"Ako je biti tinejdžer teško, zamislite da ste latino tinejdžer s dijabetesom tipa 1." Glupo, znam. Svi se tinejdžeri muče, neki snažno. Ipak, znam da je dijabetes imao utjecaja na moju adolescenciju.
Kad sam s 5 godina dijagnosticirao dijabetes tipa 1 (T1D), uzeo sam danak kako sam odrastao. Gimnazija mi je bila gruba. Ubadati prst prije jela ili između predavanja bilo je neugodno, a o injekcijama da i ne govorimo.
Srećom čini se da to nije bilo važno mojim prijateljima, ali meni. Skrivanje u kupaonskim štandovima kako bi pojeli slatkiše postalo je svakodnevica.
Poslije škole mama bi me pitala kako mi je bilo šećera u krvi, a ja bih rekao: "Super." Međutim, moje samopouzdanje i izgled govorili su drugačije. Zapravo sam udebljao više od 30 kilograma između 9. i 12. razreda.
Iz nekog razloga nisam se mogao umotati oko činjenice da T1D traje vječno. Lijeka nema, a povrh toga nisam imao nijednog uzora.
Moji su roditelji spomenuli Nicka Jonasa i sigurno je da je on poznata osoba s T1D-om, ali ja sam i dalje bio nesretan. Gdje su Latinoamerikanci? Zašto nedostatak raznolikosti? Iskreno, od tada se nije puno toga promijenilo.
Brzo naprijed na fakultet. Krenuo sam u razred kad sam naišao na prijatelja koji nije hispanac, a kojeg nisam vidio već neko vrijeme. Izmijenili smo nekoliko riječi, a on je spomenuo da mu je nedavno dijagnosticirana T1D. Ovo je u najmanju ruku bilo neočekivano.
Pozdravili smo se i obećali da ćemo ostati u kontaktu. Odjednom sam shvatio da T1D ne diskriminira na temelju rase, boje kože, nacionalnosti, dobi ili vjere.
U tom sam trenutku zaključio da je vrijeme da se suočim sa svojim demonima i preuzmem kontrolu nad svojim životom. Imam dijabetes, ali dijabetes nema mene.
Gotovo 60 milijuna Latinoamerikanaca živi u SAD-u
Od 2018. godine, američki ured za popis stanovništva izvijestio je da u Sjedinjenim Državama živi 58,9 milijuna Latinoamerikanaca, što čini 18,1 posto ukupne populacije te države.
Meksikanci, Portorikanci, Kubanci, Salvadorci i Dominikanci najveće su latinoameričke skupine stanovništva u Sjedinjenim Državama, s više od 2 milijuna ljudi u svakoj skupini.
Ostali Latinoamerikanci, poput Kolumbijaca, Hondurana, Španjolaca, Ekvadoraca, Peruanaca i Venezuelaca, čine manje od 1,5 milijuna ljudi.
Koji postotak ovih Latinoamerikanaca sa sjedištem u SAD-u ima dijabetes? Prema AARP-u i novim nalazima Centara za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) objavljenim u Journal of American Medical Association (JAMA), procjenjuje se da 22 posto, ili 13 milijuna Latinoamerikanaca u Sjedinjenim Državama, ima dijabetes u odnosu na 19 posto Azijata, 20 posto Crnaca i 12 posto Bijelaca.
Do danas je nejasno koliki postotak Latinoamerikanaca dobiva dijagnozu T1D u odnosu na druge vrste dijabetesa. Zapravo, sveukupno, nema procjena koliko ljudi u Sjedinjenim Državama ima T1D.
Studija iz 2020. godine objavljena u časopisu Epidemiology potvrdila je da "ne postoje procjene populacijske prevalencije dijabetesa melitusa tipa 1 u različitim hispansko / latinoameričkim skupinama u SAD-u"
Međutim, od 16.415 ispitanih sudionika, istraživači su zaključili da "ljudi hispanskog / latino porijekla s dijabetesom tipa 1 mogu imati lošu kontrolu glikemije, što ukazuje na potencijalnu metu za intervenciju."
Španjolski je drugi jezik po govoru u SAD-u
U međuvremenu, španjolski je drugi najčešći jezik u Sjedinjenim Državama, s procjenom 41 milijun govornika.
