječe na vaš rad s pacijentima?
Imati dijabetes tipa 1 me ne kvalificira za DCES-a, ali mi omogućuje lako suosjećanje s mnogim aspektima upravljanja dijabetesom. Uvijek sam u redu s pružateljima usluga koji otkrivaju moju dijagnozu svojim pacijentima ako smatraju relevantnim ili prodajnim mjestom traženje mojih usluga. Neki su pacijenti tražili posjet sa mnom isključivo znajući da imam dijabetes. Povratne informacije pacijenata koji su radili s odgajateljima bez dijabetesa bili su osjećaj nepovezanosti ili nerazumijevanja prilikom pokušaja objašnjenja fizičkog i emocionalnog tereta upravljanja dijabetesom.
Iako nije potrebno otkrivati moju dijagnozu dijabetesa, vjerujem da pomaže u podršci i zadržavanju pozitivne energije kada su teška vremena. Posebno uživam pričati svoje osobne nezgodne priče o upravljanju dijabetesom koje se lako mogu nasmijati - previše ih je za priznati. Za one ljude koji se nisu povezali s pravim odgajateljem, potičem vas da nastavite tražiti i ne odustajte. Postoji puno nevjerojatnih DCES-a, sa ili bez dijabetesa, koji mogu imati velik utjecaj s pažnjom. Budući da sam DCES, zahvalan sam na prilici da se na osobnoj razini povežem i zagovaram toliko ljudi koji upravljaju dijabetesom. Kad sam najbolji, edukacijski posjeti fokusirani su na razumijevanje putovanja osobe s dijabetesom i ubacivanje nove mudrosti usput.
Koje su po vama najveće nedavne promjene u skrbi o dijabetesu?
Najveće promjene kojima sam svjedočio bili su Zakon o pristupačnoj skrbi donesen (2010. godine) kako bi se spriječilo da osiguravajuće tvrtke uskraćuju pokriće za postojeće uvjete, napredak automatizacije s pumpama s povećanim senzorima, poboljšane performanse CGM sustava i povećani troškovi inzulin.
Govoreći o visokim troškovima, jeste li ikada imali problema s pristupom ili pristupačnošću vezanim uz dijabetes?
Da. Odlazak na fakultet, honorarni rad 35 sati tjedno, rad pod stolom, život sam i učenje osobnih financija i upravljanja proračunom značilo je žrtvovanje zdravlja radi zadovoljenja ostalih osnovnih potreba. Dijabetes je bio još jedan posao s punim radnim vremenom koji nisam mogao uvijek obavljati kao mlada odrasla osoba.
Što vas sada uzbuđuje što se tiče inovacija kod dijabetesa?
Sve! Nadam se kako će nove inovacije na tržištu smanjiti teret upravljanja dijabetesom i poboljšati zdravstvene ishode. Ponekad se našalim sa svojim vršnjacima da će moj sljedeći posao biti rad u mojoj omiljenoj kavani nakon što svjedočim ogromnim istraživanjima i tehnologiji dijabetesa koja su se razvijala tijekom proteklog desetljeća.
Zašto ste se odlučili prijaviti na natječaj za glasove pacijenata DiabetesMine?
Želim biti vodeći zagovornik ljudi koji upravljaju dijabetesom i podijeliti svoje osobne i profesionalne uvide, ideje, zabrinutosti i priče kako bih pomogla dijabetes zajednici. Smatram se timskim igračem, otvorenim za nove ideje i aktivnim učenikom. Ali često sam internalizirala svoje poglede, frustracije i zabrinutosti današnjim trenutnim sustavima i terapijama. Prijavljivanje za ovo natjecanje bila je izvrsna prilika da podijelim svoje stavove i ideje kako bih, nadam se, predstavljala i pridonijela ovoj nevjerojatnoj zajednici dijabetesa.
DiabetesMine učinio je nevjerojatan posao donoseći sinergijski pristup za dosezanje zajednica od interesa u korist drugih. Sa zahvalnošću i poštovanjem zahvaljujem vam što ste zagovornici i uključili glasove onih koji upravljaju dijabetesom. Nadam se da ću odgovoriti na pitanja svih ključnih dionika i promovirati potrebe za povećanim pristupom obrazovanju o dijabetesu u cijelom spektru njege. Također, uživam dijeliti ideje, stavove ili rješavati probleme s bilo čime, uključujući tehnologiju dijabetesa.
Imam te. Ako biste mogli dati kritične povratne informacije igračima iz industrije, što biste im rekli?
Zdravstvenoj industriji / pružateljima usluga: Smatrajte svaku osobu bliskim članom obitelji ili prijateljem. Svatko ima jedinstvenu priču i povijest koja objašnjava „zašto“ i „kako“ u vezi s praksama i ponašanjem o samopomoći. Zdravstvo nikada neće biti savršeno, ali naša je odgovornost dati sve od sebe s dodijeljenim vremenom i resursima kako bismo bitno promijenili život ljudi. Nikada nemojte provaliti loše zdravstvene ishode ili prakse samopomoći osobe kao da ne vode računa o sebi.
Tehnološkoj industriji: Manje je više ako se ne žrtvuje sigurnost. Izgaranje dijabetesa, praktičnost, umor od alarma, dijabetesna nevolja, osobna slika o sebi, jednostavnost upotrebe (uključujući mogućnosti za nagluhe i pravno slijepe osobe), pristupačnost i dostupnost trebaju biti na umu svima koji razvijaju / distribuiraju tehnologiju dijabetesa.
Hvala ti, Nick! Jedva čekamo da vas upoznam na našem programu sveučilišta DiabetesMine jeseni 2019 u San Franciscu.