Prema istraživanju popisa stanovništva iz 2018. godine, 29,9 milijuna govornika španjolskog jezika također govori engleski jezik „dobro“ ili „vrlo dobro“. Ali što se događa s ostatkom Latinoamerikanaca s dijabetesom u Sjedinjenim Državama koji slabo govore engleski, a ne govore engleski?
Jezične barijere predstavljaju ozbiljan izazov u pružanju visokokvalitetne medicinske pomoći.
S jedne strane, mnoge zdravstvene ustanove pružaju usluge osobnog prevođenja ili tumačenja na daljinu. S druge strane, alati za prijevod kao što je Google Translate povećali su zadovoljstvo pružatelja liječenja i pacijenata kad usluge tumača nisu dostupne.
Unatoč tim resursima, Latinoamerikanci su i dalje u riziku od povišenja razine A1C u usporedbi s bijelcima koji nisu hispano dijabetesa. Ostali čimbenici koji mogu pridonijeti uključuju:
- razina zaposlenosti i dohotka
- nedostatak pristupa obrazovnim programima za dijabetes
Korištenje alata za dijabetes uglavnom je jezično pitanje
Nedavno istraživanje objavljeno u časopisu Diabetes Technology & Therapeutics sugerira da su Hispanoamerikanci i Latinoamerikanci i drugi nebijelci s dijabetesom daleko manje vjerojatni da će koristiti najnaprednije alate za dijabetes, poput inzulinskih pumpi ili kontinuiranih monitora glukoze (CGM), nego njihovi bijeli kolege.
Autori studije sugeriraju da se te razlike ne temelje samo na socioekonomskim ili čak faktorima specifičnim za dijabetes.
Zapravo objavljuju poziv na akciju: "Budući rad trebao bi ispitati manjine ... sklonosti, implicitna pristranost davatelja usluga, sistemski rasizam i nepovjerenje u medicinske sustave pomažu objasniti razlike u korištenju tehnologije dijabetesa."
Jedan od važnih čimbenika ovog trenda je jezična barijera, posebno uporaba španjolskog od strane pacijenta ili roditelja pacijenta kao primarnog jezika.
Nalazi uključuju sljedeće:
- Ljudi s T1D s roditeljima koji govore engleski, vjerojatnije su koristili inzulinske pumpe od ljudi s T1D s roditeljima koji govore španjolski.
- Latinoamerikanci su rjeđe koristili inzulinsku pumpu ili CGM u usporedbi s bijelcima koji nisu Latinoamerikanci.
Također je zaključeno da „rasne / etničke razlike u upotrebi uređaja za dijabetes mogu biti ovjekovječene podsvjesnim rasnim stereotipiranjem davatelja usluga koji procjenjuju spremnost manjinskih pacijenata za uređaje za dijabetes“.
Alati za dijabetes nisu ‘luksuz’
Studije sugeriraju da Latinoamerikanci imaju veću stopu komplikacija dijabetesa, poput retinopatije i neuropatije, što dovodi do većih stopa amputacija potkoljenica, nego kod nešpanskih bijelaca.
Pitanje je, što učiniti za promjenu ovog trenda?
Prije svega, inzulinske pumpe i CGM moraju se smatrati nužnošću, a ne luksuzom. Poznato je da ovi medicinski uređaji dovode do boljeg upravljanja dijabetesom i manje posjeta bolnici.
Pitanja poput jezičnih barijera i nedostatka pristupa alatima za dijabetes poput CGM-a i inzulinskih pumpi moraju se rješavati ne samo radi svakog Latinoamerikanca koji živi s dijabetesom, već i zbog dobrobiti svi ljudi koji žive s dijabetesom.
Hrana i kultura: Svi Latinoamerikanci NISU isti
Sve ovo posebno frustrira Latinoamerikance poput mene koji su odrasli s dijabetesom. Mnogi su ljudi pretpostavljali da moram jesti izuzetno strogu prehranu. Bez pizze, bez sode, i ne daj Bože, bez torte za rođendane! To je, naravno, pretjerivanje.
U međuvremenu, za Latinoamerikance hrana i kuhanje su načini da pokažu ljubav. Je li netko rekao riža i grah? Prijavi me!
No, iako bi se hrana i kultura mogli ispreplesti, to ne mora nužno značiti da je isto u svim latinoameričkim obiteljima.
Baš kao što Salvadoranci vole svoje pupusas, Portorikanci zasigurno ne mogu živjeti bez tostona. Hrana je sigurno zajednički nazivnik među Latinoamerikancima, ali nemojmo brkati našu strast prema kuhanju s kulturom. Ne dijele svi Latinoamerikanci istu kulturu.
Mila Ferrer, koja potječe iz Portorika, a voditeljica je programa u BeyondType1 i majka Jaime, kojoj je dijagnosticiran T1D u dobi od 3 godine, slaže se s tim.
"Neophodno je znati i razumjeti da među Hispanjolcima postoji raznolikost, a nismo svi isti", kaže ona. "Razlike u prevalenciji dijabetesa među hispanskim podskupinama prikrivaju se kada se kombiniramo u homogenu skupinu."
Pružatelji zdravstvenih usluga posebno trebaju razumjeti što kultura znači Latinoamerikancima, istodobno prepoznajući da nismo svi isti.
Mnogi pružatelji usluga strastveni su prema medicini, ali im nedostaje ono što je poznato kao "kulturna inteligencija".
David Livermore, doktor znanosti sa Sveučilišta Michigan, opisuje kulturnu inteligenciju kao "sposobnost učinkovitog funkcioniranja u nacionalnim, etničkim i organizacijskim kulturama".
Na primjer, mnogi pružatelji usluga možda nisu svjesni da se zbog naših kulturnih normi Latinoamerikanci često plaše odlaska na liječnički pregled. Bila bih prva osoba koja je digla ruku na to.
Strah da me ne osude zbog mog broja glukoze ili da me ne kritiziraju zbog onoga što sam pojeo, učinio sam krajnje nervoznom do te mjere da sam dugi niz godina radije "jeo svoje osjećaje" i skrivao se dalje od brige koja mi je trebala.
Zbog toga je predstavljanje važno. Potrebno je više latino glasova u zajednici za dijabetes. Imati nekoga na koga bih se ugledao dok sam bio tinejdžer, pomoglo bi mi da imam nade.
Važnost latino reprezentacije
Ako na Googleu pretražite „Latino poznate osobe s dijabetesom tipa 1“, sigurna sam da će se pojaviti samo jedno ime: američka sutkinja Vrhovnog suda Sonia Sotomayor.
Rođena je u Bronxu u New Yorku od portorikanskih roditelja, Sotomayor je dijagnosticiran T1D u dobi od 7 godina. Čak i kao malo dijete, prije svakog je obroka sebi dala injekciju inzulina kako bi pomogla u kontroli šećera u krvi.
Imenovan na vrhovni sud od strane predsjednika Barack Obame 2006. godine, Sotomayor je postao uzor mnogim Latinoamerikancima i općenito T1D zajednici.
Prošle godine sjećam se kako sam naišao na članak o djeci Sotomayor-ove knjige „Samo pitaj! Budi drugačiji, budi hrabar, budi ti. "
U članku se spominje kako se Sotomayor osjećao nadahnuto za pisanje ove knjige nakon neugodnog iskustva u restoranu. Nakon što ju je žena prilikom ubrizgavanja inzulina nazvala "narkomanom", Sotomayor se osjećala ovlaštenom podijeliti svoju priču s djecom koja se, ponekad i zbog svog zdravstvenog stanja, vjerojatno osjećaju i drugačije.
Odušujuće je vidjeti kako T1D nikad nije zaustavio ovu ženu. Pa zašto bi to zaustavilo nas ostale?
Kad sam završio s pisanjem ovog članka, shvatio sam da biti Latinoamerikanka s T1D nije prepreka. Naprotiv, motivira me da nastavim ići naprijed.
Više Latinoamerikanaca s T1D mora biti glas za bezvučne. Drugim riječima, trebamo više Sonije Sotomayors.
Ako može postati prva Latinoamerikanka imenovana na Vrhovni sud SAD-a, tko kaže da nećemo uspjeti?
Gabriela Rivera Martínez je iz San Juana u Portoriku i od 5. godine živi s dijabetesom tipa 1. Trenutno završava magisterij strukovnih studija konferencijskog tumačenja na Sveučilištu Maryland u College Park. Gabriela, koja je materinji govornik španjolskog, planira se usredotočiti na zdravstvo i pravno tumačenje.
